Blue Lips Campaign

Collage_banner

In samenwerking met PHA Europe neemt de belgische patiëntenvereniging deel aan een nieuwe campagne in 2014 om de ziekte meer bekendheid te geven. De actie loopt het gehele jaar maar op zeldzame ziektedag (28 februari) en de werelddag voor pulmonale hypertensie (5 mei) krijgt de actie een extra internationaal tintje.

In Gent en omstreken is sinds kort bekend Vlaanderen onveilig voor de charmes van Noémi, die reeds een heel resum bekende vlamingen voor de lens kreeg om samen op de foto te gaan. Donderdag 20 februari was het de beurt aan burgemeester Daniël Termont, die spontaan zijn medewerking verleende voor een persmoment. Het moment werd onder meer vastgelegd door Het Laatste Nieuws (regio Gent en regio Hamme) en AVS.

Wat is het doel?

– Meer bekendheid geven aan deze ziekte zodat een snellere diagnose mogelijk is. Immers, een snelle diagnose betekent een betere overlevingskans en levenskwaliteit voor de patiënt!
– Aandacht voor zeldzame ziekten in het algemeen, een erkenning van de ziekte en implicatie van het ‘Belgisch plan zeldzame ziekten’ door de overheid, zoals voorgeschreven door
Europa. Dit betekent o.m. het erkennen van referentiecentra waar de expertise gecentreerd wordt en een betere toegankelijkheid van weesgeneesmiddelen.
– Ondersteuning en erkenning van de ziekte als een ernstige ziekte door de overheid, ziekenfondsen en verzekeraars. Een gebrek hieraan legt een extra financiële druk op de patiënten en hun omgeving, in een situatie waarbij de patiënt door zijn ziekte vaak al gedwongen is om de arbeidsmarkt geheel of gedeeltelijk te verlaten.

De Blue Lips Campaign heeft een eigen website waar de verzamelde foto’s verzameld worden.

Bekijk ook de Blue Lips Campaign Video’s in het frans en engels op ons youtubekanaal!

Blue Lips Fotowedstrijd

De blue lips fotowedstrijd werd gewonnen door Johan Vanvlasselaer. Met zijn foto kon hij het meeste ‘likes’ verzamelen op de facebookpagina. Hij kwam gisteren langs in het UZ Leuven om zijn prijs in ontvangst te nemen. Proficiat Johan!

IMG_5710