Actie blauwe lippen vraagt aandacht voor zeldzame ziekte

Het nieuwsblad, regio Torhout, 17 april 214.

2014_04_17_HetNieuwsblad_foto
Roland Loose (uiterst rechts) voert campagne om Pulmonale Hypertensie bekendheid te geven. Zijn vrouw Conny Verhove (tweede van rechts vooraan) lijdt aan de ziekte. Ook Joris Bekaert (achteraan met bril) getuigt over de aandoening. Foto: mvn

 

TORHOUT – Met een opvallende blauwe lippen-campagne vragen de leden van de patiëntenvereniging Pulmonale Hypertensie (PH) aandacht voor hun ziekte.

Maar het meest in het oog springende symptoom is blauwe lippen, cyanose genaamd. De patiëntenvereniging PH België zet net dat symptoom extra in de verf. ‘Die campagne is nodig want de ziekte is nog altijd te weinig bekend’, zegt Torhoutenaar Roland Loose, wiens echtgenote Conny Verhoye sinds 1994 aan de ziekte lijdt. Hij richtte de patiëntenvereniging in 2001 op samen met de Leuvense professor Marion Delcroix. ‘Met de campagne willen we druk uitoefenen op de overheid zodat de ziekte blijvend wordt onderzocht.’

‘Door het zuurstofgebrek in mijn bloed kan ik amper fysieke inspanningen leveren, waardoor ik enorm beperkt ben in mijn mogelijkheden’, getuigt zijn vrouw Conny Verhoye. ‘Ik draag dag en nacht een infuuspomp, die een peperduur medicijn toedient. Dankzij dit medicijn is mijn situatie gestabiliseerd, maar genezen is onmogelijk.’

België telt 450 PH-patiënten. Joris Bekaert (27) is een van hen: ‘Ik heb de aandoening al sinds mijn geboorte. Als jonge gast niet kunnen werken of sporten is bijzonder frustrerend. Ook reizen naar de bergen of lange vluchten is onmogelijk. Ik was tijdlang leerkracht wetenschappen in het middelbaar, maar ik ben noodgedwongen moeten overschakelen naar een loketfunctie in een bank.’

‘En ook dat heb ik moeten stopzetten. Vandaag leef ik van een invaliditeitsuitkering. Een longtransplantatie is voor mij de enige oplossing. Gelukkig krijg ik veel steun van mijn vrouw.’

Voor de campagne is Roland op zoek naar Bekende Vlamingen om op de foto te gaan met helblauwe lippen of een lolly in de vorm van een blauwe mond. ‘We springen op de kar van de Europese blue lips-campagne. Het is een ludieke, maar efficiënte manier om de ziekte onder de aandacht te brengen.’ Meer info op www.ph-vzw.be.

naar artikel