Nationale Patiëntendag 2014

Op zaterdag 15 november was het de jaarlijkse nationale patiëntendag. Eigenlijk het jaarlijkse verjaardagsfeestje. De vereniging mag ondertussen al 13 kaarsjes uitblazen.

Zoals altijd was deze dag weer prima georganiseerd. Deze keer was het in het Gentse te doen, vlakbij de autostrade, dus goed bereikbaar.

Toen we toekwamen in het gezellig seminariecentrum, waren er al heel wat mensen aanwezig. Het deed deugd om de goede bekenden terug te zien, en er waren ook wel wat nieuwe, jonge gezichten.

Na het welkom van de voorzitter Hendrik, was er een pakkende getuigenis van Noémie. Ik had al van haar gehoord. Hoe zij haar schouders zet onder de blue lips campaign. Zij maakte een diepe indruk op mij.

Professor Budts had het over congenitale (aangeboren) hartziekten als oorzaak van PH. Ook al is dit bij mij niet de oorzaak van mijn PH, het was toch boeiend om meer te weten over de werking van het hart. Zijn uitleg was heel duidelijk en soms zelfs grappig, als hij het had over de “mekaniek en den elentriek” van het hart.

Met de uiteenzetting van professor Delcroix werd duidelijk dat de wetenschap niet stil staat. Er zijn 3 nieuwe geneesmiddelen ontwikkeld door de farmaceutische industrie. Dit zijn verbeteringen van reeds bestaande medicijnen, of medicijnen die ervoor zorgen dat het effect verhoogd of verlengd wordt. Er zijn verschillende studies aan de gang, die effecten op lange termijn bestuderen. Daarnaast worden er ook nieuwe technieken ontwikkeld, gaande van slaapstudie, oogonderzoek tot revalidatie.

Tijdens de middagpauze was er even tijd om wat bij te kletsen, toch altijd een belangrijk onderdeel van de bijeenkomsten. Het eten was een heerlijk Italiaans buffet. Vooral de risotto vond ik heerlijk.

Na de middag was het de beurt aan Sarah Defloor en An De Cock van het Vlaams Patiëntenplatform. Zij overliepen alle mogelijkheden die iemand met een chronische ziekte heeft om aan het werk te blijven of opnieuw aan het werk te gaan. Van allerlei maatregelen en tussenkomsten van de overheid en de ziekenkas moesten wij zeggen of we ze kenden of niet. Dit door een rood kaartje omhoog steken als je het niet kende en een groen kaartje als je het wel kende. Het is niet verwonderlijk dat de hele zaal soms rood kleurde, want het is nogal een kluwen. Gelukkig mogen we altijd beroep op hen doen en hen contacteren als we een concrete vraag hebben over onze eigen situatie.

Om 17u was het opnieuw tijd voor wat ontspanning. Het Good News gospel ensemble, waar ook bestuurslid Joris in mee zingt, maakte ons warm en blij. Met een broodje en een drankje konden we nog wat napraten en afspreken om elkaar weer te zien bij de volgende provinciale bijeenkomst in maart.

In het welkomstwoord van de ondervoorzitter stond het volgende:
“Ik wens jullie vandaag een erg leerrijke dag, een dag waar je vrienden mag ontmoeten,
waar je ervaringen kan uitwisselen, waar je veel plezier mag aan beleven.”

Ik kan hier maar één ding op zeggen, Wim, en dat is: Missie geslaagd.

Anja