HTAP-Belgique cherches des bénévoles!

Chers Amis, Chères Amies,

Depuis quelques temps, je déplore qu’au sein de notre pays, l’existence des maladies rares restent tabous.
Nous malades d’Hypertension Artérielle Pulmonaire dite HTAP et dont le taux de mortalité est supérieur à certaines formes de cancers sommes laissés sur le côté.
C’est une maladie vasculaire pulmonaire rare et grave qui touche les vaisseaux sanguins des poumons et dont il n’y a toujours pas de traitement curatif. Cette pathologie peut nécessiter des traitements lourds avec l’ultime recours une greffe pulmonaire ou cardio-pulmonaire. Cependant, cela n’est pas toujours possible du fait du manque de donneurs d’organes ou de l’inéligibilité de certains patients à subir une intervention chirurgicale.
Alors oui, je me permets aujourd’hui de prendre contact avec vous, car je suis convaincue que tout comme moi vous avez peut-être été touché par un deuil d’un proche ou vous connaissez quelqu’un qui souffre d’HTAP ou que vous soyez vous-même concerné.
Si je vous dit que tous âges, femmes, hommes et enfants sont touchés, que les signes de cette pathologie n’étant pas spécifiques, qu’il existe souvent un retard du diagnostic et que celui-ci est estimé entre 18 mois et 2 ans en moyenne voir plus. Qu’il est urgent d’apporter une assistance complémentaire aux personnes atteintes d’une maladie grave et invalidante vu son caractère létal (qui entraîne la mort) et que c’est une bombe à retardement car la perte du fonctionnement normal sera irréversible.
Alors si vous avez quelques heures de temps libre à consacrer rejoignez-nous !!!
Le bénévolat implique que chacun puisse faire du mieux qu’il peut, de ses disponibilités, de ses contraintes, nous nous unirons tous ensemble sous le symbole de la convivialité, de l’entraide, du courage, de la détermination et nous afficherons l’espoir et l’importance des notions de solidarité pour un monde meilleur parce qu’on y croit.
Sachez que toutes personnes qui voudraient s’engager dans notre Association HTAPBELGIQUE ou dans un projet ciblé. Nous serons là pour vous écouter, vous accueillir et vous soutenir.
Dès lors, je reste à votre disposition pour toutes informations complémentaires via
• melanie.sonet@htapbelgique.be
• facebook.com/htapbelgique

Dans l’attente d’une réponse de votre part, je vous prie de recevoir, chers Amis et chères Amies, mes sincères salutations.
Mélanie
Assistante HTAPBELGIQUE