Nationale patiëntendag 2015

2015_NationalePatientendag_042

Om te vieren dat de patiëntenvereniging 14 jaar geleden werd opgericht, kwamen we op zaterdag 21 november samen in Den Eyck in Kasterlee.

Ik kijk elk jaar uit naar deze dag. Ik weet dat zo’n dag vermoeiend is en wat inspanning kost, en dat ik dit de dagen erna zal moeten bekopen, maar die sociale contacten doen toch zo’n deugd.

Het programma van deze nationale patiëntendag was boeiend en gaf mooi weer waar de patiëntenvereniging voor staat: informatie geven, lotgenoten samenbrengen en tips en ondersteuning geven om te leven met PH.

Professor Delcroix kon er niet bij zijn wegens een congres in het buitenland, dus vertelde professor Belge over de nieuwste ontwikkelingen en studies. Met bijzondere aandacht voor CTEPH (uitgesproken als sietef), wat staat voor chronic thrombo-embolic pulmonary hypertension, of PH wegens longembolen. Professor Belge doet ook onderzoek in de slaapkliniek om na te gaan of er meer slaapapneu voorkomt bij patiënten met PH. Een studente gaf meer uitleg bij de vragenlijst voor haar thesis rond slaapproblemen bij PH.

Het team in Leuven doet er alles aan om PH-patiënten medisch zo goed mogelijk te helpen. Dat ze er ook zijn om psychologische ondersteuning te geven, heb ik afgelopen zomer mogen ervaren. Sven Van Lommel is de psycholoog van het team en ondersteunt patiënten om met PH om te gaan en om te stoppen met roken. Hartverwarmend hoe ook de verpleegkundigen meevoelen en tips geven. Zo gaf Marleen me de tip om je energie te doseren. ’s Morgens heb je 10 bonnen die je in de loop van de dag mag inzetten om iets te doen dat energie kost. Aankleden, koken, naar de winkel gaan, maar ook leuke dingen kosten energie. Zijn je bonnen op, dan is ook je energie op. Zo moet je elke dag goed nadenken voor welke activiteit je een bon inzet en zeker niet de leuke dingen vergeten!

Wim Colle gaf een overzicht van alle activiteiten die de vereniging het afgelopen jaar heeft ondernomen. Prachtig hoeveel mensen zich vrijwillig inzetten om PH meer bekendheid te geven en om geld in het laatje te brengen.

In de namiddag waren er 3 workshops. De deelnemers van de ‘Introductie tot sociale media’ herkende je aan het twitteren en chatten. Ik had veel aan de sessie met yoga, vooral omdat de lesgeefster open stond om de oefening aan te passen als wij aangaven dat die moeilijk was omdat PH beperkingen geeft. Katja weet als psychotherapeute en als schoonzus van een patiënt hoe moeilijk het is om om te gaan met een chronische ziekte. Zeker voor een zeldzame en niet-zichtbare ziekte zoals PH. Haar belangrijkste tip was om erover te praten, vooral met de mensen die naast je staan. Want niet alleen de patiënten hebben angst voor de onzekerheid, ook familie en vrienden zijn ongerust en hebben soms het gevoel machteloos te zijn.

Tussendoor en achteraf was er dan mijn favoriete bezigheid: babbelen met elkaar. Want niemand begrijpt beter hoe het voelt om PH-patiënt te zijn, dan een andere PH-patiënt.

Ik kijk al uit naar de provinciale dagen…

Anja
//2015.ph-vzw.be/#!album-13