Eurordis symposium 2016

logo-eurordisNaar jaarlijkse gewoonte hield Eurordis, de europese vereniging voor zeldzame ziekten, zijn tweedaags Eurordis-symposium in Brussel met als thema ‘Improving Patient Acces to Rare Disease Therapies’. Op woensdag 24 februari waren ook wij aanwezig.

Ondervoorzitter Wim Colle nam de honeurs waar. Er was onder meer een hemofilie-patient uit nederland die haar verhaal kwam doen en verscheidene panelgesprekken. De EU commissaris voor Health and Food Safety, Vytenis Andriukaitis kwam spreken over de patiëntenrechten in verband met de toegang tot weesgeneesmiddelen. Een heel interessante lezing was deze van Lieven Annemans, Prof. economie aan de universiteit van Gent, over de ‘waarde’ en ‘waardebepaling’ binnen de gezondheidzorg. Weesgeneesmiddelen en behandeling van weesziekten zijn vaak heel duur, een feit dat met de regelmaat van de klok in de politieke agenda en media wordt aangehaald en voor de nodige discussie zorgt. Prof. Annemans toont aan dat we deze waarde soms ook in een bredere context moeten bekijken. Soms kunnen investeringen die op het eerste zicht slechts een kleine groep van mensen vooruit helpt, een stap betekenen voor vooruitgang op andere, meer bredere vlakken. Met ander woorden; inzicht in de behandeling van zeldzame ziekten kan leiden tot een doorbraak in de behandeling van meer voorkomende aandoeningen en zo op termijn toch een ‘meerwaarde’ hebben voor een grotere groep van mensen.

Naar jaarlijkse gewoonte werden op het symposium ook de Eurordis-awards uitgereikt. Hierbij worden initiatieven uit het voorbije jaar, die de behandeling en bekendmaking van zeldzame aandoeningen bevorderen, in de bloemetjes gezet. De awards zijn uitgereikt door Hare Koninklijke Hoogheid Prinses Astrid. De Edelweiss-award ging dit jaar naar de Belgische patiëntenvereniging voor mensen met het KABUKI-syndroom. De company award ging dit jaar naar Actelion Pharmaceuticals ltd., voor zijn baanbrekend werk, voornamelijk op het domein van pulmonale hypertensie. Hier kan je een overzicht terugvinden van de uitgereikte awards.