Ledenvergadering RaDiOrg

RaDiOrg_logo

RaDiOrg, de overkoepelende organisatie voor zeldzame ziekten in België organiseerde op 24 februari zijn jaarlijkse ledenvergadering. RaDiOrg is de Belgische overkoepelende organisatie voor patiënten met een zeldzame aandoening. Pulmonale hypertensie vzw is lid van de vereniging en was vertegenwoordigd door ondervoorzitter Wim Colle. RaDiOrg volgt onder meer de vorderingen van het Belgische ‘plan voor zeldzame ziekten’ op. Er was eveneens een toelichting over het platform Dono, een online forum om veilig fondsen te verwerven.