Algemene vergadering PH Europe Barcelona

14425426_1218423478179046_144106053059841148_o

PHA: “European pulmonary hypertension association.”

Of beter gezegd: PH Europe

Half september was het weer zover: De jaarlijkse algemene vergadering  van PH Europe. Zoals de voorbije jaren de gewoonte is, gaat deze 4-daagse door in een fijn hotel net buiten Barcelona.

Dit jaar zijn we met meer dan 32 landen, 73 vertegenwoordigers: Van Rusland tot Portugal, van Noorwegen tot Israël, (bijna) allemaal zijn ze ondertussen lid van PHA Europe. Er zijn momenteel nog slechts 2 zogenaamde ‘white-spots’: Moldavië en … Luxemburg.

Nogal wat gerenommeerde sprekers, lieten hun dagelijkste taken voor wat ze waren, en kwamen speciaal voor PHA naar Barcelona.

Een paar opvallende fragmenten.

  • Professor Marc Humbert directeur van het nationale referentiecentrum voor PH, Frankrijk, kwam ons uitleggen hoe het Europees referentienetwerk (ERN Lung) werkt. Ter info: ook Vlaanderen is volop bezig met het uitbouwen van zulke netwerken, die dan – hopelijk – zullen gelinkt worden aan het Europees netwerk.
  • Professor. Maurice Beghetti, pediater in het UZ Genève –Zwitserland- Bergetti waarschuwt dan weer puberende meisjes met PH klasse I en II.  Het komt te vaak voor dat meisjes en jonge vrouwen beslissen om zwanger te worden, vanuit de idee: “de PH drukken zijn nu nog relatief laag, het is nu het moment om zwanger te worden”. Veelal stijgen de longdrukken tijdens de zwangerschap en is snel ingrijpen met een longtransplantatie de enige oplossing.
  • De heer Rastedt – een van de bazen van GSK – wist ons te vertellen dat er volgend jaar een APP beschikbaar wordt. Dit wordt een tool voor ‘zelf-management’ ( eten, slapen, beweging, enz). Deze APP zou in de toekomst ver wonende patiënten kunnen helpen.
  • Vol bewondering luisterde ik naar de uiteenzetting van de mensen van “United Therapeutics”. Je leest het goed…
    1. De long van een klein varken is ongeveer gelijk aan de grootte van een menselijke long. Op termijn wordt het mogelijk om deze longen in te planten bij mensen. Cfr. hartklep van varkens die reeds enige jaren ingeplant worden bij mensen.
    2. Nieuwe longen maken ?! Ja écht wel. Het gaat ongeveer zo in zijn werk: De longblaasjes van een varkenslong worden ‘weggewassen’ tot alleen de structuur overblijft. Daarna worden gemodificeerde stamcellen van een PH-patiënt op de structuur geënt. De structuur, inclusief de gereprogrammeerde stamcellen, worden in een ‘biotransformer’ geplaatst die zuurstof, bloed en andere bouwstoffen toevoegt. En jawel, die long groeit ! De grote voordelen zijn o.a. Geen afstoting van de long omwille van de eigen stamcellen en de grotere beschikbaarheid van organen.
    3. Is dit sciencefiction? Neen ! Is dit voor morgen? Neen, maar … Men schat dat dit binnen 10 jaar kan toegepast worden op mensen.
    4. Wie Flonan krijgt via een pomp en een catheter recht naar het hart of  wie Remoduline kreeg – via een subcutane cathter in je buik of bil –  die weet het wel. Je moet vreselijk oppassen voor infectie of foute handelingen met de pomp. United Therapeutics experimenteert momenteel met een pompje dat onder de huid wordt geplaatst. Geen vervelende prikken meer, geen ontsteking, … alleen elke maand de pomp laten opvullen. Dit is nu experimenteel, men hoopt tegen begin volgend jaar de erkenning binnen te halen (in de VS). Om op te volgen …
  • Migdalia Denis: Voor ieder van ons een onbekende bevallige verschijning. Op dag 2 bleek dat ze de voorzitter is van PH- Zuid-Amerika. Migdalia vertelde haar PH-verhaal, dat in 2005 begon. Momenteel zijn de meeste Zuid-Amerikaanse landen aangesloten bij haar PH-vereniging. Dit is op zijn minst fantastisch. Toch is ook daar nog veel werk te doen. In Zuid-Amerika zijn momenteel 5250 patiënten erkend. Men schat dat het werkelijke aantal … 93293 PH-patiënten is.

Wat me bij élke Europese bijeenkomst bezighoudt is hoe goed we het wel hebben in ons klein landje.

  •  Ja wij hebben toegang tot ongeveer elke medicatie die ons het leven met PH draaglijker maakt.
  • Ja, wij hebben een degelijk netwerk van artsen en ziekenhuizen waar we terecht kunnen met PH. We hebben zelfs PH-centra die voldoen aan alle voorwaarden voor referentiecentra, waar professoren werken die tot de top behoren in dit segment.
  • Ja, wij hebben transplantatiecentra die, eens het zover is, zich ontfermen over ons. Die ons met de beste zorgen omringen, waar de beste transplantatieteams werken.
  • Ja wij hebben een goed onderbouwd zorgbeleid in ons land. We kunnen terugvallen op het RIZIV, op de mutualiteiten, enz.
  • Neen,  in nog veel te veel Europese landen hebben ze toegang tot géén enkel of slechts één soort medicatie voor PH. ‘Onze’ PH patiëntenorganisaties werken aan verandering.
  • Neen, in nog veel te veel Europese landen hebben patiënten toegang tot georganiseerde centra. Neen, niet in elk Europees land zijn er artsen die gespecialiseerd zijn in PH
  • Neen, Niet elk Europees land heeft een arts die een longtransplantatie kan uitvoeren, niet elk Europees land kan artsen betalen om buitenlands stages te volgen. Patiënten moeten naar bv Wenen gaan voor een transplant, soms betaald door hun land, soms uit eigen zak te betalen … 120.000 euro!

Het is elk jaar opnieuw fijn om te zien welke inspanningen patiëntenorganisaties leveren om het leven van hun leden beter te maken. Om te zorgen dat er toch nieuwe medicatie tot bij de patiënten geraakt. Ph-organisaties die rechtstreeks onderhandelen met hun minister van gezondheid. Hard werkend om een neen om te zetten in een beetje of zelfs in een ja.

Dat geeft zuurstof

Genegen groeten,

Wim Colle

Ondervoorzitter PH-vzw