Call 4 Transplant

organ-donation-logo1

Op dinsdag 18 oktober 2016 houdt PHA Europe, met de goedkeuring van meer dan 90 internationale en nationale professionele en patiëntengroepen, het allereerste overkoepelende en multi-stakeholders evenement in het Europese Parlement. Dit doen ze om het algemene en lokale beleidskader van de EU lidstaten te ondersteunen zodat hun orgaantransplantatie programma’s maximaal ontplooid zouden worden.

Orgaandonatie is van vitaal belang voor de behandeling en het verbeteren van de levenskwaliteit van patiënten van alle leeftijden – inclusief kinderen – die leven met een brede waaier aan aandoeningen die de lever, nieren, hart, longen, alvleesklier, kleine darm en ogen aantasten. Orgaantransplantatie is in veel gevallen de enige overblijvende behandelingsoptie en een kwestie van overleven. Dit is bijvoorbeeld het geval bij pulmonale arteriële hypertensie (PAH), een zeldzame en levensbedreigende long/hart aandoening.

Terwijl de EU een aantal positieve stappen onderneemt om deze situatie aan te pakken door middel van een actie plan, financiering van projecten en een richtlijn inzake kwaliteits- en veiligheidsnormen voor menselijke organen, bestaan er nog grote verschillen in praktijken en resultaten tussen de EU lidstaten. De vraag naar organen is nog steeds groter dan het aantal beschikbare organen binnen de EU-lidstaten. Bovendien groeit de vraag naar organen sneller dan het aanbod.

Enkele feiten (volgens de gegevens van de Raad van Europa aan het einde van 2014):

  • Orgaantransplantatie helpt jaarlijks ongeveer 28.000 patiënten in de Europese Unie
  • Meer dan 80.000 patiënten in de EU waren eind 2014 aan het wachten op een transplantatie van een nier, lever, hart, longen, alvleesklier of darmen
  • Gemiddeld 16 mensen per dag stierven eind 2014 terwijl ze aan het wachten waren op een transplantatie

PowerPoint Presentation

Het probleem van de beschikbaarheid van organen is zeer complex en gevoelig en niet afhankelijk van één enkele factor maar het resultaat van een combinatie van:

  • Type van toestemmingssystemen
  • Organisatie en uitvoering van nationale transplantatieprogramma’s en teams
  • Bewustzijn en begrip van de problematiek bij de bevolking
  • Capaciteit van potentiële donoren
  • Ethische bezwaren (bijvoorbeeld afwijzen van de criteria voor hersendood)
  • Culturele en religieuze overtuigingen
  • Emoties en angstgevoelens: meestal moet de beslissing om organen te doneren gebeuren op een tragisch moment voor de familieleden, als ze worden geconfronteerd met het afscheid van hun geliefde. De cijfers over weigeringen door familieleden variëren sterk in heel Europa, maar zijn in sommige landen, bijvoorbeeld meer dan 40% in het Verenigd Koninkrijk en Frankrijk, heel hoog.

Er is dus geen eenvoudige of kant-en-klare oplossing en het probleem dient vanuit vele verschillende invalshoeken worden bekeken en aangepakt. Dat is de reden waarom een mobilisatie van alle of zoveel mogelijk betrokken actoren nodig is alvorens er werkelijke veranderingen kunnen gebeuren.

PHA Europe roept de EU-lidstaten op om:

  • Samen te werken met nationale patiëntengroepen en hen te ondersteunen in de bewustmaking van het belang van orgaandonatie en de toegang en beschikbaarheid tot organen de verbeteren.
  • Nationale transplantatieprogramma’s te ondersteunen om ervoor te zorgen dat ze het volle potentieel van orgaandonatie bereiken door middel van toegankelijke toestemming-systemen, een betere organisatie en coördinatie, logistiek, donorbereik en opleiding.
  • Ervoor te zorgen dat nationale transplantatie programma’s gebruik maken van alle technologieën die het aantal beschikbare organen kunnen verhogen (bijvoorbeeld door orgaan regeneratie).
  • Goede praktijken uit te wisselen en lessen te trekken om de bekendmaking van het belang van orgaandonatie, de dringende en groeiende behoefte aan organen en het verhogen van de beschikbaarheid en toegang tot organen te verbeteren.
  • Overeenkomsten te sluiten en samen te werken met andere landen als de nationale transplantatieprogramma’s de binnenlandse behoefte niet dekken of als er geen nationale transplantatieprogramma’s bestaan.

PHA Europe roept de Europese Commissie op om:

  • Door te gaan met de uitvoering van zijn actieplan en richtlijnen en ervoor te zorgen dat de uitbreiding van deze activiteiten doorgaat na de looptijd van het actieplan, met waarborg voor de participatie en betrokkenheid van de relevante patiëntenorganisaties.
  • Om projecten die het bewustmaken, de beschikbaarheid, toegankelijkheid, kwaliteit en veiligheid van transplantatie te blijven financieren.
  • Om door te gaan met het financieren van projecten die de effecten van het actieplan en de richtlijnen inzake kwaliteits- en veiligheidsnormen voor menselijke orgaantransplantatie onderzoeken.

Ook jij kan helpen door dit bericht en de OPROEP TOT ACTIE zoveel mogelijk te verspreiden! Gebruik de infographics Call for action en Organ donation en banner 1 en banner 2 die ook te vinden zijn op de site van PHA-Europe of deel de berichten op onze sociale media met de hashtag #Call4Transplant.