Nieuwe patiëntendag UZ Leuven

2016_nieuwepatientendag_oktober_002

Rond 18u30 is alles gereed om de nieuwe patiëntendag van de ph-vzw in Uz Gasthuisberg in Leuven te starten. Bewegwijzering, catering, projectiemateriaal en registratiedocumenten zijn klaar en de eerste bezoekers komen er aan na de gebruikelijke files te hebben getrotseerd. Een aantal zijn wat onwennig, het is voor hen allemaal nog erg nieuw.

Met zo’n goeie twintigtal, patiënten, familieleden, verwanten of gewoon geïnteresseerden nemen we plaats in een klassikaalachtig auditorium waar professor dr. Marion Delcroix een voordracht zal houden over pulmonale hypertensie.

Professor Delcroix heeft het over pulmonale hypertensie als ziekte waarna de speciaal opgeleide verpleegster Tess Wynants (eenheid 650 in Uz Leuven, de “longafdeling”) de verpleging meer in detail bespreekt. We ontmoeten ook Elke Devos, sociaalassistente, werkzaam in het Uz Leuven. Tenslotte volgt in groep een interactieve vragenronde met probleemstellingen van patiënten en familieleden.

Pulmonale hypertensie treft 15 tot 50 personen per miljoen inwoners maar is eigenlijk eenvoudig te meten via de bloeddrukken. Bij ziekte kan de bloeddruk in de longvaten waarden bereiken tot de normale bloeddruk elders in het lichaam, 90 mm HG druk of meer.

Oorzaken van de drukstijging zijn progressieve afsluiting van de kleine bloedvaten, vernauwing van de bloedvaten door verdikking van de wand door afzetting van plaatjes en uiteindelijk ook celgroei.

Door afsluiting van bloedvaten nemen de bloeddrukken in het hart toe. Uitwendige tekenen zijn dikkere benen en vermoeidheid. De abnormale drukken hebben invloed op de spieren in het hart waarvan de rechterhartkamer versterkt en uitzet.

Mogelijke oorzaken zijn genetisch (aanleg), omgevingsgebonden (hoge doorstroming, hoge druk, auto-immuniteit of ontsteking) of familiaal (bij voorbeeld grootmoeder had een hartkwaal)

Volgens de directe oorzaken is pulmonale hypertensie onder te brengen in een van 5 categorieën met voor elke categorie een eigen behandeling :

  • pulmonale arteriële hypertensie
  • pulmonale veneuze hypertensie (meest voorkomende PH, eenvoudiger te behandelen)
  • geassocieerd met longafwijkingen (behandeling met zuurstof)
  • CTEPH (chronische trombo-embolische pulmonale hypertensie) (behandeling door het weghalen van bloedklonters, mogelijk ontstaan in de benen en via het hart in de longen genesteld en niet vanzelf oplossend)
  • andere oorzaken : bloedziekten, sarcoïdose

Ook aangeboren hartziekten, bv, perforatie tussen voorkamers kan oorzaak zijn naast risico’s die verbonden zijn aan vermageringspillen (eetlustremmers) waaronder een hele lijst producten, familie van amfetaminen horen. Daarmee verhoogt bij langdurig gebruik het risico x 8 tot x 23. Slechts de helft van de patiënten was werkelijk obees.

De meeste cardio- en pneumospecialisten zagen slechts 1 tot 2 patiënten PAH of CTEPH met geringere bekendheid en vertrouwdheid met de ziekte tot gevolg. Sinds 2004 (bij het ontstaan van medicijn Tracleer ter vervanging van een medicijnpomp) wordt redelijk constante verwijzing van patiënten vastgesteld. De farma-industrie staat sinds zeer recent specifiek achter onderzoek en behandeling in het kader van CTEPH.

PH is een ziekte met een ernstige ziekte die gemiddeld optreedt vanaf 40 jaar maar ook op jongere en oudere leeftijd ontstaat en voorkomt. De gemiddelde levens verwachting bedraagt ongeveer 2 jaar indien de ziekte niet behandeld wordt.

Klachten en klinische tekens zijn niet specifiek en soms onopvallend. Zelfs de patiënt (h)erkent niet altijd de klachten die de ziekte kunnen aantonen. Mogelijke klachten zijn kortademigheid, pijn in de borst, flauw vallen, dikke benen en hartkloppingen. Een functionele evaluatie laat een opdeling toe in 4 klassen van beperkingen.

Onderzoeken naar of bij de ziekte zijn hartechografie en rechterhartkatheterisatie, diagnostische procedure ter bepaling van welke van de 5 categorieën PH de ziekte betreft of angiografie. Heel uitzonderlijk is de diagnose idiopatisch, ofwel: “we weten het (ook) niet”.

De soorten behandelingen van PH, in bijzonder van CTEPH waar tot 25 % van de patiënten de ziekte onder controle kan houden en zelfs 75 % nadien verbetert bestaan uit (sinds 1995) een behandeling met Epoprostenol (Flolan). Er zijn wel bijwerkingen en verwikkelingen mogelijk.

Er wordt onderzoek verricht naar betere medicatie of combinatie van medicaties. Op dit moment krijgen bijna twee derden van de patiënten 2 of meer medicamenten tezelfdertijd. Verdere is een behandeling mogelijk d.m.v. atriale septostomi (ingreep aan de uitlaatklep naar de linkerkant in het hart) en ultiem is longtransplantatiemogelijk, tot 65 jarige leeftijd met een overlevingskans in Uz Leuven van 85 %.

Specifieke richtlijnen voor behandeling zijn vervat in ESC-ERS 2015, richtlijnen voor artsen maar de eerste stap is bevestiging van PAH door een erkend expertisecentrum waarna eventueel gecombineerde behandeling tot bepaald resultaat en uiteindelijk eventueel tot longtransplantatie kan leiden. Een goede screening is daarbij belangrijk.

Tenslotte dienen patiënten met PH bij voorkeur activiteiten op grotere hoogte (bergwandelen en skiën), neusdruppels en vermageringsmedicijnen en algemeen te grote inspanning, in bijzonder bij verminderde zuurstofconcentratie in de lucht te vermijden.

In het laatste luik gaat gespecialiseerde verpleegkundige Tess Wynant (dienst 650 in het Uz Gasthuisberg), bijgestaan door sociaal assistente Elke Devos in op de omkadering van de zorg in een team van dokters, verpleegkundigen, kinesitherapeuten en anderen. Zij benadrukt integrale behandeling met regelmatige multidisciplinaire ondersteuning, thuis of bij een opname van de patiënt.

Ook opleiding van en samenwerking met thuisverpleging of huisarts is belangrijk evenals al de regelmatige onderzoeken van het bloed (INR, nieren, lever …), elektrocardiogram, zes-minuten-wandeltest (evolutie van behandelingen en effecten van medicatie), hartechografie (onderzoek van de bloedstroming, de hartwanddikte en bloeddrukken in en rond het hart) zijn belangrijk.

Als goede behandeling weze tenslotte de zelfzorg vermeld : het herkennen van rechterhartfalen (controle van de bloeddruk, het gewicht, dikke enkels, toename van kortademigheid …). Zelfs emotionele tekenen kunnen belangrijk zijn. Bij enige van deze tekenen moet contact genomen worden met de gespecialiseerde eenheid in Uz Gasthuisberg, E 650.

Een gezonde levensstijl (beweging, eventueel besproken conditietraining, gezonde voeding en slaappatroon) en het bewaken van de eigen grenzen zijn in het bijzonder voor patiënten zeer belangrijk naast de zorg over sociale aspecten waar de patiëntenvereniging een belangrijke rol kan in hebben.

Belangrijke informatie betreft de terugbetalingregels (opstellen van het dossier, de aanvraag en eventuele jaarlijkse verlenging …) informatie over wetenschappelijk onderzoek (nu is nog geen genezing mogelijk maar er is altijd evolutie), ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen, overleg met (andere) experten … Deelnemers (patiënten) aan wetenschappelijk onderzoek kunnen sneller aanspraak maken op nieuwe geneesmiddelen, weze het experimenteel en ook eerder opgeroepen worden voor (nieuwe) behandelingen mits ‘informed conscent’.

De afsluitende “rondetafel” -in feite aan een langwerpige rechthoekige tafel- verschilt zeer van de spreekbeurten in het auditorium. Ervaringen en ideeën worden uitgewisseld en vragen krijgen zo mogelijk antwoorden. De vragen betreffen gewaarwordingen, eventuele parallelle aandoeningen, bijverschijnselen van medicatie, al dan niet normaal te verwachten beperkingen en andere min of meer persoonlijke ervaringen.

Voorzitter Wim Colle besluit de avond met de doelstellingen van de patiëntenvereniging ph-vzw en van het overkoepelende Vlaams Patiëntenplatform VPP : het bereiken en informeren van de patiënten en verwanten voor mededelingen, uitnodigingen enz. Hij doet de warme oproep aan de aanwezigen aan te sluiten bij de vereniging ph-vzw om er actief te kunnen van genieten maar ook om bij te dragen ten gunste van de patiënten en de verwanten en het verder onderzoek voor de behandeling van de ziekte met een warme oproep tot lidmaatschap bij de ph-vzw.

 

Henk Vanthuyne