30.000€ voor wetenschappelijk onderzoek, een (levensbelangrijke) druppel op een hete plaat!

Overhandiging van de cheque. Foto Vertommen.

Foto: Vertommen.

Een paar maanden geleden zaten we samen, we hadden een spaarpotje verzameld en willen dit gebruiken voor de patiënten. Allerlei ideeën kwamen naar boven, er zijn serieuze noden bij de patiënten, vervoer was bv een kanshebber. Net op dat moment zat ook professor M. Delcroix met de handen in het haar; een deel van haar onderzoeksteam dreigde te moeten stoppen met hun onderzoek door gebrek aan financiële middelen. Voor ons als bestuur was de keuze snel gemaakt en we besloten ons budget integraal te schenken aan de prof en haar team zodat dit onderzoek, die alle patiënten met pulmonale hypertensie ten goede zou komen, verder zou kunnen gezet worden.

Van waar kwamen deze centen dan? Sedert onze oprichting in 2001 kregen we regelmatig giften en werden er sporadisch acties gevoerd en gezien dit één van de enige inkomsten was waren deze inkomsten noodzakelijk om de vereniging draaiende te houden. Sinds 2013 trad hierin toch enige verandering op ; enerzijds dankzij grotere sponsors die de werking van de vereniging ondersteunen. Dankzij deze sponsors konden we vanaf dan de ‘extra’s’ die binnenkwamen via giften en acties opsparen. Anderzijds was dit ook het eerste jaar dat we geregistreerd waren als goed doel voor de warmste week van Studio Brussel. Het begon allemaal met de snoepjesverkoop, sindsdien een vaste constante. De volgende jaren zagen we de acties, zowel tijdens de warmste week als daarbuiten, alsmaar toenemen met sindsdien een constante van zo’n 10.000€/jaar!

Dit loopt allemaal goed.. maar we mogen niet op onze lauweren rusten! Wij moeten het vuur blijven aanstoken, het vuur brandende houden, zodat mensen ons vinden en bereid blijven zich in te zetten voor dit goede doel!

Toen professor Delcroix ons schetste hoe moeilijk het tegenwoordig is om fondsen te verwerven voor wetenschappelijk werk stonden wij versteld! Het is ronduit schandalig dat de centen voor dit belangrijk wetenschappelijk werk, dat hopelijk ooit leidt tot genezing van deze, tot nog toe ongeneeslijke ziekte, moet verzameld worden door vrijwilligers, door patiënten, door ouders, door familie en vrienden. Het is schandalig dat de optimalisatie van het onderzoek en de behandeling van PH om de levensverwachting en de levenskwaliteit van patiënten met PH te verbeteren, afhangt van derden, afhangt van de spreekwoordelijke pannenkoekenverkoop!

En nu we toch bezig zijn, hoe zit het met:

  • De toekenning van de expertisecentra, dat een lachertje lijkt te worden door het tweesporenbeleid dat eigen lijkt te zijn aan België.
  • Het terugbetalen van transport, de afstand van de woonst tot de beste zorg zou geen probleem mogen zijn. Facturen voor verplaatsingen lopen soms torenhoog op. De minister(s), de mutualiteiten,… ze zwijgen stil.
  • De terugbetaling van àlle medicatie & (thuis-)zorg?
  • De ondersteuning en financiering van de patiëntenorganisatie? Elke speler in de zorg erkent het belang ervan.. maar de centen voor ondersteuning blijven weg.

Er staat ons als patiëntenvereniging nog veel te doen, niet alleen voor de centen!

Ondertussen hebben we de ‘kleine en grote beetjes’ gespaard, zodat we nu alvast één nood konden helpen te verlichten. Niet alleen omdat dit de vraag van professor Delcroix is maar omdat wij, en met ons alle patiënten, overtuigd zijn van het belang van wetenschappelijk onderzoek. Elke patiënt hoopt dat er ooit een dag komt die genezing brengt voor deze ziekte, die een immense impact heeft op het dagelijkse leven van de patiënt en zijn omgeving.

Wim Colle, voorzitter.

Artikel in Het Laatste Nieuws