PH-vzw on Tour – AZ Groeninge Kortrijk

Zaterdag 28 oktober was een zonnige namiddag om de zomer van 2017 te besluiten op een terrasje maar toch vonden we de weg naar het Az Groeninge voor het eerste luik van de ph-vzw on tour van 2017. Vanaf 13u werd welkom geheten met koffie of fruitsap en een stukje taart waarna voorzitter Wim Colle van de ph-vzw voor meer dan 50 aanwezigen, patiënten, familie en geïnteresseerden de bijeenkomst opende met een voorstelling van de patiëntenvereniging en het programma van de dag.

Daarbij werd meegedeeld dat ph-vzw allerlei activiteiten organiseert, gaande van snoepjesverkoop en zichtbare aanwezigheid op massa-evenementen tot informatiedagen. Enkele weken geleden werd in aansluitding daarvan van de opbrengst van de activiteiten een cheque van 30.000 euro aan het UZ Leuven overhandigd ten voordele van specifiek onderzoek naar de juiste medicatie voor elke patiënt.

Nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van Pulmonale Hypertensie, Dr. Mathias Leys, longarts
Dr. Mathias Leys
Dr. Mathias Leys

Dr. Mathias Leys, longarts in een het Az Groeninge in Kortrijk en in het Uz Gasthuisberg Leuven zette in met een uiteenzetting van de kennis en methoden van het onderzoek naar en de behandeling van specifieke longziekten. Hij pleitte daarbij voor een goede netwerking tussen de Vlaamse ziekenhuizen met een goede kennisuitwisseling en uniform digitaal platform.

Ten behoeve van de aanwezigen zet dr. Leys in uiterst heldere en vatbare bewoordingen en beelden nog eens uiteen wat ph en de varianten pah en cteph zijn, ook hoe dit kan voor komen en welke de mogelijke behandelingen en ontwikkelingen zijn. Belangrijk hierbij is de kennis van de bloedcirculatie doorheen het hart, de longen en het lichaam. Problemen in de linkerkant van het hart, dit is de ‘pompende’ kant van het hart, kunnen oorzaak zijn van pulmonale hypertensie.

Arteriële hypertensie kan worden gemeten met een eenvoudige bloeddrukmeter maar pulmonale hypertensie dient te worden gemeten via katheterisatie in de longslagader. Pulmonale hypertensie is dan ook een afwijking die kan gemeten worden ter hoogte van de longslagader; nl. door geleidelijke vernauwing van de longslagader en/of de aansluitende  bloedvaten.

In de aandoeningen wordt onderscheid gemaakt tussen enerzijds de pulmonale arteriële hypertensie (pah) en anderzijds de chronische trombo-embolische pulmonale hypertensie (cetph). Elk van beide heeft eigen mogelijke oorzaken al dan niet aangeboren of door omstandigheden verworven.

Klachten worden dikwijls slechts laattijdig onderkend maar kunnen o.m. kortademigheid, moeheid en soms pijn in de borststreek, dikke benen en hartkloppingen zijn.

Behandeling van pah kan aanvankelijk gebeuren met medicatie die inwerkt op de bloedvatwanden die door de medicatie worden open gezet waardoor de bloedcirculatie verbetert. Momenteel is er een trend naar combinaties van medicatie maar daarbij rijst het probleem van sommige hoge kostprijzen.

Momenteel worden nieuwe diagnosedoelen gesteld door middel van een fietsproef waarbij een MRI scan het hart volgt tijdens de inspanningen.

Dr. Leys besluit met een hernieuwd pleidooi voor netwerking tussen ziekenhuizen en in de medische wereld in het algemeen waarna een hartelijk applaus de spreekbeurt afsloot. Het beperkt aantal vragen bewees de duidelijkheid van de uiteenzetting maar ook de volgehouden aandacht van het publiek.

Pulmonale hypertensie en revalidatie, kinesitherapeut Lode Claes
Kinesitherapeut Lode Claes
Kinesitherapeut Lode Claes

Kinesitherapeut Lode Claes vangt aan met een voorstelling van de vicieuze cirkel van beweging en gezondheid. Daar waar in het verleden beweging en kinesitherapie niet te rijmen viel met pulmonale hypertensie staat een in beginsel Duitse studie over kinesitherapie die niet belastend is voor het hart.

In het algemeen omvat de behandeling van pulmonale hypertensie twee behandelwijzen, één strikt medische behandeling en één ter verbetering van de levenskwaliteit. Vooreerst wordt de maximale inspanningscapaciteit getest met een zes-minuten-wandeltest of door middel van een progressieve fietsproef. Overigens wordt de inspanningscapaciteit beïnvloed door mentale factoren zoals angst of depressie waardoor een zekere kortademigheid kan ontstaan. De inspanningscapaciteit bepaalt op zijn beurt de levenskwaliteit.

Om de vicieuze cirkel van longen, hart en spieren te doorbreken is het volgens recentere inzichten beter “de beweging te onderhouden” dan “zeer rustig te blijven of te houden”. Een kortademigheid vermindert immers de beweging waardoor de conditie vermindert waardoor dan op zijn beurt de spierkracht afneemt. Dit laatste is er dan weer mede de oorzaak van kortademigheid waardoor de cirkel rond is.

Het doel van revalidatie is de inspanningscapaciteit verhogen waardoor de levenskwaliteit verhoogt en hopelijk op de duur de langetermijnoverleving verhoogt (nog niet bewezen).

Een Duitse studie, gestart in 2006 toonde al aan dat revalidatie zorgt voor een verbetering van de inspanningstolerantie. In 2009 werd dit bevestigd maar genuanceerd door de wetenschap dat geen inspanningen mogen worden geleverd die (ziekte-)symptomen zouden (kunnen) uitlokken.

In 2013 werd de kennis verruimd met de wetenschap dat revalidatie efficiënt maar daarbij ook veilig kan zijn wat in 2016 in een voorzichtige studie wordt uitgebreid dat revalidatie de ziekte zou kunnen terugdringen. In 2017 is men zover te stellen dat gespecialiseerde revalidatie veilig én efficiënt kan zijn. Deze studie is echter nog zeer recent.

De doelen van revalidatie blijven echter onverminderd het verminderen van de vermoeidheid, het verminderen van ziekenhuisopnamen en het verbeteren van de hartfunctie. De studie over de meest aangewezen revalidatie is echter nog zeer jong en er wordt momenteel nog verder  onderzocht.

Een fietsproef maakt betere controle en screening van patiënten mogelijk dan een wandeltest. O.m. stofwisseling, spierkracht en andere zijn op die manier beter te meten. Er is ook screening mogelijk door middel van een test met MRI.

Momenteel bestaat een uitgebreid revalidatietestprogramma uit 1. screening met een testbatterij en 2. vier weken durend trainingsprogramma (waarvan twee weken gehospitaliseerd in het UZ in Leuven en twee weken ambulant, drie maal per week). De testen bestaan uit fietsen, spierkrachtoefeningen, begeleid wandelen en relaxatie-oefeningen, allemaal in een individueel trainingsprogramma volgens de eigen mogelijkheden. Ten slotte volgen 11 weken trainingsprogramma thuis met fietsen en een ergometer waarbij men regelmatig vanuit het ziekenhuis wordt gecontacteerd.

De studie verloopt in twee groepen van telkens 10 personen, één groep met een normaal revalidatieprogramma en een andere groep met een aangepaste revalidatie. Deze laatste is de “controlegroep”.

Patiënten kunnen hun toestand ook zelf evalueren aan de hand van de vaststellingen van bepaalde mogelijk optredende symptomen bij bepaalde inspanningen, waar, in welke mate, wanneer en hoe deze optreden.

Patiënten moeten om onderworpen te kunnen worden aan de studie omwille van de veiligheid en omwille van de objectiviteit van de studie voldoen aan een bepaald aantal criteria van momentele gezondheid en huidige behandeling. Verder wordt geloot wie in aanmerking komt voor de “revalidatie” of voor de deelname in de “controlegroep”. Bij vragen kan contact genomen worden met de dienst van professor Delcroix in Uz Leuven  op nr. 016 34 68 33.

Persoonlijke ontmoetingen met de sprekers en afsluitende receptie

Rond 16u dankte voorzitter Wim Colle de beide sprekers voor de zeer gewaardeerde uiteenzettingen waarna nog gedurende geruime tijd beide sprekers individueel met allerhande vragen en ervaringen door aanwezige patiënten en verwanten aangesproken.

Op de stand van de vereniging lagen tal van brochures en infofolders ter beschikking. Een afsluitend drankje en hapje vanwege de vereniging  en een meer gemoedelijke babbel  sloten de namiddag af.

Henk Vanthuyne

Op zaterdag 28 oktober gaven we de aftrap van onze 'PH on Tour' in het Notenhof te Kortrijk. Sprekers waren Dr. Mathias Leys en kinésitherapeut Lode Claes.

Opslået af PH Belgium – Pulmonale Hypertensie vzw på 25. november 2017