28 februari 2017: Zeldzame ziektedag

Wanneer:
28/02/2017 hele dag
2017-02-28T00:00:00+01:00
2017-03-01T00:00:00+01:00

Poster_400x600 pix

Zeldzame ziektedag werd in 2008 gelanceerd door Eurordis, de europese overkoepelende organisatie voor zeldzame ziekten. Hierbij werd een samenwerking aangegaan met organisaties over de gehele wereld om gezamelijk aandacht te vragen voor de noden en problemen van mensen met een zeldzame ziekte, zowel ten opzichte van het brede publiek als naar de wetgevende instanties. Zeldzame ziektedag wordt hierbij aangegrepen als politiek momentum om het belang van aandacht voor zeldzame ziekten te onderstrepen. Zo heeft de dag o.m. in veel landen bijgedragen aan de vooruitgang in de ontwikkeling van een ‘Plan Zeldzame Ziekten’ op nationaal niveau. In België wachten we nog steeds op de implementatie van het nationale plan ‘Zeldzame Ziekten’…

Het thema van dit jaar is ‘Onderzoek’, omdat dit cruciaal is om patiënten te voorzien van de nodige antwoorden en oplossingen, zowel voor wat de behandeling, genezing als een verbeterde zorg betreft.

Ook jij kan helpen, stuur je verhaal en/of foto/video in op de site van Rare Disease Day en sla zo de handen in elkaar of nog eenvoudiger, vraag aandacht voor zeldzame ziekten via je profielfoto en banner op de sociale media of je mails, je kan de officiële profielafbeelding, banner en mailondertekening hier downloaden.