De patiëntenvereniging

belblazers_300px

Op 9 juni 2001 werd de Patiëntenvereniging Pulmonale Hypertensie vzw in samenwerking met professor Delcroix in het leven geroepen. De patiëntenvereniging is opgericht uit een noodzaak aan contact tussen patiënten en als instrument om een gezamelijke stem te kunnen uitbrengen.

In 2003 werden we lid van de Europese organisatie, PHA EUROPE

DOELSTELLINGEN

Leden

Naar de leden toe poogt de patiëntenvereniging te fungeren als centraal punt waar de patiënt en zijn omgeving informatie en steun kan terugvinden. De patiëntenvereniging fungeert als tussenschakel tussen de patiënt en de medische sector. Om dit te bewerkstelligen worden diverse activiteiten georganiseerd waar patiënten elkaar kunnen ontmoeten, variërend van informatief tot puur ontspannende samenkomsten. Een greep uit het aanbod voor de patiënten:

  • Onthaalbrochure bij diagnose en organisatie van informatiesessie voor nieuwe patiënten (in samenwerking met UZ Leuven)
  • Nieuwsbrief
  • Jaarlijkse verjaardagsviering met informatieve lezingen
  • Provinciale patiëntendagen
  • Uitstappen (fietsvakantie, boottocht,…)

Buitenwereld

Naar de buitenwereld toe poogt de patiëntenvereniging een gezamelijke stem te vormen om de belangen van de patiënten te verdedigen. Anderzijds poogt de vereniging de ziekte bekend te maken bij het brede publiek. Dit gebeurt concreet door volgende initiatieven:

  • Aansluiting bij nationale organisaties zoals het Vlaams patiënten platform, trefpunt,…
  • Aansluiting bij internationale organisaties zoals Eurodis, PH Europe,…
  • Fondsenwerving en sensibilisering door deelname aan kerstmarkten, organiseren van een barbecue,…
  • Organiseren en deelnemen aan nationale en internationale bewustwordingscampagnes: dag van de zeldzame ziekten, werelddag voor pulmonale hypertensie, blue lips campaign, get breathless campaign, …

LOGO

ruudvossenberg
Schilderen was de passie van onze lotgenoot Ruud Vossenberg. Op verzoek van het bestuur heeft hij een schilderij gemaakt, als basis voor ons nieuwe logo. Ruud heeft zijn werkje nog kunnen voorstellen op de derde verjaardag van de vereniging, te Wijnegem in 2004. De voorstelling van de pins, naar zijn schilderij gemaakt, heeft Ruud niet meer mogen beleven. Ruud heeft de longtransplantatie die zich opdrong, niet overleefd. Dit logo is meteen een blijvende herinnering aan Ruud. 
Met dank aan Denise en de kinderen. 

Op het logo staat maar één vis. Als patiënt van een levensbedreigende ziekte sta je en voel je je ook vaak alleen. 
Een vis met longen? Dat is toch wel iets bijzonders. Inderdaad, iemand met pulmonale hypertensie is ook heel bijzonder. In België zijn er ongeveer 350 patiënten, van baby tot ouderling. 
Wanneer je PH hebt, heb je al een hele weg achter de rug en nog maar eerder weinig voor de boeg (groot deel water, klein deel lucht). Je mogelijkheden op een veelbelovende toekomst worden behoorlijk ingeperkt (kleine oog van vis).
 Een vis die naar lucht hapt, zit in moeilijkheden (mond van vis boven water).
 Als PH-patiënt happen wij ook vaak naar lucht. Een vis die naar lucht hapt, is erg afhankelijk van hulp van buitenaf. Als PH-patiënt zijn wij ook erg afhankelijk van hulp van medici, familie en vrienden, lotgenoten,…
 De vis heeft een groot hart. Omdat het bloed niet goed meer door onze dichtgroeiende longvaten raakt, gaat ons hart ontzettend fel pompen en vergroot deze spier. 
Sommige patiënten hebben last van een rood of blauw oplopende huid (zie vinnen en schubben). 
Lotgenoten dragen elkaar een warm hart toe, vooral door veel naar elkaar te luisteren en met elkaar te praten(zie mond van vis = hartvorm). 
Als patiënt moeten we tevreden leren zijn met de kleine dingen van alledag (zie het beetje groen in het water).
 Hopelijk haalt de vis het uiteindelijk toch nog. Wij doen er ook alles aan om,
ondanks onze vele beperkingen, maar met onze positieve ingesteldheid, toch een waardig leven te leiden.