Charlotte (nl)

Toespraak gegeven door Charlotte op de bijeenkomst van Bayer op 5 mei 2014

Charlotte

Mijn naam is Charlotte Banken… Ik ben 15 jaar oud en afkomstig uit Zuid-Limburg.   Het afgelopen anderhalf jaar is voor mij een rollercoaster van emoties, van meevallers …  en van tegenslagen geweest…   Als je op je veertiende te horen krijgt dat je idiopatische pulmonale hypertensie hebt… Denk je als eerste reactie:   …..  Yip …  En dan ?

Maar die korte tocht … van een gezonde tiener … naar een doodzieke PH-patiënt, heeft toch heel wat invloed gehad op mijn leven en op mijn omgeving. Laat me daarvan even enkele dingen op een rijtje zetten:

December of meerbepaald kerstmis  2012 ben ik nog met de school gaan skiën. Vanaf dan en vooral de maanden erna merkte ik dat mijn fysieke toestand er dag op na dag op achteruit ging. Ik kon niet meer mee … met mijn klas- en leeftijdsgenoten.  Zwemmen, turnen, maar ook het van en naar school gaan met het openbaar vervoer … het begon allemaal steeds moeilijker en moeilijker te gaan.

Na diverse bezoeken aan de huisdokter en zelfs een longspecialist werd ik telkens naar huis gestuurd met nieuwe medicatie en een vernieuwde hoop op terug een normaal leven … Op een gegeven vrijdag in maart … stuurde de longspecialist mij met een cortisone-behandeling naar huis omdat hij dacht dat zijn “machine” kapot was… Een zo lage waarde meten was volgens zijn eigen zeggen immers onmogelijk want dan zou Charlotte hier niet zo vrolijk voor hem kunnen zitten …

Die maandag erna, toen ik ’s morgens van de bushalte richting onze school liep, lukte het plots helemaal niet meer. Ik moest verschillende stoppen om terug op adem te komen.   Dit was mij al vaker overkomen dat ik rustpauzes moest inlassen om er uiteindelijk dan toch te geraken… Maar deze keer ging het wel mis…  Ik bleef buiten adem, ik bleef transpireren, kortom  ik geraakte maar niet meer gerecupereerd…   In overleg met mijn mama en de schooldirectie ben ik dan via spoed het lokale ziekenhuis binnengegaan en toen ’s anderendaags na het bekijken van de echo van mijn hart dat dat enorm vergroot was , werd ik doorverwezen naar het UZ leuven.   Alhoewel het ondertussen al maart was lag er behoorlijk veel sneeuw en dus trokken we met samen, met onze wagen, meer glijdend dan rijdend richting het Gasthuisberg te Leuven…

Daar … Na allerlei onderzoeken en testen …. kreeg ik voor de eerste keer de uiteindelijk correcte diagnose te horen … : Idiopatische Pulmonale Hypertensie.   Idiopathisch oftewel vrij vertaald…  we hebben geen flauw idee van wat de oorzaak wel kan zijn …    EN Pulmonale Hypertensie oftewel vrij vertaald verhoogde druk in hart door het slecht functioneren van de bloedvaten in mijn longen …  van mijn beide termen hadden mijn familie, vrienden kennissen en omgeving nog nooit gehoord.

Wat volgde was de zoektocht naar de juiste behandelingsmethode…  Er zijn er namelijk meerdere…. Alnaargelang de ernst van de hypertensie en naargelang de mate waarin de ziekte al gevorderd si of was ….   Maar telkens als we een behandeling startten, was het effect of het resultaat steeds maar van korte duur.   De voor mij juiste coacktail of combiantie van medicijnen werd niet gevonden….   We hebben ze zo ongeveer allemaal doorlopen, de verschillende fases van medicatie, ik som ze even kort en niet volledig op …  : tracleer, revatio, flolan.

Maar die druk in mijn rechterkamer van het hart die nam nog steeds niet af…   Ze was zelf ondertussen zodanig vergroot dat er in november 2013 een septostomie moest worden uitgevoerd.

Mijn saturatie daalde telkens tot 70% bij elke of de minste inspanning die ik deed. ( deels te wijten aan de septostomie … ) Zelfs aankleden en wassen ging niet meer alleen. Enkele trappen doen, werd een hele opgave of zelf nagenoeg onmogelijk ….   Naar school gaan was ook allesbehalve vanzelfsprekend, maar ik bleef wel zolang mogelijk gaan. Zo goed als mijn volledige sociale leven speelde zich daar immers af … Het werd steeds vermoeiender en niet veel later bleef ik thuis.

Deze ziekte  …  Pulmonale Hypertensie …. otwel PH …. nam al het mogelijke, vanzelfsprekende en het sociale stilletjes aan van mij weg.   Ik werd afhankelijk van zowat iedereen, en eigenlijk wil je net op 14 -15 jarige leeftijd zo veel mogelijk zelf doen en zelf ontdekken. Ik wou weggaan met vriendinnen, gaan shoppen, een aantal hobby’s uitproberen, … maar dat zat er voor mij allemaal niet meer in. Integendeel voor zowat elke doodnormale uitstap, een familiebezoek of een korte dringende boodschap in de win kel moest ik de rolstoel in, iets wat ik uiteraard haatte, het maakte mijzelf maar ook de buitenwereld o zo confronterend duidelijk dat er iets ernstigs mis met mij was …

Ik besefte zelf ook heel goed dat ik zo nog sneller geïsoleerd zou raken.  Wie wilt een vriendin die voor overlast zorgt en altijd met haar rolstoel geduwd moet worden …  Ging ik ooit nog wel een vriendje hebben die er mee zou kunnen leven dat hij voor de rest van zijn leven niet alleen mijn  liefste zou zijn maar tegelijkertijd ook mijn persoonlijke verpleger … ?  Wie wilt er een dochter hebben waarmee je om de haverklap naar Leuven moet en die een constante bron van ongerustheid en stress is, want steeds moet er medicatie genomen en bijgehaald worden…   Dus op mentaal vlak kreeg ik het steeds moeilijker om om te gaan met mijn beperkingen … steeds moeilijker om te aanvaarden dat ik nooit meer een “normaal” leven zou hebben …

Ik was ook niet alleen meer Charlotte met PH, één van de zeldzame of Rare Diseases …  Maar ik had ook weinig lotgenoten van mijn leeftijd om enige ervaringen mee uit te wisselen… Hoe deden zij dat op school …  Hoe gingen zij met de eventuele sociale isolatie om ?  Hoe kochten en pasten zij hun kleren ?  Enzoverder …  Dankzij de patiënten-vereniging kon ik toch nog in contact komen met leeftijds- en lotgenoten…

Vanaf december 2013 dan … , stond ik op de wachtlijst voor een dubbele long transplantatie. Maar ik voelde het zelf al … dat de ziekte heel veel energie van mij vroeg. Mijn gezondheid ging er snel en steeds sneller op achteruit. Ik was constant moe, buiten adem, ik leed enorm gewichtverlies….

Professor Delcroix sprak toen vrij snel ook van de urgentielijst. En in februari 2014 ben ik gehospitaliseerd in het UZ leuven en begon het aftellen naar nieuwe donorlongen.  Iets wat waarschijnlijk slechts een kwestie van een paar dagen zou gaan worden …

Maar de juiste, geschikte, nieuwe longen, die kwamen niet … En een paar weken later kreeg ik er nog een hardnekkige infectie bovenop…  Vanaf toen ging het enkel van kwaad naar erger.  Mijn weerstand en mijn lichaamsgewicht, ze gingen dagelijks en zienderogen achteruit … Ik kwam die infectie moeilijk te boven en bijgevolg kregen mijn longen het dubbel zo zwaar.

Op 5 maart 2014 om 17u50 kwam uiteindelijk de verlossing in de vorm van professor Delcroix de kamer binnen … om te zeggen dat er longen waren. Professor Delcroix, met wie ik ondertussen een haat-liefde verhouding mee had opgebouwd … Uiteindelijk was het meestal zij die me steeds opnieuw het slechte nieuws over de (te snelle) evolutie van mijn ziekte bracht …  Maar uiteindelijk was het ook steeds zij die er een nieuwe oplossing voor vond …

Opgelucht, blij, was ik die avond … want ik voelde het zelf  … het kwam maar net op tijd. Ik werd diezelfde avond nog naar de afdeling intensieve zorgen gebracht omdat mijn weerstand, gewicht en saturatie zo laag bleven en dus om mij nog een baxter te geven om zeker voldoende sterk te zijn de volgende morgen voor een operatie die bijna een volledige dag zou duren … .

En op 6 maart 07u30 ben ik dan uiteindelijk naar de operatiezaal vertrokken … Onzeker en bang, maar ook opgelucht en blij tegelijk ….  Dit werd de eerste dag van het begin van een nieuw leven voor mij …    het volgende dat ik mij herinnner is dat ik terug wakker werd op 10 maart op dizelfdee intensieve afdeling van het UZ Leuven.    Ik twijfelde er eerst nog aan of de operatie al had plaatsgevonden of niet. Ik lag terug op net dezelfde plaats en net dezelfde kamer als de avond voor mijn operatie.

Laat ik maar tot de conclusie komen :    Op een goed jaar tijd kreeg ik de diagnose PH, startte ik mijn diverse behandelingen, kreeg ik een septostomie en een dubbele long transplantatie. Op zijn minst gezegd kan je van een turbulent jaar spreken … !

Naast het fysieke aspect is er ook nog het mentale aspect … en OOK bij elke nieuwe of oude behandeling is er een keerzijde van de medaille in de vorm van bijwerkingen of zelfs gewoonweg beperkingen zoals bij de Flolan… Daarom is het dan ook absoluut noodzakelijk dat het onderzoek naar nieuwe of betere behandelingen verdergezet wordt …

Naast de behandelingen, de medicatie en de medische vooruitgang in het algemeen …  is het ook belangrijk dat de mentale ondersteuning mee vooruit gaat … Een belangrijk onderdeel daarvan is volgens mij deze patiëntenvereniging… Aangezien je er kan praten met lotgenoten die perfect aanvoelen hoe jij je zowel fysiek als mentaal voelt aangezien zij net hetzelfde meemaken ….

En vooral … Dank u wel … Voor alle onderzoek dat er reeds al gebeurd is en waardoor ik ook al goed geholpen ben ….  En waardoor ik … een nieuwe kans krijg op een min of meer normaal leven …   Maar vooral ook … dankuwel om hier naar mijn verhaal te komen luisteren.