Jossie (nl)

Voor Jossie, lezing voor de viering van 10 jaar Patiëntenvereniging door haar zus

Eigenlijk zou mijn zus, Jossie, hier staan. Ik vroeg me af hoe ze het zou doen. Niet te veel woorden, wel rechtop, fier dat ze haar verhaal kon doen. Met haar positivisme, haar oneindige moed en haar praktische wijsheid zou ze vertellen dat het allemaal de moeite waard was om ervoor te vechten en verder te doen.
Maar Jossie is er niet meer. Met Sarah, haar dochter, was ze enkele uren voordien nog naar de markt geweest. ‘Johan, wat gebeurt er?’, zo zei ze die avond, en ze was weg. Plots, zonder afscheid te kunnen nemen.
‘Wat gebeurt er?’ Dat vroegen we ons ook af toen Jossie, dag op dag twaalf jaar geleden, flauwviel. Sarah was drie weken oud. Christiaan, vier jaar, belde zijn opa, Jossie belandde in het ziekenhuis.
PH. We konden ons niet voorstellen wat het was, de prognose geloofden we nog minder. Ja, ook al wisten we wat er met Jossies mama was gebeurd. Na de geboorte van Jossie kon haar mama niet meer voor haar kindjes zorgen, ze stierf toen Jossie anderhalf was. Dat was zo’n veertig jaar geleden, toen dokters dachten dat Jossie’s mama aan een hartziekte leed, toen er nog geen medicijnen waren. Over medicijnen gesproken. Een proefkonijn, zo noemde Jossie zichzelf weleens, en ze had niet eens ongelijk. En maar goed ook. Remodulin heette 12 jaar geleden nog UT- 15, een nieuw medicijn, zeg maar een experiment. Maar welke keuze had ze anders?
En ja, ze had veel pijn, die eerste jaren. De naalden in haar buik, haar benen, de ontstekingen… Maar ze klaagde niet, of nauwelijks. Deed verder, voor haar kinderen, voor haar man, Johan, voor haar familie, voor iedereen die ze graag zag. Weet je dat ik nog niet zo lang wist dat je van vochtafdrijvers hevige krampen in je benen kunt krijgen? En of ze blij was toen Remodulin via een katheder kon worden toegediend. En neen, tot ongeveer een jaar geleden wist ik ook niet dat een katheder plaatsen pijn doet.
Jossie droeg het allemaal zonder morren, vertrouwde op de geneeskunde, vooral op dokter Delcroix en haar team, Ellen, Viviane en anderen die ik ongetwijfeld vergeet… Zij behandelden haar met veel respect, niet te betuttelend, soms streng. Ze dacht er het hare van – mijn zus kon koppig zijn – maar volgde hun advies. Meestal toch.
Sorry dus, dokter Delcroix, dat we anderhalf jaar geleden nog samen op skivakantie zijn gegaan, ook al had je haar tientallen keren ingeprent dat op hoogte skiën niet zo verstandig was. Maar zo was Tante Jossie. Veel dapperder dan ik, haar zus, zo vonden mijn kinderen toch. Als Johan haar op sleeptouw nam, de berg op, was ze heel fier dat ze de afdaling tot een goed einde had gebracht. Ook al was ze die ochtend een uur of twee vroeger dan ons op om haar plaspilletje te nemen, zodat ze zeker niet op de skipiste naar het toilet hoefde.
Typisch Jossie, hoe ze tegen het leven aankeek. Het was een schok voor haar dat ze niet meer kon gaan werken. We wisten dat ze al die jaren leven met veel vragen en veel beperkingen leefde, maar ze liet het niet merken. Jossie volgde naailes, was bij het oudercomité, was kookouder en ging in augustus nog mee op kamp, volgde de handbal, bracht de kinderen naar de muziekschool… Als ze thuis was, naaide ze de mooiste dingen, experimenteerde ze met koken en bakken – haar blubberige maar overheerlijke advocaatpudding is legendarisch. Christiaan, Sarah en Johan konden dagelijks proeven van de lekkerste dingen. Ook mijn kindjes, zij waren altijd welkom in de vakantie en aten er à la carte!
Altijd positief, zo luidde haar motto. Ook voor de patiëntenvereniging, waar ze mee aan de wieg stond. Telkens als ze naar een begrafenis ging van één van haar medepatiënten, was ze er erg van aangedaan. Maar ze herpakte zich snel. ‘Je sterft meestal niet aan PH, wel aan een infectie.’ Zo troostte ze zichzelf. En waarschijnlijk ook Johan en de familie.
En ja, op sommige momenten wisten, zagen we het weer. Jossie was ernstig ziek. Zo viel ze een paar keer flauw. Zo moest ze plots naar het ziekenhuis, omdat de leiding van haar medicijnpompje lekte. Zelf nam ze het op met humor: ‘Een beetje pritt, en de leiding is weer geplakt.’
Alleen de laatste keer, in maart, heb ik gezien en gehoord dat ze echt bang was. Maar ’s anderendaags stond ze er weer. Want het kon toch niet dat ze Sarah had beloofd om naar een pretpark te gaan en dat moest afzeggen, of dat onze kindjes niet konden komen logeren! Ze was daar heel categoriek in – koppig, ik zei het al.
Ze kon ook hard genieten van kleine dingen. Zong mee met een mooi liedje op Q-Music. Lachte hartelijk als ze weer eens haar auto niet terugvond op de parking van het Antwerpse Sportpaleis na een optreden van Clouseau.
Het smakelijkst lachte ze met de grappen van Johan. ‘Maar Johan toch’, zegde ze dan. En ze lachte met de grollen van Christiaan, die steeds meer op zijn papa begon te lijken. Er is één avontuur van Christiaan dat ik nooit meer uit haar mond ga horen. Ze had me gezegd dat ze me nog iets moest vertellen over hem, met zo’n lachje. Dat moet Christiaan mij zelf dan maar een vertellen.
Zo fier was ze, op haar kinderen en op Johan. Johan was pas als zelfstandige gestart, had in ons nieuwe huis elektriciteit gelegd. Christiaan hielp mee om klusjes op te knappen, nog creatiever dan zijn papa, denk ik. En Sarah wilde ook leren naaien, maakte dezelfde nuchtere en praktische opmerkingen als haar mama.
Natuurlijk wilde ze Sarah haar kennis doorgeven, nooit was iets een probleem. Ook al waren wij ongerust, vonden we dat Jossie meer moest rusten en aan zichzelf moest denken. Als we hierover een opmerking maakten, was ze boos.
Ach, alles zou wel gaan. Ze kon gemakkelijk relativeren. Gaf mij advies over mijn kinderen, maar ook over hoe ik naar mijn werk of mijn veel te drukke leven moest kijken. Ze was een zus, zoals geen andere. We zouden nooit echte zussen worden die op elkaar gingen lijken, maar we konden bij mekaar terecht voor alles.
Of ze soms angst voor de dood had? Toen ze pas ziek was, spookte de dood vaker door haar hoofd. Ze had nog maar net Jill, een dochtertje, verloren. De laatste jaren sprak ze er wat minder over. Tot mama, haar tweede mama, ziek werd. Toen Johan en Jossie een feestje gaven voor hun 40ste verjaardag, zei Jossie dat ze er niet zeker van was of ze 50 zou worden. Ik vond dat een bizarre gedachte, maar ze had gelijk. Ik herinner me nog dat ze mama vroeg of zij niet bang was om dood te gaan. Het achterlaten van alles wat ze had, dat vond ze het moeilijkst. Daarover heeft ze niet mogen denken. Het was plots gedaan.

Wat was ze moedig. Dat wil ik dat iedereen zich herinnert: de medepatiënten, hun familie, maar ook onze familie die het zonder haar moet doen. Wij moeten het proberen te doen zoals zij: met evenveel positieve kracht, met evenveel zin in het leven. Rechtop, fier. Ze verdient inderdaad een award!