Noémi (nl)

Toespraak gegeven door Noémi op de bijeenkomst van Bayer op 5 mei 2014

IMG_5631

Beste Dames en Heren,

Mijn naam is Noémi Baert. Ik ben 13 jaar oud en ik lijd aan PH… Mijn leven is hectisch al van in het begin… Ik ben 3 maanden te vroeg geboren en heb op mijn 3 jaar en half een zwaar auto-ongeluk gehad met 3 weken coma tot gevolg… Er was nog steeds geen sprake van pulmonale hypertensie.

Ik kreeg de diagnose in 2007, toen ik 7 jaar was. Gelukkig was het een goede cardioloog, want anders… dan… zou ik hier al lang niet meer zijn… Op mijn 7 jaar besefte ik nog niet echt goed wat er mij nog allemaal te wachten stond… maar een zorgeloze jeugd… nee, die was ik voorgoed kwijt. Toen ik 10 werd, ja dan had PH echt wel een hel van mijn leven gemaakt…!

Waarom?

Ik werd gepest omdat ik tijdens de turnles niet kon meedoen met tikkertje of springtouwen. Omdat ik de trap niet nam maar wel de lift. Omdat de leerkrachten mij meer aandacht moesten geven. In de ogen van de pesters was ik lui, een aansteller…

maar had ik om die lift gevraagd? Nee

Had ik om die extra aandacht gevraagd? Nee

Had ik om PH gevraagd? NEE

Maar waarom werd ik dan gepest? Om iets dat ik niet eens wilde en niets aan kon doen?

Op mijn 11de wou mijn mama een tweede advies dus we gingen naar Parijs en daar vertelden ze mij hetzelfde liedje…

“Noémi, je moet er mee leren leven!”

Mee leren leven?

De dokter wist zelf niet hoe het was om PH te hebben, hij zou wel eens anders piepen moest hij het zelf hebben!

Dan zou hij ook niet willen horen… “leer er mee leven!”…

en dan het zinnetje

“Maar Noémi toch… de moed niet opgeven, ze zullen wel iets vinden”

Daar kan ik ECHT niet meer tegen!

Het is zo frustrerend als je je tv aanzet en je ziet een spotje om het onderzoek tegen kanker te steunen… En mensen

begrijp me niet verkeerd… Ik ken zelf mensen die het ongeluk hebben om getroffen te worden door kanker… en ik zou zelf echt geen kanker willen hebben… maar dat is zeker niet de enige ziekte in België… er zijn nog zoveel ziektes waarvan we zelf niet eens weten dat ze bestaan en ja, er zijn misschien maar 400 à 500 patiënten …

gelukkig maar, maar toch…

toch is het ook belangrijk dat ze het pilletje of iets anders vinden en ik weet dat dit niet op  1, 2, 3 gevonden wordt. Maar toch, dan zou mijn grootste droom in vervulling gaan en ik denk dat het niet alleen mijn droom is, maar dat van alle PH patiënten…

Ik weet dat er mij een transplantatie te wachten staat…

en ja…

Ik ben bang…

bang dat het zou mislukken, …

bang dat mijn lichaam de longen zullen afstoten…

bang om niet meer wakker te worden…

Toen mijn mama me vertelde dat Charlotte een longtransplantatie nodig had, was ik eerst blij voor haar,

maar toen de dagen voorbij gingen en er nog altijd geen donor was, dan werd ik boos… woedend en nu nog …

omdat ik het niet snap en het maakt nu niet uit voor welke transplantatie… maar gewoon omdat er nog altijd mensen zijn die als ze de vraag krijgen ;

“ mogen wij van uw vrouw/man/vriendin/vriend/zoon/dochter of ouder bijvoorbeeld de longen gebruiken “ en die dan zeggen

NEEN … dat snap ik nog altijd niet!!!

Misschien kunnen ze met bijvoorbeeld die longen iemand redden maar NEE!

En eigenlijk beste Dames en Heren, vind ik dit jammer…

waarom?

Omdat die persoon dan verder leeft in iemand anders…

omdat die persoon dan iemand heeft kunnen helpen en die persoon dan niet dood is… maar verder leeft in een ander lichaam!

DE BLUE LIPS CAMPAIGN

Waarom heb ik hier mijn schouders onder gezet?

Die vraag krijg ik vaker wel…

Een paar maanden geleden wist mijn behandelende arts niet meer hoe het kwam dat ik nog altijd zo veel last had van hartkloppingen enzo

terwijl dat hij mijn medicatie had aangepast…

Dus heeft hij gezegd dat ik moest langsgaan bij professor Delcroix voor een bijkomend advies en ik heb dat ook gedaan.

Op dat moment was ik depressief en wou dat niemand wist dat ik ziek was.

Ik zou zelfmoord plegen door mijn pillen niet meer te nemen, gewoon omdat ik het KOTSBEU was om ziek te zijn…

Door PH heb ik alles moeten opgeven, onder andere jazz en ballet en nu nog…

na zoveel jaren kan ik nog altijd beginnen huilen als ik een dansfilm of balletwinkel zie

omdat mijn droom altijd was om op een groot podium op pointes te dansen…

En die droom is mij afgenomen maar ook mijn grote wens om later kinderen te hebben…

En ik weet het nog toen ik met mijn beste vriendin was en als we terug waren van de balletles, … dan haalden we onze poppen uit en zo konden we urenlang met onze poppen spelen … maar NU… NU is alles anders!…

En dat waren de redenen waarom ik zelfmoord wou plegen en daarom wou ik ook niet mee gaan naar de grote nationale PHdag van vorig jaar, omdat ik niet wou dat mensen wisten dat ik ziek was…

Op een avond had mijn mama het mailtje van de patiëntenvereniging gekregen met de vraag of we op de foto zouden willen gaan met bekende en minder bekende mensen, om zo de ziekte kenbaar te maken.

Die avond heb ik er niets meer over gezegd, maar ik heb mezelf de vraag gesteld…

Laat ik alles zoals het is?

Of ga ik ervoor om zoveel mogelijk mensen bewust te maken dat PH bestaat, en dat het geen ziekte is om mee te lachen?

Eigenlijk is mijn leven een hel maar ik heb geluk dat ik nu klasgenoten heb die mij niet pesten, maar mij helpen en steunen… ze dragen zelfs zijn boekentas! Kortweg het zijn gewoon de beste klasgenoten aller tijden. Ze waren zelfs zo lief om op 28 februari allemaal in het blauw gekleed naar school te komen en zelfs met blauwe lippen… en daarvoor ben ik hen eeuwig dankbaar!

Ondertussen heb ik vele bekende mensen gezien en gesproken…

de blue lips campaign is nog altijd bezig en ik stop nog niet…

zolang mensen niet weten dat PH bestaat zal ik blijven vechten om erkenning…

vechten ook voor de PH patiënten…

voor onze toekomst!

Bedankt voor jullie aandacht.

copyright ®Noémi Baert