Rosie (en/fr)

Témoignage de Rosie, diagnostiquée HTAP en 2000.

Le diagnostic a eu lieu, par hasard, lors d’examens en cardiologie à l’Hôpital St Pierre à Ottignies. Cela faisait plusieurs années que je me plaignais à mon médecin de famille, d’essoufflements, d’une sensation permanente d’oppression au niveau du thorax, d’une grande fatigue. Elle traduisait ces symptômes par une déprime due à l’âge, à l’arrivée de la ménopause.

J’ai eu beaucoup de chance d’avoir été diagnostiquée à cette époque et d’avoir été immédiatement dirigée vers l’Hôpital Erasme et vers les médecins experts qui ont confirmé le diagnostic.

A partir du diagnostic définitif, j’ai choisi d’entrer en étude clinique.

Quelques réflexions de Rosie, Rixensart février 2011

  • Je pense pouvoir affirmer que mis à part mon mari et mes enfants, le reste du monde ne croit pas en la gravité de cette maladie d’autant moins que par miracle, je suis devenue une survivante à long terme « a long time surviving patient »
  • La maladie a changé notre vie : il a fallu…
    1. aménager la maison, vivre au rez-de-chaussée.
    2.  laisser tomber des projets de voyage – impossible de faire des longues promenades
    3.  abandonner les activités prévues pour la retraite (retourner à  l’université des ainés, restaurer des meubles, faire du bénévolat, aider les enfants dans la rénovation de leur maison…)

« Le travail ne m’a jamais fait peur ! »

  • Le soutien de la part de l’entourage est essentiel, primordial. Comme le patient a très peu de stigmates, il a beaucoup de mal a être pris au sérieux. C’est une cause inouïe de désarroi, de découragement, de stress. D’une part nous devons tout faire pour ne pas nous mettre en état d’essoufflement et d’autre part sans cette essoufflement qui est un des principaux symptômes de la maladie, on ne nous croit pas. Quand je dis « on », ce sont les gens que l’on voit tous les jours ; la famille, les amis, et bien sur le passant et surtout les médecin conseils des mutualités, ceux de la célèbre Vierge Noire, les assistants sociaux de nos villes et communes. Nous sommes des profiteurs, des menteurs… La maladie n’est pas reconnue comme handicap. Certains d’entre nous ont une carte de parking… on se fait insulter !
  • Le diagnostic, il y a 11 ans, était une vraie tragédie. Sans médicament, les experts étaient certains que nous ne vivrions pas longtemps… 2 ans. Avec le premier médicament palliatif, ils n’avaient aucun recul. On nous disait : « peut-être quelques années de plus… si vous répondez bien au médicament. » Comme il n’y a pas de rémission possible et que la maladie peut s’emballer à tout moment, il faut vraiment apprendre à vivre avec elle, à survivre un jour à la fois. Il a fallu endurer des années de mal être, de fatigue que mon médecin traitant qualifiait de symptômes pré-ménopause avec un état dépressif. Et c’est un ostéopathe qui un jour m’a dit «  Rosie il faut trouver ce qui ne va pas et je soupçonne une maladie grave au niveau du cÅ“ur et de la respiration. »
  •  Autour de moi, la vie suit son cours, le plus « sereinement » possible. Avec l’aide de mon mari, je fais de mon mieux pour que ceux que j’aime soient paisibles. C’est ma principale raison de vivre. Elle me donne beaucoup de satisfaction…Avec, peut-être, la chance de garder une HTAP stable, je verrai, je l’espère, mon premier petit-enfant en avril prochain…

Rosie a connu son petit fils et a eu le temps de bercer sa petite fille quelques instants avant de s’en aller, un chaud lundi de mai…