Laat je stem horen via Rare Barometer Voices!

RDReasearch_infographi

EURORDIS, de Europese organisatie voor zeldzame ziekten, lanceert een nieuw project met de naam Rare Barometer Voices. Dit initiatief heeft tot doel de stem van patiënten met zeldzame ziekten in Europa te versterken.

Door uw meningen en ervaringen om te zetten in feiten en cijfers die kunnen worden gedeeld met beleidsmakers op Europees niveau en andere invloedrijke personen, zullen zij bewust worden gemaakt van de acties die moeten worden ondernomen voor de gemeenschap van zeldzame ziekten in Europa en zullen zij veranderingen doorvoeren die u direct raken. Het zal ons ook helpen bij ons werk om het bewustzijn over de gevolgen van het leven met een zeldzame ziekte te vergroten.

Om uw mening en ervaringen toe te voegen aan de stem van patiënten met een zeldzame ziekte, registreert u zich bij Rare Barometer Voices. Na registratie ontvangt u een e-mail met het verzoek om deel te nemen aan elke nieuwe enquête die betrekking heeft op onderwerpen die u aangaan. U bent vrij om te beslissen aan welke onderzoeken u wilt deelnemen.

Houd er rekening mee dat de antwoorden op deze enquêtes volledig vertrouwelijk zijn, eigendom zijn van EURORDIS, een non-profit organisatie, en niet zullen worden gebruikt voor commerciële doeleinden.

Flyer: Rare Barometer Voices

 

FacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmailFacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmail