Zeldzame Ziekte Dag is de officiële internationale bewustwordingscampagne voor zeldzame ziekten. Zeldzame ziektedag vindt elk jaar plaats op de laatste dag van februari. Het belangrijkste doel van de campagne is het grote publiek en de beleidsmakers bewust te maken van zeldzame ziekten en de gevolgen daarvan voor het leven van patiënten. EURORDIS – Rare Diseases Europe en de Raad van nationale allianties van EURORDIS-Rare Diseases Europe hebben in 2008 de Dag van de zeldzame ziekten in het leven geroepen.
Neem deel aan een interactieve sociale-mediacampagne om de aandacht te vestigen op zeldzame ziekten en toon je steun voor de gemeenschap van zeldzame ziekten!
Schilder je gezicht met kleurrijke gezichtsverf om je betrokkenheid te tonen
Schilder je gezicht met kleurrijke gezichtsverf en deel een selfie op sociale media door gebruik te maken van de hashtag #ShowYourRare. Deel zelf een foto of samen met vrienden, familie of collega’s! Download het hashtag bord om op de foto’s te gebruiken. Deel je foto’s ook op de site van Rare Disease Day.
Gebruik een facebook-frame of twibbon op de sociale media
Toon uw steun voor Rare Disease Day door het toevoegen van een Facebook-frame of Twibbon naar uw profielfoto.
Volg Eurordis op de sociale media
Blijf op de hoogte van het laatste nieuws van de Dag van de Zeldzame Ziekte van dit jaar campagne door ons te volgen op Facebook en Twitter. Promoot zeldzame ziekte dag in uw social media kanalen door het delen van de officiële poster en video van Rare Disease Day met je vrienden en volgelingen en gebruik de hashtags #RareDiseaseDay en #ShowYouCare
Deel je verhaal
Help mee om het bewustzijn rond zeldzame ziekten en de impact op het leven van patiënten en hun omgeving te vergroten door je verhaal als patiënt of mantelzorger te delen. Je kan je schriftelijke of video-getuigenis inzenden op de site van Rare Disease Day en lees er alle inzendingen.
Graag nodigen wij u uit op onze provinciale patiëntendag in West-Vlaanderen op 2 maart in Hotel-Restaurant De Beiaard in Torhout, een gezellig samenzijn van patiënten, familie en sympathisanten met een natje en een droogje. De patiëntendagen worden per provincie georganiseerd, zo kan u aansluiten bij een bijeenkomst in uw regio. Lukt het u door omstandigheden niet om langs te komen op de datum waarop uw provincie samenkomt, dan bent u ook steeds welkom om zich aan te sluiten bij een andere provincie.
De provinciale patiëntendagen zijn gratis voor patiënten en leden, aan niet-leden vragen we een bijdrage van 10€ (ter plaatse te betalen).
Wenst u deel te nemen?
Geef dan graag ten laatste een week voor de voorziene datum een seintje aan de betreffende contactpersoon. Zo zijn we zeker dat er voldoende plaats voorzien is. Graag met vermelding of u patiënt/lid of niet-lid bent.
Transportprobleempje? Geef ons een seintje en we zoeken mee naar een oplossing zodat iedereen die dat wil er bij kan zijn!
Na een succesvolle eerste editie van de ‘PH on Tour’ vorig jaar hebben we opnieuw samengezeten om een programma voor jullie samen te stellen voor een tweede editie. Kortrijk en Hasselt kwamen reeds aan de beurt in het najaar, dit voorjaar trekken we verder richting Zandhoven en Aalst.
Vorig jaar was er het 5 jaarlijkse wereldcongres voor specialisten in Nice, Professor M. Delcroix en Professor C. Belge komen langs om ons op de hoogte te brengen van de nieuwe ontwikkelingen die daar o.m. besproken zijn.
Omdat we tijdens bijeenkomsten merken dat er veel vragen zijn rond tegemoetkomingen en het een hele klus is om het noorden niet kwijt te geraken in het kluwen van de federale en regionale wegen daarnaartoe hebben we mevr. E. Meerbergen van het Vlaams Patiëntenplatform en ervaringsdeskundige I. Vanhauwaert uitgenodigd om een overzicht te geven van de mogelijkheden.
We hopen jullie opnieuw te mogen verwelkomen!
Het bestuur
Programma
- 13u00: Onthaal met koffie
- 13u30: Nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van pulmonale hypertensie met nieuws vanuit het wereldcongres voor Pulmonale Hypertensie te Nice. Vorderingen in het onderzoeksproject aan de KU Leuven. (Prof. C. Belge/Birger Tielemans)
- 14u30: Pauze
- 14u40: Trooper, een korte toelichting.
- 15u00: Tegemoetkomingen (E. Meerbergen, VPP/I. Vanhauwaert, PH-vzw)
- 16u00: Gezellig napraten met koffie en taart
- 18u00: Einde
Inschrijven
Inschrijven kan tot 1 week voor de voorziene datum door de nodige gegevens door te geven via onderstaande link.
Deelname aan de PH on tour is gratis voor patiënten en leden, aan niet-leden vragen we een bijdrage van 10€, ter plaatse te betalen. Dankzij de sponsors kunnen we dit lage inschrijvingsbedrag hanteren!
Transport- of ander praktisch probleem? Geen nood, laat het ons weten en we zoeken samen naar een oplossing!
Graag nodigen wij u uit op onze provinciale patiëntendag voor Vlaams-Brabant en Brussel op 9 maart in Brasserie 89 in Aarschot, een gezellig samenzijn van patiënten, familie en sympathisanten met een natje en een droogje. De patiëntendagen worden per provincie georganiseerd, zo kan u aansluiten bij een bijeenkomst in uw regio. Lukt het u door omstandigheden niet om langs te komen op de datum waarop uw provincie samenkomt, dan bent u ook steeds welkom om zich aan te sluiten bij een andere provincie.
De provinciale patiëntendagen zijn gratis voor patiënten en leden, aan niet-leden vragen we een bijdrage van 10€ (ter plaatse te betalen).
Wenst u deel te nemen?
Geef dan graag ten laatste een week voor de voorziene datum een seintje aan de betreffende contactpersoon. Zo zijn we zeker dat er voldoende plaats voorzien is. Graag met vermelding of u patiënt/lid of niet-lid bent.
Transportprobleempje? Geef ons een seintje en we zoeken mee naar een oplossing zodat iedereen die dat wil er bij kan zijn!
Na een succesvolle eerste editie van de ‘PH on Tour’ vorig jaar hebben we opnieuw samengezeten om een programma voor jullie samen te stellen voor een tweede editie. Kortrijk en Hasselt kwamen reeds aan de beurt in het najaar, dit voorjaar trekken we verder richting Zandhoven en Aalst.
Vorig jaar was er het 5 jaarlijkse wereldcongres voor specialisten in Nice, Professor M. Delcroix en Professor C. Belge komen langs om ons op de hoogte te brengen van de nieuwe ontwikkelingen die daar o.m. besproken zijn.
Omdat we tijdens bijeenkomsten merken dat er veel vragen zijn rond tegemoetkomingen en het een hele klus is om het noorden niet kwijt te geraken in het kluwen van de federale en regionale wegen daarnaartoe hebben we mevr. E. Meerbergen van het Vlaams Patiëntenplatform en ervaringsdeskundige I. Vanhauwaert uitgenodigd om een overzicht te geven van de mogelijkheden.
We hopen jullie opnieuw te mogen verwelkomen!
Het bestuur
Programma
- 13u00: Onthaal met koffie
- 13u30: Nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van pulmonale hypertensie met nieuws vanuit het wereldcongres voor Pulmonale Hypertensie te Nice. Vorderingen in het onderzoeksproject aan de KU Leuven. (Prof. M. Delcroix)
- 14u30: Pauze
- 14u40: Trooper, een korte toelichting.
- 15u00: Tegemoetkomingen (E. Meerbergen, VPP/I. Vanhauwaert, PH-vzw)
- 16u00: Gezellig napraten met koffie en taart
- 18u00: Einde
Inschrijven
Inschrijven kan tot 1 week voor de voorziene datum door de nodige gegevens door te geven via onderstaande link.
Deelname aan de PH on tour is gratis voor patiënten en leden, aan niet-leden vragen we een bijdrage van 10€, ter plaatse te betalen. Dankzij de sponsors kunnen we dit lage inschrijvingsbedrag hanteren!
Transport- of ander praktisch probleem? Geen nood, laat het ons weten en we zoeken samen naar een oplossing!
Graag nodigen wij u uit op onze provinciale patiëntendag in Limburg op 23 maart in brasserie Takoda in Rijkhoven, een gezellig samenzijn van patiënten, familie en sympathisanten met een natje en een droogje. De patiëntendagen worden per provincie georganiseerd, zo kan u aansluiten bij een bijeenkomst in uw regio. Lukt het u door omstandigheden niet om langs te komen op de datum waarop uw provincie samenkomt, dan bent u ook steeds welkom om zich aan te sluiten bij een andere provincie.
De provinciale patiëntendagen zijn gratis voor patiënten en leden, aan niet-leden vragen we een bijdrage van 10€ (ter plaatse te betalen).
Wenst u deel te nemen?
Geef dan graag ten laatste een week voor de voorziene datum een seintje aan de betreffende contactpersoon. Zo zijn we zeker dat er voldoende plaats voorzien is. Graag met vermelding of u patiënt/lid of niet-lid bent.
Transportprobleempje? Geef ons een seintje en we zoeken mee naar een oplossing zodat iedereen die dat wil er bij kan zijn!
