Ledendag RaDiOrg

Eva Schoeters RaDiOrg

Op woensdag 10 november hield RaDiOrg, de overkoepelende patiëntenvereniging voor zeldzame ziekten in België, zijn ledendag. Ook wij waren aanwezig op deze boeiende en interactieve namiddag. Hierbij een overzicht van de topics die aan bod kwamen:

The cost of life, hoeveel mogen medicijnen kosten?

De nieuwe generaties medicijnen, zoals de nieuwe behandelingen voor kanker, hepatitis C en zeldzame ziekten (weesgeneesmiddelen), hebben duizelingwekkende prijskaartjes. Onze sociale zekerheid is niet in staat deze medicatie voor iedereen terug te betalen. Nu al zien erg zieke mensen een behandeling aan hun neus voorbij gaan omdat het te...

Ledenvergadering RaDiOrg

RaDiOrg, de overkoepelende organisatie voor zeldzame ziekten in België organiseerde op 24 februari zijn jaarlijkse ledenvergadering. RaDiOrg is de Belgische overkoepelende organisatie voor patiënten met een zeldzame aandoening. Pulmonale hypertensie vzw is lid van de vereniging en was vertegenwoordigd door ondervoorzitter Wim Colle. RaDiOrg volgt onder meer de vorderingen van...