We hebben uw hulp nodig om ervoor te zorgen dat zo veel mogelijk mensen met een zeldzame ziekte meedoen aan het onderzoek. Hoe meer mensen reageren en hun ervaringen delen, hoe krachtiger onze stem zal zijn! ...
Emino is een HR-bureau dat samenwerkt met de KU Leuven in een onderzoek doet naar de re-integratie en jobbehoud van mensen met een zeldzame ziekte. Na een eerste onderzoek vorig jaar zijn ze momenteel op zoek naar deelnemers die mee willen werken aan...
Het is niet altijd eenvoudig om aan buitenstaanders uit te leggen wat PH precies inhoudt. Om dit gemakkelijker te maken, hebben we een infografiek laten ontwikkelen. Een visuele voorstelling waarin op een eenvoudige manier de belangrijkste weetjes ov...
Wist je dat de ontwikkeling van onze orale medicaties (bijv pillen) het rechtstreekse gevolg zijn van een beslissing van de Europese Unie? In 2000 vond de EU namelijk dat mensen met een zeldzame ziekte recht hadden op dezelfde zorg als andere patiën...
Naar aanleiding van de Wereld-PH-Dag op 5 mei, werd op 26 april in het Europees parlement een bijeenkomst gehouden om aandacht te vragen voor de zorgnoden van mensen met pulmonale hypertensie. De bijeenkomst werd georganiseerd door verschillende bela...
Op 5 mei wordt over heel de wereld aandacht gevraagd voor de zeldzame ziekte Pulmonale Hypertensie. Gezien de pandemie de afgelopen 2 jaar ons leven heeft beheerst, was het ook stil rond WPHD-dag. Maar dit jaar hebben we onze dag in de kijker geze...
De campagne van de zeldzame ziektedag, georganiseerd door RaDiOrg, de overkoepelende organisatie voor zeldzame ziekten in België, is opgebouwd rond vier strijdpunten; 1 - het erkennen en vindbaar maken van expertise 2 - multidisciplinair overleg ...
Een lange wachttijd tot aan een correcte diagnose, weinig doeltreffende medicatie, een levensverkortende impact, het belang van expertisecentra, het zijn maar enkele van de hindernissen waar mensen met een zeldzame ziekte mee geconfronteerd worden. K...
Volgende vraag wordt verspreid op vraag van het KCE (het Federaal Centrum voor de kennis van de gezondheidszorg) en is in opdracht van het Federaal Kabinet van Minister van Volksgezondheid en Sociale Zaken Frank Vandenbroucke: Heb je noo...
Op woensdag 10 november hield RaDiOrg, de overkoepelende patiëntenvereniging voor zeldzame ziekten in België, zijn ledendag. Ook wij waren aanwezig op deze boeiende en interactieve namiddag. Hierbij een overzicht van de topics die aan bod kwamen: