Werelddag Pulmonale Hypertensie

World PH Day

Op 5 mei wordt over heel de wereld aandacht gevraagd voor de zeldzame ziekte Pulmonale Hypertensie. Gezien de pandemie de afgelopen 2 jaar ons leven heeft beheerst, was het ook stil rond WPHD-dag. Maar dit jaar hebben we onze dag in de kijker geze...

Ledendag RaDiOrg

Eva Schoeters RaDiOrg

Op woensdag 10 november hield RaDiOrg, de overkoepelende patiëntenvereniging voor zeldzame ziekten in België, zijn ledendag. Ook wij waren aanwezig op deze boeiende en interactieve namiddag. Hierbij een overzicht van de topics die aan bod kwamen: