Op woensdag 10 november hield RaDiOrg, de overkoepelende patiëntenvereniging voor zeldzame ziekten in België, zijn ledendag. Ook wij waren aanwezig op deze boeiende en interactieve namiddag. Hierbij een overzicht van de topics die aan bod kwamen: Het beleid rond zeldzame ziekten in België anno 2021 Professor M. Delcroix, hoofd van ... Verder Lezen
Elk jaar reikt RaDiOrg de Edelweiss-awards uit voor uitzonderlijke prestaties op het vlak van Zeldzame Ziekten. Dit jaar hadden we de eer om genomineerd te zijn in de categorie ‘Project van een Belgische Patiëntenvereniging’ en hadden we zelf Professor Delcroix genomineerd voor de categorie ‘Zorgprofessional’. Per categorie werd een filmpje ... Verder Lezen
We kregen onderstaande oproep binnen van Edea-consult, die in opdracht van de minister van onderwijs en vorming een onderzoek voert naar het onderwijsaanbod voor zieke leerlingen: Elk kind, ook een kind dat omwille van ziekte, een ongeval, een operatie of psychische problemen tijdelijk niet naar school kan, heeft recht op ... Verder Lezen
Beste, Graag hadden we fysiek afgesproken om samen bij een hapje en een drankje bij te praten, maar jammer genoeg laat COVID-19 dat voorlopig nog niet toe. Daarom nodigen we je graag uit om deel te nemen aan reeks 3 van onze PH-webinars. Benieuwd naar welke thema’s in deze reeks ... Verder Lezen
Emino is een HR-bureau dat samenwerkt met de KU Leuven in een onderzoek doet naar de re-integratie en jobbehoud van mensen met een zeldzame ziekte. Na een eerste onderzoek vorig jaar zijn ze momenteel op zoek naar deelnemers die mee willen werken aan het vervolgonderzoek. Op hun vraag verspreiden we ... Verder Lezen
Je voelt je al een tijdje niet goed en je dokter denkt aan pulmonale arteriële hypertensie. Pulmonale wat? Voor je het goed en wel beseft komen er tal van onderzoeken op je af, krijg je de diagnose pulmonale arteriële hypertensie en schrijft een arts je medicatie voor. En wat heb ... Verder Lezen
Beste, Het laatste jaar was het wat stil vanuit onze vereniging maar daar hopen we binnenkort verandering in te brengen. Veranderingen hebben we het laatste jaar helaas meer gehad dan ons lief was, met onder meer het overlijden van onze penningmeester Conny Verhoye. Ze was een drijvende kracht achter de ... Verder Lezen
Op 12 oktober keurde de regering De Croo de nieuwe begroting goed. In deze begroting staan ook enkele maatregelingen die een weerslag hebben op langdurig zieken. Het werk hervatten na een langdurige ziekte zal aangemoedigd worden. Anderzijds zullen mensen die na 10 weken niet de vereiste vragenlijst invullen of niet ... Verder Lezen
We staan weer voor de winter en dus komt het griepseizoen er weer aan. Elk jaar sterven er nog mensen aan complicaties van de griep, zeker voor risicogroepen zoals ons is het aangeraden om een vaccinatie te nemen. Je laat de griepprik bij voorkeur zetten tussen midden oktober en midden ... Verder Lezen
Op vraag van het Centrum Pulmonale Hypertensie van het UZ Leuven verspreiden we volgende vacature. Ben je op zoek naar een deeltijds administratieve functie met een zekere mate van flexibiliteit en heb je interesse in klinische onderzoeken? Dan is deze functie misschien iets voor jou! Lees er meer over in ... Verder Lezen
Met droefheid melden wij het overlijden van Conny Verhoye, penningmeester van patiëntenvereniging PH België vzw. Tegelijkertijd drukken wij onze enorme dankbaarheid uit voor haar tomeloze inzet voor de patiëntenvereniging. Conny overleed op 26 juli 2021 in het UZ Leuven. Op maandag 2 augustus om 10.30u vindt de uitvaartplechtigheid plaats. Wie ... Verder Lezen
Deze website is samengesteld door en voor patiënten met Pulmonale hypertensie en iedereen die meer te weten wil komen over deze ziekte.
Wij zijn patiënten met Pulmonale Hypertensie. Het stijgend aantal patiënten en de vele vragen en noden hebben ertoe aangezet om op 9 juni 2001 deze vereniging boven de doopvont te houden. We willen de patiënten beter begeleiden, hen informatie verstrekken en hun belangen verdedigen tegenover verschillende instanties. Daarnaast willen we lotgenoten bij elkaar brengen door activiteiten te organiseren waar mensen elkaar in een ontspannen sfeer kunnen ontmoeten.
