Observatorium? Is dat een soort handleiding voor medicijnen?

wendy vangertruyden

De oprichting van het Observatorium voor de Chronische ziekten in 2012 was een belangrijk wapenfeit in de geschiedenis van de patiëntenparticipatie. Het was de eerste keer dat de patiënt een stem kreeg binnen het RIZIV. We interviewden Wendy Vangertruyden, die sinds mei 2017 in het Observatorium zit, en werpen een blik achter de schermen van het Observatorium.

Om helemaal juist te zijn moeten we spreken over “de Raadgevende afdeling van het Observatorium voor de chronische ziekten”. Er bestaat ook een Wetenschappelijke afdeling, maar enkel in de Raadgevende afdeling zijn patiënten vertegenwoordigd. Als we spreken over het Observatorium, bedoelen we enkel de Raadgevende afdeling.

VPP: Wat is het Observatorium voor chronische ziekten? Wie zit daarin? En wat doet het Observatorium?

Wendy: “Het Observatorium voor chronische ziekten is een adviesorgaan, dat in 2012 van start ging onder impuls van toenmalig minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx. Het is de bedoeling dat patiëntenvertegenwoordigers en de andere leden de behoeften van de patiënt onder de loep nemen en bekijken wat beter kan en welke oplossingen er mogelijk zijn. Het Observatorium spoort problemen en verbeterpunten op waar chronisch zieken mee te maken krijgen.

Het was een goed idee om dit orgaan op te richten want elke patiënt heeft andere behoeften, maar een chronisch zieke heeft specifieke behoeften. Het Observatorium heeft vierentwintig effectieve zetels en evenveel plaatsvervangende. De patiëntenkoepels kregen twaalf zetels. Het Vlaams Patiëntenplatform beschikt over zes zetels, LUSS [1], de Franstalige tegenhanger, heeft er vijf. De Duitstalige patiëntenkoepel, Patienten Rat & Treff, heeft er één. Ook de verzekeringsinstellingen (de ziekenfondsen, niet te verwarren met de verzekeringsmaatschappijen) en de ministers van Volksgezondheid en Sociale Zaken zijn vertegenwoordigd in het Observatorium.”

VPP: Hoe verlopen de vergaderingen?

Wendy: “De verschillende partijen komen aan bod. Er wordt geluisterd naar de bevindingen van de patiëntenvertegenwoordigers. We debatteren ook want we zijn het niet altijd eens. Soms geeft ook de vertegenwoordiger van de minister zijn mening. Af en toe wordt er tijdens de vergaderingen in aparte groepen met een gemengde samenstelling (patiëntenvertegenwoordigers en vertegenwoordigers van de ziekenfondsen) rond bepaalde thema’s gewerkt, zoals bv. bij de evaluatie van het statuut chronische aandoening. Er zijn ook externe werkgroepen, die apart vergaderen en waar de leden van het Observatorium zich engageren voor bepaalde thema’s. Bv. de werkgroep financiële toegankelijkheid waarin de ziekenhuiskosten onder de loep worden genomen. Er is ook een werkgroep standpunttekst re-integratietraject.

Enkele dagen voor de vergadering in Brussel wordt er eerst een interne vergadering georganiseerd bij het Vlaams Patiëntenplatform. De patiëntenvertegenwoordigers kunnen dan feedback geven over de voorbereidende teksten en/of over andere punten, die op de vergadering aan bod zullen komen. De projectverantwoordelijke van het VPP werkt dat verder uit en het wordt besproken tijdens de vergadering van de Raadgevende afdeling. In Brussel vindt er voor de vergadering een voorbereidende vergadering plaats met onze Franstalige tegenhanger LUSS. We zitten samen om de agenda van die dag te bespreken en om af te stemmen.”

VPP: Waarom vind je het belangrijk dat het Observatorium er is?

Wendy: “Het is belangrijk dat het Observatorium er is zodat er rekening gehouden wordt met het standpunt van de patiënt, dat de persoon met een chronische aandoening erkend wordt en dat de evaluatie van bepaalde maatregelen, zoals bv. het statuut chronische aandoening, vanuit het perspectief van de patiënt kan gebeuren.”

VPP: Waarom stelde je je kandidaat om in het Observatorium te zetelen?

Wendy: “Ik ben door mijn dochter in contact gekomen met de problematiek van mensen met een chronische ziekte. Mijn dochter was pulmonaire hypertensie patiënt. Dit is een chronische en zeldzame ziekte. Hierdoor had ze heel wat beperkingen in het dagelijks leven. Ik wou mijn steentje bijdragen en ik engageerde me daarom in het bestuur van de vereniging Pulmonale Hypertensie vzw. Het Observatorium behandelt de specifieke behoeftes van alle chronisch zieken. Mijn ervaringen met mijn dochter en de patiëntenvereniging kan ik hiervoor als basis gebruiken. Het is belangrijk dat iemand spreekbuis kan zijn voor de patiënten. Niet iedereen is mondig, getraind genoeg of heeft voldoende doorzettingsvermogen. Die eigenschappen zijn nodig om de belangen van de patiënten te verdedigen.

Door mijn werk (nvdr: Wendy werkt als administratieve kracht in het AZ Vesalius) werk ik met veel dokters. Ik kan bij hen en bij de directie polsen i.v.m. specifieke problematiek of specifieke materie. Zo heb ik ook meer input om in te brengen.”

VPP: Wat is belangrijk als je in het Observatorium wil zetelen? Aan welk profiel moet een kandidaat beantwoorden?

Wendy: “Als patiënt moet je toch enigszins kunnen functioneren. Voor chronisch zieken is het soms al een grote opgave, alleen al om zich te verplaatsen. Een mantelzorger (partner, ouder, kinderen, familieleden, … van een patiënt) kan dit ook opnemen. Maar je moet wel meegemaakt hebben wat het betekent om chronisch ziek te zijn. Je moet je kunnen inleven of je eigen ervaring inbrengen. Als moeder van een chronisch zieke dochter zie ik de dingen van dichtbij en ik weet waar de pijnpunten liggen. Je kan aangeven wat beter kan bij alle mogelijke thema’s. Wat is een beter zorgtraject? Hoe kan het dagelijks leven vergemakkelijkt worden?

In het Observatorium wordt wel wat Frans gepraat. Je moet dus Frans kunnen begrijpen. Het is ook wel handig als je een zekere kennis hebt van medische termen. Je stelt niet alleen zelf je kandidatuur. De patiëntenvereniging moet je ook voordragen met de nodige aanbevelingen. Ondersteuning van je vereniging is een mooie aanvulling op je kandidatuur. Tenslotte moet je je realiseren dat je de spreekbuis bent van alle patiënten en dat je niet alleen spreekt voor je eigen vereniging.”

VPP: Waarom is het belangrijk dat de patiënten zelf in het Observatorium zetelen en niet (enkel) iemand van het VPP?

Wendy: “Als patiënt/mantelzorger maak je alles van nabij mee. Je kan je ervaring ook veel beter overbrengen aan de bevoegde instanties. Het VPP begeleidt ons daarin goed. Er zijn soms hiaten, waar de patiënten niet op kunnen inpikken, maar de mensen van het VPP wel (bv. wetgeving, Koninklijke Besluiten). Door samen te werken kunnen we veel meer bereiken. Anderzijds kan je als ervaringsdeskundige een aantal dingen beter verwoorden dan de mensen van het VPP.”

VPP: Wat verwacht je van het Observatorium?

Wendy: “Ik verwacht van het Observatorium dat er rekening gehouden wordt met de dagelijkse behoeften van chronisch zieken en dat hun problemen aangepakt worden. Ik vind het ook belangrijk dat maatregelen geëvalueerd worden en dat de aanbevelingen uitgevoerd worden.”

VPP: Wat zijn voor patiënten belangrijke verwezenlijkingen geweest?

Wendy: “De invoering van het statuut chronische aandoening is een belangrijke verwezenlijking geweest. Deze maatregel werd trouwens recent geëvalueerd en het evaluatierapport werd ook besproken in het Observatorium. Ook de verplichte derdebetalersregeling bij de huisarts voor patiënten met een verhoogde tegemoetkoming werd onder de loep genomen.”

VPP: Wat zou je graag anders zien in het Observatorium?

Wendy: “De voorbereidende documenten worden soms te laat bezorgd en/of zijn niet altijd (op tijd) beschikbaar in de eigen landstaal. Een goede voorbereiding is nochtans cruciaal om de vergadering goed te laten verlopen. De mensen van het secretariaat leveren heel goed werk, maar zijn onderbemand. Het zou een goede zaak zijn dat het secretariaat meer mankracht kreeg zodat dit vlotter kan verlopen.

Het is al een verbetering dat er in de agenda aangeduid wordt wat de bedoeling is van een agendapunt (informatief, ter goedkeuring, bespreking, …) en dat er een timing op geplakt wordt.”

Artikel uit de nieuwsbrief van © 2018 Vlaams Patiëntenplatform. Foto: Seppe Kuppens