PHA's internationale conferentie in Orlando

PH Conference

PHA’s internationale PH-conferentie en wetenschappelijke sessies werden voor de 13e keer gehouden
deze zomer. De conferentie ging door in Orlando, Florida en liep van 28 juni tot 1 juli. Het is de grootste conferentie in zijn soort en er kwamen bijna 2000 deelnemers van overal ter wereld. Dit zijn PH-patiënten, families, zorgverleners, PH-zorgprofessionals en onderzoekers. Voor sommige internationale PH leiders begon de conferentie op 28 juni, een dag eerder dan de gewone conferentie, met een internationale leiders top. Veertig leiders en verenigingen vanuit vijf verschillende continenten waren vertegenwoordigd. Het was een interessant programma met drie doelstellingen:

  • case studies bespreken
  • de wijze waarop patiëntenorganisaties werken met de lokale gezondheidszorgsystemen
  • versterken van de lokale en globale netwerken

PHA Europe nam deel aan het programma met drie sprekers: Danijela, Hall en Gerry. Danijela sprak er over “PH centra in Servië en de rol van de verenigingen in de vorming ervan”, Gerry sprak over het ‘White Spot Program’ (een steunprogramma om in elk Europees land een patiëntenvereniging op te zetten) en Hall over de opvolging hiervan met het ‘Capacity Building Program’.

Er waren ook sprekers uit Zuid-Amerika, waarbij vooral de politieke situatie in Venezuela voor schrijnende toestanden zorgt. Enkele jaren geleden waren hier nog verschillende PH medicatie beschikbaar, vandaag geen enkele!

Bij de wetenschappelijke lezingen was vooral de overgang naar ‘precisie medicatie’ interessant. Het principe van de precisie medicatie komt overgewaaid uit de behandeling van kanker waar medicatie wordt ontwikkeld voor specifieke kankers en specifieke patiënten (op maat gemaakte medicatie). Volgens de wetenschappers is dit ook de toekomst bij de behandeling van pulmonale hypertensie. Anderzijds was er ook een wetenschapper die sprak over het belang van GEN therapie bij de diagnose en behandeling van pulmonale hypertensie. In onderzoeksmodellen met muizen is men erin geslaagd om de longvaten te ‘hermodelleren’. Het interessante hierbij was dat de muizen verschillende types pulmonale hypertensie hadden, wat erop wijst dat, onafhankelijk van het type PH, er toch een gemeenschappelijke factor is in de longvaten die mogelijk via GEN therapie te behandelen is. De wetenschappers benadrukten dat hun onderzoek niet mogelijk zou zijn zonder de medewerking van vele patiënten, er was zelfs een ‘research room’ waar patiënten bloed konden doneren voor wetenschappelijk onderzoek.

Voor de patiënten waren er diverse workshops en bijeenkomsten georganiseerd, een overzicht met beschrijvingen per onderwerp kan je vinden op de site van Pulmonary Hypertension Association.

Er waren ook diverse randactiviteiten met een hal waar alle spelers uit het domein van pulmonale hypertensie vertegenwoordigd waren en posters over nieuwe studies in het domein.

De PH conferentie word traditioneel afgesloten met een modeshow waarbij alle modellen patiënten zijn en een diner.

De volgende PH conferentie zal plaatsvinden in 2020 in Los Angeles, Californië.

De volledige verslagen van de vertegenwoordigers van PHA Europe op de conferentie (in het Engels) kan je lezen in volgende documenten:

Report from PHA conference

Fashion show at the PH conference

Verslag van PHA Europe