PH on Tour Zandhoven

PH on Tour najaar 2019 Zandhoven

Nadat de deelnemers van PH on Tour zich hebben gemeld bij de ontvangstbalie, werden zij ontvangen met koffie, thee of frisdrank. Deze middag was goed bezocht. En het is fijn dat je hier telkens mensen ziet die je al eerder hebt ontmoet. Dit vergemakkelijkt het contact. Dit jaar zijn er ook veel nieuwe gezichten.

De voorzitter heette ons welkom en hij gaf aan waar de patiëntenvereniging voor staat en ook hoe een en ander op het gebied van financiën is geregeld. Het geld dat uit de acties komt, wordt gespaard. Aan het einde van het jaar wordt er een cheque voor wetenschappelijk onderzoek aan
prof. dr. Delcroix overhandigd. Dit jaar zal het een cheque ter waarde van 25.000 € zijn.

Hierna kwam prof. dr. Belge aan het woord. Zij vertelde heel enthousiast en gepassioneerd over PH. Omdat er veel nieuwe mensen waren, startte prof. dr. Belge bij het begin. Voor de mensen, die al vaker zijn geweest, was dit een herhaling. Ik heb dit als heel plezierig ervaren. Prof. dr. Belge vertelde heel duidelijk over PH en telkens checkte zij of iedereen kon volgen. Als je voor een eerste keer naar zo’n lezing komt, dan krijg je veel informatie over symptomen, wat er in de longslagaders gebeurt, wat dit voor het hart betekent, welke onderzoeken nodig zijn om PH vast te stellen, de diverse varianten van PH, welke behandelmethoden er zijn. Prof. dr. Belge vertelde ook over de behandeling van CTEPH, dan is er sprake van verstopping door bloedklonters en trombose. In sommige gevallen is het mogelijk de verstopping op te heffen door middel van een operatie. Een andere behandeling van CTEPH is de BPA: een variant op de dottertechniek. Ook PAH kwam aan bod.
Prof. dr. Belge gaf aan dat men tegenwoordig ook met een eenvoudige bloedproef kan meten wat het NT-proBNP is. Zo krijgt men een indicatie over de conditie van het hart en of vervolgonderzoek nodig is. De 6-minutenloop heeft ook een signaalfunctie.
Prof. dr. Belge merkte op dat een netwerk voor Pulmonale Hypertensie belangrijk is. Door samen te werken worden krachten gebundeld. Als een PH-patiënt geopereerd moet worden, is het belangrijk om naar een competentiecentrum te gaan, mits het mogelijk is. PH is niet zo bekend en ook niet alle artsen weten hier op de juiste manier mee om te gaan. Daarom is het zo belangrijk in geval van een operatie naar een competentiecentrum te gaan.

Na de uiteenzetting van Prof. dr. Belge was het tijd voor een kopje koffie, thee of een frisdrank met gebak en een praatje met de aanwezigen. Vervolgens krijgt Frederik Verstappen het woord en hij gaf een presentatie over voeding bij Pulmonale Hypertensie. Frederik sprak over gezonde en ongezonde voeding, over BMI, dat wat wij eten en verbruiken. Als wij geen zout toevoegen aan ons eten, dan gebruiken wij 5 gram zout per dag. Voor PH-patiënten is het aanbevolen om geen extra zout te gebruiken, buiten het zout dat al in producten zit. Een gevarieerde voeding is belangrijk, zodat wij alle voedingsstoffen binnen krijgen: brandstoffen, bouwstoffen en beschermende stoffen. Ook vocht is belangrijk. En Frederik confronteerde ons met het volgende
2 croissants = 500 kcal; 3 eetlepels mayonaise = 500 kcal en 6 aardappelen (eigrootte) = 500 kcal
en een suikerwafel = 6 boterhammen; 100 gr kippenworst = 240 kcal. Zo had hij nog meer voorbeelden.

PH on Tour najaar 2019 Zandhoven

Onder het genot van een drankje kon je met elkaar nog wat napraten. Het was een hele geslaagde middag. Ik kom al een aantal jaren naar deze bijeenkomsten en zij zijn telkens de moeite waard. Als patiënt vind ik het heel prettig om te merken dat artsen zo gedreven en betrokken zijn. Dat geeft mij vertrouwen en moed voor de toekomst

Ellis

FacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmailFacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmail