30.000 Edelweissbloemen om aandacht te vragen voor zeldzame ziekten!

Zeldzame ziektedag 2020 Brussel

Op zaterdag 29 februari, een zeldzame dag die maar één maal om de vier jaar voorkomt, verzamelde RaDiOrg, de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame aandoening, met tal van haar leden zich in de Sint-Hubertusgallerijen in Brussel om een heus bloementapijt aan te leggen met gevouwen edelweissbloemen. Maanden is er gewerkt aan deze mediacampagne om de zeldzame ziekten in de kijker te zetten. Over het gehele land werden de voorbije maanden edelweissbloemen gevouwen. Het resultaat mocht er dan ook zijn, meer dan 30.000 gevouwen bloemen vormden een prachtig bloementapijt!

‘s Avonds verzamelden vertegenwoordigers van de leden verenigingen en mensen uit het werkveld van zeldzame ziekten zich in de Gotische zaal van het stadhuis van Brussel voor de uitreiking van de Edelweiss-awards. Met deze awards zet RaDiOrg mensen en organisaties in de kijker die een uitzonderlijke prestatie leverden in het veld van de zeldzame ziekten. De award voor ‘patiënt advocate/opmerkelijke patiënt’ ging naar Ingrid Jageneau, vroegere voorzitter van RaDiOrg, voor haar inzet voor en achter de schermen. De prijs voor ‘Patiëntenorganisatie’ ging naar een project ‘BD OOSED’ dat een strip ontwierp om jongeren te leren omgaan met Ehlers Danlos, een verzamelnaam voor een groep erfelijke aandoeningen van het bindweefsel. De laatste award, die voor ‘Professionals in de gezondheidszorg’, ging naar Professor Ann Swillen, orthopedagoge van het departement menselijke erfelijkheid in UZ Leuven voor haar inzet voor de patiënten.

Proficiat RaDiOrg voor deze geslaagde actie!

 

FacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmailFacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmail