Herhaling ! Oproep PHCARE-COVID enquête van het ERN-lung

Beste PH-patiënten,
We  schrijven jullie aan om gegevens te verzamelen over de medische zorg tijdens de Covid-19 pandemie. De meeste PH centra waren (en zijn) belast met extra werk door de opname van Covid-19 patiënten, waardoor de reguliere zorg voor PH patiënten mogelijk op een lager pitje is komen te staan.
Dit heeft er mogelijk voor gezorgd dat contact opnemen met het PH team lastiger was, je mogelijk moeizamer aan je medicijnen kon komen en het niet mogelijk was om de poli te bezoeken voor een reguliere controle. Tot op heden is het voor specialisten ook niet duidelijk of PH patiënten vaker geinfecteerd raken met Covid-19 in vergelijking met de hele populatie. Ze hebben een snelle en gestructureerde feedback nodig van de PH gemeenschap over de effecten van Covid-19 op het hart en de longen.  Deze enquête kan bijdragen aan de juiste organisatie van de zorg voor PH patiënten in de komende maanden. Ook kan het informatie geven over hoe de zorg veranderd moet worden om beter voorbereid te zijn op een mogelijke uitbraak van een ander virus, waarbij dan wordt gekeken naar de beste manier van zorgverlenen  voor PH patiënten.
De PHCARE-COVID enquête is opgezet door ERN-Lung, een non profit, geregistreerd virtueel netwerk, waar zorgprofessionals bij zijn betrokken uit heel Europa. Het richt zich op het faciliteren van discussies over complexe en zeldzame longaandoeningen die zeer gespecialiseerde zorg, kennis en bronnen vereisen. Er wordt op geen enkele manier commercieel gebruik gemaakt van de verkregen informatie uit deze enquête.  De enquête is ontwikkeld in overeenstemming met PHA Europe, ERN-Lung, ERS Assembly 13 on Pulmonary Vascular Diseases, ERS Clinical Research Collaboration PHAROS, en ESC WG on Pulmonary circulation & Right Ventricular Function. Alle informatie die door jullie wordt gedeeld is vertrouwelijk, het wordt alleen gebruikt om een collectieve analyse te verkrijgen. De persoonlijke informatie wordt met niemand gedeeld.
Chers patients HTP (HTAP ou HTPTEC),

Nous prenons contact avec vous dans le but de collecter des données concernant les soins dont vous avez pu bénéficier durant l’épidémie du coronavirus/COVID. En effet, la plupart des centres d’HTP ont dû faire face à une surcharge de travail importante dans le cadre de la prise en charge des patients atteints par le coronavirus/COVID, ce qui a pu interférer avec vos soins médicaux habituels en tant que patients HTP. Vous avez pu éventuellement rencontrer des difficultés pour entrer en contact avec votre équipe HTP/votre médecin référent HTP, pour obtenir vos médicaments spécifiques de l’HTP, ou pour vous présenter aux visites de contrôle et aux examens. Jusqu’à présent, les spécialistes ne savent pas non plus si les patients HTP sont plus affectés par le coronavirus/COVID que la population générale. Ils ont donc besoin de pouvoir récolter certaines informations émanant des patients HTP concernant les répercussions cardiovasculaires et pulmonaires de l’infection par le coronavirus/COVID. Cette enquête pourrait également aider à organiser les soins de santé des patients HTP dans les prochains mois. Elle pourrait également permettre de fournir des informations sur la façon d’améliorer les soins de santé si un autre évènement d’une telle ampleur venait à survenir à nouveau, empêchant la poursuite des soins destinés aux patients atteints de maladie chronique.

L’enquête PHCARE-COVID est menée par l’ERN-Lung, un réseau de professionels de la santé à travers l’Europe à but non lucratif. Son but est de faciliter la discussion et les échanges concernant les maladies respiratoires rares ou complexes et les conditions qui nécessitent des soins hautement spécialisés et une concentration des ressources et des connaissances. Aucune utilisation commerciale de vos coordonnées et réponses à l’enquête ne sera effectuée. L’enquête est une initiative commune de PHA Europe, ERN-Lung, ERS Assembly 13 on Pulmonary Vascular Diseases, ERS Clinical Research Collaboration PHAROS, et ESC WG on Pulmonary Circulation & Right Ventricular Function. Toutes les informations que vous partagez sont confidentielles, sont utilisées dans le but de créer une analyse collective et vos données personnelles ne sont pas partagées.

FacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmailFacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmail