Zeldzame Ziektendag 2022: Stop het wachten!

Campagne RaDiOrg

Een lange wachttijd tot aan een correcte diagnose, weinig doeltreffende medicatie, een levensverkortende impact, het belang van expertisecentra, het zijn maar enkele van de hindernissen waar mensen met een zeldzame ziekte mee geconfronteerd worden. Kortom, telkens is het wachten op stappen vooruit om hieraan tegemoet te komen. Daarom zet RadiOrg van 28 februari tot 2 maart letterlijk een wachtzaal aan het centraal station in Brussel.

Wat doet RadiOrg?: “Stop de wachttijd en teken de petitie”

Wat staat er gepland? We gaan het wachten concreet en zichtbaar maken door een fysieke wachtkamer te plaatsen in centrum Brussel. Vanaf 28 februari, zeldzame ziektendag, zullen gedurende drie dagen patiënten met een zeldzame ziekte, zorgverstrekkers, ouders en sympathisanten afwisselend wachten om de aandacht te krijgen. Er worden in de wachtzaal gesprekken georganiseerd met beleidsmakers en politici om naar oplossingen te zoeken en het wachten te stoppen. Daarnaast worden ook posters ingezet, boodschappen op sociale media én een petitie. Over de petitie lees je verderop wat meer.

Wat doet PH VZW?

We ondersteunen als vereniging deze actie maximaal. Omdat we zelf een kleine groep zijn, kunnen we beter zichtbaar worden door aan te haken bij dit soort grotere acties

Vic, onze campagneheld!

We zijn dan ook heel blij dat Vic, PH-patiënt, een van de vijf gezichten is van de RadiOrg Campagne. Hij zal letterlijk zichtbaar zijn in de campagne en ook samen met zijn mama spreken met politici en journalisten. We zijn nu al supertrots op Vic en zijn mama en wensen hen heel veel succes! Lees hun verhaal op de site van RaDiOrg.

Samen in de wachtkamer

Daarnaast zullen ook heel wat bestuursleden fysiek aanwezig zijn in en rond de wachtkamer om onze eigen boodschappen te vertellen aan iedereen die het wil horen? Hoe meer mensen informatie over PH krijgen, hoe beter. Heb je zelf zin om langs te komen in Brussel, altijd van harte welkom. Hoe meer zielen, hoe meer vreugd.

Communicatie op sociale media

Ook wij zullen via onze sociale media-kanalen zoals facebook, Instagram en Linkedin informatie over de campagne verspreiden. Onder meer met foto’s, maar ook met een filmpje en door het aanpassen van onze foto.

Wat kan jij doen?

We rekenen ook op jou. Wat jij kan doen?
– Teken de petitie: surf naar www.radiorg.be en teken de petitie
– deel of ‘like’ onze berichten op onze sociale media of die van RadiOrg
– verander je profielfoto met de template die wordt voorzien

Teken de petitie

FacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmailFacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmail