Reset is een zesdelige reeks auteursdocumentaires van vijf regisseurs over mensen die getroffen werden door het noodlot: een ongeluk, ziekte of aandoening. We volgen hen in hun dagelijks leven, tijdens hun revalidatie of behandeling In het UZ Leuven. We zien hoe ze samen met hun omgeving proberen hun leven...
De oprichting van het Observatorium voor de Chronische ziekten in 2012 was een belangrijk wapenfeit in de geschiedenis van de patiëntenparticipatie. Het was de eerste keer dat de patiënt een stem kreeg binnen het RIZIV. We interviewden Wendy Vangertruyden, die sinds mei 2017 in het Observatorium zit, en werpen...
Onze vereniging groeit! Momenteel zijn er 326 leden waarvan 237 patiënten. Dit betekent dat we zowat de helft van het geschatte aantal patiënten in België bereiken, wat overeenkomt met het merendeel van de patiënten in het Vlaamse landsdeel. En daar kunnen we alleen maar blij om zijn! Maar een...
Yes, vanaf nu kan iedereen online shoppen én ons steunen! Huh? Online shoppen en steunen? Hoe kan dat ? Maak kennis met Trooper. Een website voor al je online shopping die ervoor zorgt dat je Pulmonale Hypertensie gratis steunt met je online aankopen, zonder één € meer te betalen....
Op 28 april neemt Tommy Vansteenkiste deel aan Race Across Italy “Adriatico-Tirreno-Adriatico”, een World Ultracycling Cup race die drie Italiaanse regio’s doorkruist, tweemaal over de Apennijnen trekt en zowel de Tyrreense als de Adriatische zee aanraakt. Het traject is 775 km lang over 10.000 hoogtemeters met start en aankomst...
Hebben jullie al gehoord van een ‘Mangomoment’? Mangomomenten zijn kleine, onverwachte, verrassende, soms bijna niet waarneembare acties of gebaren tijdens de dagelijkse zorgverlening tussen patiënten, bewoners, familieleden en hun zorgverleners. Ze vinden plaats tijdens normale zorgactiviteiten en zorgen voor een positieve band tussen patiënt / familie / bewoner en...
Op zaterdag 24 februari en zaterdag 03 maart hielden we naar jaarlijkse gewoonte onze provinciale patiëntendagen, een gelegenheid om samen te komen met lotgenoten op een locatie binnen de eigen provincie. En naar jaarlijkse gewoonte koppelden we ook deze gelegenheid aan een fotosessie voor Rare Disease Day. Op zaterdag...
Kennen jullie de PAH Diary al? Naast een handige agenda is er ook plaats om dagelijkse gegevens in verband met je ziekte en behandeling bij te houden. Je kan er zowel je doktersafspraken in bijhouden, dagelijkse gevoelens en bezorgdheden in kwijt als lijstjes opstellen van zaken die je bij...
Wat is een functie zeldzame ziekte? Wat is een expertisecentrum? En hoe zal het Vlaams netwerk zeldzame ziekten eruit zien? In dit artikel beantwoorden we de meest prangende vragen over het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten en geven een stand van zaken over de uitvoering. Wat is het Belgisch Plan...
