Resetverhalen

reset

Reset is een zesdelige reeks auteursdocumentaires van vijf regisseurs over mensen die getroffen werden door het noodlot: een ongeluk, ziekte of aandoening. We volgen hen in hun dagelijks leven, tijdens hun revalidatie of behandeling In het UZ Leuven. We zien hoe ze samen met hun omgeving proberen hun leven...

Vrijwilligers gezocht!

Onze vereniging groeit! Momenteel zijn er 326 leden waarvan 237 patiënten. Dit betekent dat we zowat de helft van het geschatte aantal patiënten in België bereiken, wat overeenkomt met het merendeel van de patiënten in het Vlaamse landsdeel. En daar kunnen we alleen maar blij om zijn! Maar een...

Race Across Italy: Racing for Pulmonary Hypertension

flyer RAI

Op 28 april neemt Tommy Vansteenkiste deel aan Race Across Italy “Adriatico-Tirreno-Adriatico”, een World Ultracycling Cup race die drie Italiaanse regio’s doorkruist, tweemaal over de Apennijnen trekt en zowel de Tyrreense als de Adriatische zee aanraakt. Het traject is 775 km lang over 10.000 hoogtemeters met start en aankomst...

Mangomoment

mangomoment

Hebben jullie al gehoord van een ‘Mangomoment’? Mangomomenten zijn kleine, onverwachte, verrassende, soms bijna niet waarneembare acties of gebaren tijdens de dagelijkse zorgverlening tussen patiënten, bewoners, familieleden en hun zorgverleners. Ze vinden plaats tijdens normale zorgactiviteiten en zorgen voor een positieve band tussen patiënt / familie / bewoner en...

Provinciale patiëntendagen 2018

Op zaterdag 24 februari en zaterdag 03 maart hielden we naar jaarlijkse gewoonte onze provinciale patiëntendagen, een gelegenheid om samen te komen met lotgenoten op een locatie binnen de eigen provincie. En naar jaarlijkse gewoonte koppelden we ook deze gelegenheid aan een fotosessie voor Rare Disease Day. Op zaterdag...

PAHuman Dagboek

Kennen jullie de PAH Diary al? Naast een handige agenda is er ook plaats om dagelijkse gegevens in verband met je ziekte en behandeling bij te houden. Je kan er zowel je doktersafspraken in bijhouden, dagelijkse gevoelens en bezorgdheden in kwijt als lijstjes opstellen van zaken die je bij...