
Zeldzame Ziekte Dag is de officiële internationale bewustwordingscampagne voor zeldzame ziekten. Zeldzame ziektedag vindt elk jaar plaats op de laatste dag van februari. Het belangrijkste doel van de campagne is het grote publiek en de beleidsmakers bewust te maken van zeldzame ziekten en de gevolgen daarvan voor het leven van patiënten. EURORDIS – Rare Diseases Europe en de Raad van nationale allianties van EURORDIS-Rare Diseases Europe hebben in 2008 de Dag van de zeldzame ziekten in het leven geroepen.
Neem deel aan een interactieve sociale-mediacampagne om de aandacht te vestigen op zeldzame ziekten en toon je steun voor de gemeenschap van zeldzame ziekten! Facebook – Twitter – Instagram













Graag hadden we fysiek afgesproken om samen bij een hapje en een drankje bij te praten, maar jammer genoeg laat COVID-19 dat voorlopig nog niet toe. Daarom nodigen we je graag uit om deel te nemen aan reeks 3 van onze PH-webinars.
Geert Celis, Hoofdverpleegkundige functiemetingen pneumologie overloopt de verschillende beschikbare zuurstoftoestellen en geeft toelichting bij het verschil tussen kortdurende en langdurende zuurstoftherapie.
Inschrijven voor onze webinarreeks kan op volgende link:
Inschrijvingsformulier













Graag hadden we fysiek afgesproken om samen bij een hapje en een drankje bij te praten, maar jammer genoeg laat COVID-19 dat voorlopig nog niet toe. Daarom nodigen we je graag uit om deel te nemen aan reeks 3 van onze PH-webinars.
Tess Wynants, PH-verpleegkundige toont welke begeleiding wordt voorzien bij de opstart van medicatie als Adempas en Uptravi.
Inschrijven voor onze webinarreeks kan op volgende link:
Inschrijvingsformulier













Graag hadden we fysiek afgesproken om samen bij een hapje en een drankje bij te praten, maar jammer genoeg laat COVID-19 dat voorlopig nog niet toe. Daarom nodigen we je graag uit om deel te nemen aan reeks 3 van onze PH-webinars.
Katleen Swinnen bekijkt de mogelijkheden in het streven naar een betere diagnose voor patiënten met pulmonale hypertensie.
Inschrijven voor onze webinarreeks kan op volgende link:
Inschrijvingsformulier












Graag hadden we fysiek afgesproken om samen bij een hapje en een drankje bij te praten, maar jammer genoeg laat COVID-19 dat voorlopig nog niet toe. Daarom nodigen we je graag uit om deel te nemen aan reeks 3 van onze PH-webinars.
Professor Marion Delcroix gaat in gesprek met patiënten over zeldzame-ziektenorganisaties op Europees, federaal en regionaal niveau. Zijn deze nuttig voor patiënten of niet? (interactief)
Inschrijven voor onze webinarreeks kan op volgende link:
Inschrijvingsformulier













Graag hadden we fysiek afgesproken om samen bij een hapje en een drankje bij te praten, maar jammer genoeg laat COVID-19 dat voorlopig nog niet toe. Daarom nodigen we je graag uit om deel te nemen aan reeks 3 van onze PH-webinars.
Dokter Laurent Godinas over het traject voor, tijdens en na een longtransplantatie.
Inschrijven voor onze webinarreeks kan op volgende link:
Inschrijvingsformulier











