Zeldzame Ziekte Dag is de officiële internationale bewustwordingscampagne voor zeldzame ziekten. Zeldzame ziektedag vindt elk jaar plaats op de laatste dag van februari. Het belangrijkste doel van de campagne is het grote publiek en de beleidsmakers bewust te maken van zeldzame ziekten en de gevolgen daarvan voor het leven van patiënten. EURORDIS – Rare Diseases Europe en de Raad van nationale allianties van EURORDIS-Rare Diseases Europe hebben in 2008 de Dag van de zeldzame ziekten in het leven geroepen.
Neem deel aan een interactieve sociale-mediacampagne om de aandacht te vestigen op zeldzame ziekten en toon je steun voor de gemeenschap van zeldzame ziekten! Facebook – Twitter – Instagram
Als gevolg van het coronavirus / covid-19 en de maatregelingen die nodig zijn om de uitbraak in te perken is beslist om alle activiteiten van de vereniging voor onbepaalde tijd op te schorten. Als patiëntenvereniging voor mensen die tot de risicogroep behoren willen we hiermee alle onnodige risico’s uitsluiten! De provinciale patiëntendagen gaan bijgevolg niet door.
Als gevolg van het coronavirus / covid-19 en de maatregelingen die nodig zijn om de uitbraak in te perken is beslist om alle activiteiten van de vereniging voor onbepaalde tijd op te schorten. Als patiëntenvereniging voor mensen die tot de risicogroep behoren willen we hiermee alle onnodige risico’s uitsluiten! De provinciale patiëntendagen gaan bijgevolg niet door.
Jammer genoeg is er onvoldoende zekerheid ivm corona & PH-patiënten
Beste ph-patiënten, familie en vrienden
Verder bouwend op het succes van de eerste webinar, nodigen we u graag uit voor de 4 komende webinars:
- woe 14/10 van 20-21 uur Telefonische begeleiding en opvolging van patiënten door Tess Wijnants en Julie De Saedeleer
- woe 21/10 van 20-21 uur Covid en de longvaten (incluis resultaten van center en patiënten survey) door Laurent Godinas
- woe 28/10 van 20-21 uur Hoe functioneren hart en longcirculatie tijdens inspanning in patiënten met PH? Door Guido Claessen
- woe 4/11 van 20-21 uur Nut van slaapstudie bij patiënten met PH door Catharina Belge
=> Eens ingeschreven voor een webinar, zal je automatisch
- een uitnodiging ontvangen voor de volgende webinars
- een link ontvangen voor de nog resterende webinars. Deze wordt telkens op dinsdag doorgestuurd)
=> We blijven de mensen die niet (goed) met de computer overleg kunnen, adviseren om hulp te vragen bij kinderen, kleinkinderen, familie, vrienden, buren…. Zodat je toch op de hoogte blijft over wat zich afspeelt in het PH-landschap.
=> Hieronder de uitnodiging voor webinar 2 tem 5 die werd verstuurd:
- met de post, voor de mensen die zich nog niet inschreven
- via e-mail voor zij die een e-mailadres hebben
uitnodiging webinar 2 t.e.m. 5
Op 24 februari 2021 om 20 u zal Webinar 10 plaatsvinden, dat gaat over het wetenschappelijk onderzoek rond Pulmonale Hypertensie. Rozenn Quarck is hoofd van het team dat wetenschappelijk onderzoek rond Pulmonale Hypertensie verricht in het UZ Leuven Zij zal ons in dit webinar een stand van zaken presenteren.
Naar aanleiding van het overlijden van Conny Verhoye, penningmeester van patiëntenvereniging PH België vzw, organiseren we op woensdag 4 augustus 2021 een vrijblijvend online stiltemoment.
Het stiltemoment zal worden begeleid door Sven van Lommel, psycholoog te UZ Leuven.
Wie wil deelnemen, kan klikken op volgende link op woensdag 4 augustus om 19u.:
STILTEMOMENT CONNY VERHOYE
