Kalender

feb
24
za
2018
24/02/2018 Provinciale Patiëntendag Oost-Vlaanderen @ 't Braemhof
feb 24 @ 14:00 – 17:00

Beste PH-patiënten, familieleden en geïnteresseerden ,

Graag nodigen wij u uit op de provinciale patiëntendag van Oost-Vlaanderen, een gezellig samenzijn van patiënten, familie en sympathisanten met een natje en een droogje. De patiëntendagen worden per provincie georganiseerd, zo kan u aansluiten bij een bijeenkomst in uw regio. Lukt het u door omstandigheden niet om langs te komen op de datum waarop uw provincie samenkomt, dan bent u ook steeds welkom om zich aan te sluiten bij een andere provincie.

De provinciale patiëntendagen zijn gratis voor patiënten en leden, aan niet-leden vragen we een bijdrage van 10€.

Mensen uit de provincie Oost-Vlaanderen kunnen op 24 februari van 14u tot 17u terecht in ‘t Braemhof, Braemkasteelstraat 6, 9050 Gentbrugge.

Wenst u deel te nemen?
Geef dan graag ten laatste een week voor de voorziene datum een seintje aan Kathleen De Noyette (kathleen.de.noyette@ph-vzw.be, 0472 91 97 27). Zo zijn we zeker dat er voldoende plaats voorzien is. Graag met vermelding of u patiënt/lid of niet-lid bent.
Transportprobleempje? Geef ons een seintje en we zoeken mee naar een oplossing zodat iedereen die dat wil er bij kan zijn!

En natuurlijk hopen wij u massaal te mogen verwelkomen!

FacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmailFacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmail
24/02/2018 Provinciale Patiëntendag West-Vlaanderen @ Hotel-Restaurant De Beiaard
feb 24 @ 14:00 – 17:00

Beste PH-patiënten, familieleden en geïnteresseerden ,

Graag nodigen wij u uit op de provinciale patiëntendag van West-Vlaanderen, een gezellig samenzijn van patiënten, familie en sympathisanten met een natje en een droogje. De patiëntendagen worden per provincie georganiseerd, zo kan u aansluiten bij een bijeenkomst in uw regio. Lukt het u door omstandigheden niet om langs te komen op de datum waarop uw provincie samenkomt, dan bent u ook steeds welkom om zich aan te sluiten bij een andere provincie.

De provinciale patiëntendagen zijn gratis voor patiënten en leden, aan niet-leden vragen we een bijdrage van 10€.

Mensen uit de provincie West-Vlaanderen kunnen op 24 februari van 14u tot 17u terecht hotel-restaurant De Beiaard, Markt 2, 8820 Torhout.

Wenst u deel te nemen?
Geef dan graag ten laatste een week voor de voorziene datum een seintje aan Roland Loose of Conny Verhoye (roland.loose@ph-vzw.be, 0486 61 01 24). Zo zijn we zeker dat er voldoende plaats voorzien is. Graag met vermelding of u patiënt/lid of niet-lid bent.
Transportprobleempje? Geef ons een seintje en we zoeken mee naar een oplossing zodat iedereen die dat wil er bij kan zijn!

En natuurlijk hopen wij u massaal te mogen verwelkomen!

FacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmailFacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmail
feb
28
wo
2018
Zeldzame ziektedag
feb 28 hele dag
Zeldzame ziektedag

Ieder jaar, op de laatste dag van februari, vieren we zeldzame ziektedag. Een dag waarop er wereldwijd aandacht gevraagd wordt voor zeldzame ziekten in het algemeen en hun impact op het leven van patiënten.

Alhoewel elke ziekte op zich zeldzaam is, worden er wereldwijd toch 1/20 personen gedurende hun leven getroffen door één van de meer dan 6000 zeldzame ziektes. Voor het merendeel van de ziektes is er geen genezing mogelijk en veelal duurt het lang alvorens een diagnose kan worden gesteld. Het thema van de zeldzame ziektedag is dan ook ‘onderzoek’, dé sleutel tot het verbeteren van de levens van patiënten met een zeldzame ziekte.

Op de site van Rare Disease Day kan je terugvinden hoe je kan deelnemen. Dit kan onder meer door het aanpassen van je profielfoto op sociale media of het posten van een foto met geschminkt gezicht met de hashtags #ShowYourRare, #MyRare of #RareDiseaseDay. Zie ook de link op de site voor meer info.

FacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmailFacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmail
mrt
3
za
2018
03/03/2018 Provinciale Patiëntendag Vlaams-Brabant en Brussel @ St. Amandus Ijssalon
mrt 3 @ 14:00 – 17:00

Beste PH-patiënten, familieleden en geïnteresseerden ,

Graag nodigen wij u uit op de provinciale patiëntendag van Vlaams-Brabant en Brussel, een gezellig samenzijn van patiënten, familie en sympathisanten met een natje en een droogje. De patiëntendagen worden per provincie georganiseerd, zo kan u aansluiten bij een bijeenkomst in uw regio. Lukt het u door omstandigheden niet om langs te komen op de datum waarop uw provincie samenkomt, dan bent u ook steeds welkom om zich aan te sluiten bij een andere provincie.

De provinciale patiëntendagen zijn gratis voor patiënten en leden, aan niet-leden vragen we een bijdrage van 10€.

Mensen uit de provincie Vlaams-Brabant en Brussel kunnen op 3 maart van 14u tot 17u terecht in het St. Amandus Ijssalon, stationsplein 18, 3070 Kortenmarkt.

Wenst u deel te nemen?
Geef dan graag ten laatste een week voor de voorziene datum een seintje aan Kitty Van de Moortel – Van Doren (maria.kitty.vandemoortel@ph-vzw.be, 0474 67 08 90). Zo zijn we zeker dat er voldoende plaats voorzien is. Graag met vermelding of u patiënt/lid of niet-lid bent.
Transportprobleempje? Geef ons een seintje en we zoeken mee naar een oplossing zodat iedereen die dat wil er bij kan zijn!

En natuurlijk hopen wij u massaal te mogen verwelkomen!

FacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmailFacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmail
feb
16
za
2019
16/02 Provinciale Patiëntendag Oost-Vlaanderen @ Hotel De Lourdes
feb 16 @ 14:00 – 17:00
16/02 Provinciale Patiëntendag Oost-Vlaanderen @ Hotel De Lourdes

Graag nodigen wij u uit op onze provinciale patiëntendag in Oost-Vlaanderen op 16 februari in Hotel De Lourdes in Oostakker, een gezellig samenzijn van patiënten, familie en sympathisanten met een natje en een droogje. De patiëntendagen worden per provincie georganiseerd, zo kan u aansluiten bij een bijeenkomst in uw regio. Lukt het u door omstandigheden niet om langs te komen op de datum waarop uw provincie samenkomt, dan bent u ook steeds welkom om zich aan te sluiten bij een andere provincie.

De provinciale patiëntendagen zijn gratis voor patiënten en leden, aan niet-leden vragen we een bijdrage van 10€ (ter plaatse te betalen).

Wenst u deel te nemen?
Geef dan graag ten laatste een week voor de voorziene datum een seintje aan de betreffende contactpersoon. Zo zijn we zeker dat er voldoende plaats voorzien is. Graag met vermelding of u patiënt/lid of niet-lid bent.
Transportprobleempje? Geef ons een seintje en we zoeken mee naar een oplossing zodat iedereen die dat wil er bij kan zijn!

FacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmailFacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmail
feb
23
za
2019
23/02 Provinciale Patiëntendag Antwerpen @ Café Exter
feb 23 @ 14:00 – 17:00
23/02 Provinciale Patiëntendag Antwerpen @ Café Exter

Graag nodigen wij u uit op onze provinciale patiëntendag in Antwerpen op 23 februari in Café Ekster in Deurne, een gezellig samenzijn van patiënten, familie en sympathisanten met een natje en een droogje. De patiëntendagen worden per provincie georganiseerd, zo kan u aansluiten bij een bijeenkomst in uw regio. Lukt het u door omstandigheden niet om langs te komen op de datum waarop uw provincie samenkomt, dan bent u ook steeds welkom om zich aan te sluiten bij een andere provincie.

De provinciale patiëntendagen zijn gratis voor patiënten en leden, aan niet-leden vragen we een bijdrage van 10€ (ter plaatse te betalen).

Wenst u deel te nemen?
Geef dan graag ten laatste een week voor de voorziene datum een seintje aan de betreffende contactpersoon. Zo zijn we zeker dat er voldoende plaats voorzien is. Graag met vermelding of u patiënt/lid of niet-lid bent.
Transportprobleempje? Geef ons een seintje en we zoeken mee naar een oplossing zodat iedereen die dat wil er bij kan zijn!

FacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmailFacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmail
feb
28
do
2019
28/02 Zeldzame ziektedag 2019
feb 28 hele dag

Zeldzame Ziekte Dag is de officiële internationale bewustwordingscampagne voor zeldzame ziekten. Zeldzame ziektedag vindt elk jaar plaats op de laatste dag van februari. Het belangrijkste doel van de campagne is het grote publiek en de beleidsmakers bewust te maken van zeldzame ziekten en de gevolgen daarvan voor het leven van patiënten. EURORDIS – Rare Diseases Europe en de Raad van nationale allianties van EURORDIS-Rare Diseases Europe hebben in 2008 de Dag van de zeldzame ziekten in het leven geroepen.

Neem deel aan een interactieve sociale-mediacampagne om de aandacht te vestigen op zeldzame ziekten en toon je steun voor de gemeenschap van zeldzame ziekten!

Schilder je gezicht met kleurrijke gezichtsverf om je betrokkenheid te tonen

Schilder je gezicht met kleurrijke gezichtsverf en deel een selfie op sociale media door gebruik te maken van de hashtag #ShowYourRare. Deel zelf een foto of samen met vrienden, familie of collega’s! Download het hashtag bord om op de foto’s te gebruiken. Deel je foto’s ook op de site van Rare Disease Day.

Gebruik een facebook-frame of twibbon op de sociale media

Toon uw steun voor Rare Disease Day door het toevoegen van een Facebook-frame of Twibbon naar uw profielfoto.

Volg Eurordis op de sociale media

Blijf op de hoogte van het laatste nieuws van de Dag van de Zeldzame Ziekte van dit jaar campagne door ons te volgen op Facebook en Twitter. Promoot zeldzame ziekte dag in uw social media kanalen door het delen van de officiële poster en video van Rare Disease Day met je vrienden en volgelingen en gebruik de hashtags #RareDiseaseDay en #ShowYouCare

Deel je verhaal

Help mee om het bewustzijn rond zeldzame ziekten en de impact op het leven van patiënten en hun omgeving te vergroten door je verhaal als patiënt of mantelzorger te delen. Je kan je schriftelijke of video-getuigenis inzenden op de site van Rare Disease Day en lees er alle inzendingen.

rdd poster 2019

FacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmailFacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmail
mrt
2
za
2019
02/03 Provinciale patiëntendag West-Vlaanderen @ Hotel-Restaurant De Beiaard
mrt 2 @ 14:00 – 17:00
02/03 Provinciale patiëntendag West-Vlaanderen @ Hotel-Restaurant De Beiaard

Graag nodigen wij u uit op onze provinciale patiëntendag in West-Vlaanderen op 2 maart in Hotel-Restaurant De Beiaard in Torhout, een gezellig samenzijn van patiënten, familie en sympathisanten met een natje en een droogje. De patiëntendagen worden per provincie georganiseerd, zo kan u aansluiten bij een bijeenkomst in uw regio. Lukt het u door omstandigheden niet om langs te komen op de datum waarop uw provincie samenkomt, dan bent u ook steeds welkom om zich aan te sluiten bij een andere provincie.

De provinciale patiëntendagen zijn gratis voor patiënten en leden, aan niet-leden vragen we een bijdrage van 10€ (ter plaatse te betalen).

Wenst u deel te nemen?
Geef dan graag ten laatste een week voor de voorziene datum een seintje aan de betreffende contactpersoon. Zo zijn we zeker dat er voldoende plaats voorzien is. Graag met vermelding of u patiënt/lid of niet-lid bent.
Transportprobleempje? Geef ons een seintje en we zoeken mee naar een oplossing zodat iedereen die dat wil er bij kan zijn!

FacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmailFacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmail
mrt
9
za
2019
09/03 Provinciale patiëntendag Vlaams-Brabant & Brussel @ Brasserie 89
mrt 9 @ 14:00 – 17:00
09/03 Provinciale patiëntendag Vlaams-Brabant & Brussel @ Brasserie 89

Graag nodigen wij u uit op onze provinciale patiëntendag voor Vlaams-Brabant en Brussel op 9 maart in Brasserie 89 in Aarschot, een gezellig samenzijn van patiënten, familie en sympathisanten met een natje en een droogje. De patiëntendagen worden per provincie georganiseerd, zo kan u aansluiten bij een bijeenkomst in uw regio. Lukt het u door omstandigheden niet om langs te komen op de datum waarop uw provincie samenkomt, dan bent u ook steeds welkom om zich aan te sluiten bij een andere provincie.

De provinciale patiëntendagen zijn gratis voor patiënten en leden, aan niet-leden vragen we een bijdrage van 10€ (ter plaatse te betalen).

Wenst u deel te nemen?
Geef dan graag ten laatste een week voor de voorziene datum een seintje aan de betreffende contactpersoon. Zo zijn we zeker dat er voldoende plaats voorzien is. Graag met vermelding of u patiënt/lid of niet-lid bent.
Transportprobleempje? Geef ons een seintje en we zoeken mee naar een oplossing zodat iedereen die dat wil er bij kan zijn!

FacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmailFacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmail
mrt
23
za
2019
23/03 Provinciale Patiëntendag Limburg @ Brasserie Takoda
mrt 23 @ 14:00 – 17:00
23/03 Provinciale Patiëntendag Limburg @ Brasserie Takoda

Graag nodigen wij u uit op onze provinciale patiëntendag in Limburg op 23 maart in brasserie Takoda in Rijkhoven, een gezellig samenzijn van patiënten, familie en sympathisanten met een natje en een droogje. De patiëntendagen worden per provincie georganiseerd, zo kan u aansluiten bij een bijeenkomst in uw regio. Lukt het u door omstandigheden niet om langs te komen op de datum waarop uw provincie samenkomt, dan bent u ook steeds welkom om zich aan te sluiten bij een andere provincie.

De provinciale patiëntendagen zijn gratis voor patiënten en leden, aan niet-leden vragen we een bijdrage van 10€ (ter plaatse te betalen).

Wenst u deel te nemen?
Geef dan graag ten laatste een week voor de voorziene datum een seintje aan de betreffende contactpersoon. Zo zijn we zeker dat er voldoende plaats voorzien is. Graag met vermelding of u patiënt/lid of niet-lid bent.
Transportprobleempje? Geef ons een seintje en we zoeken mee naar een oplossing zodat iedereen die dat wil er bij kan zijn!

FacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmailFacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmail