Kalender

feb
28
do
2019
28/02 Zeldzame ziektedag 2019
feb 28 hele dag

Zeldzame Ziekte Dag is de officiële internationale bewustwordingscampagne voor zeldzame ziekten. Zeldzame ziektedag vindt elk jaar plaats op de laatste dag van februari. Het belangrijkste doel van de campagne is het grote publiek en de beleidsmakers bewust te maken van zeldzame ziekten en de gevolgen daarvan voor het leven van patiënten. EURORDIS – Rare Diseases Europe en de Raad van nationale allianties van EURORDIS-Rare Diseases Europe hebben in 2008 de Dag van de zeldzame ziekten in het leven geroepen.

Neem deel aan een interactieve sociale-mediacampagne om de aandacht te vestigen op zeldzame ziekten en toon je steun voor de gemeenschap van zeldzame ziekten!

Schilder je gezicht met kleurrijke gezichtsverf om je betrokkenheid te tonen

Schilder je gezicht met kleurrijke gezichtsverf en deel een selfie op sociale media door gebruik te maken van de hashtag #ShowYourRare. Deel zelf een foto of samen met vrienden, familie of collega’s! Download het hashtag bord om op de foto’s te gebruiken. Deel je foto’s ook op de site van Rare Disease Day.

Gebruik een facebook-frame of twibbon op de sociale media

Toon uw steun voor Rare Disease Day door het toevoegen van een Facebook-frame of Twibbon naar uw profielfoto.

Volg Eurordis op de sociale media

Blijf op de hoogte van het laatste nieuws van de Dag van de Zeldzame Ziekte van dit jaar campagne door ons te volgen op Facebook en Twitter. Promoot zeldzame ziekte dag in uw social media kanalen door het delen van de officiële poster en video van Rare Disease Day met je vrienden en volgelingen en gebruik de hashtags #RareDiseaseDay en #ShowYouCare

Deel je verhaal

Help mee om het bewustzijn rond zeldzame ziekten en de impact op het leven van patiënten en hun omgeving te vergroten door je verhaal als patiënt of mantelzorger te delen. Je kan je schriftelijke of video-getuigenis inzenden op de site van Rare Disease Day en lees er alle inzendingen.

rdd poster 2019

FacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmailFacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmail
mrt
2
za
2019
02/03 Provinciale patiëntendag West-Vlaanderen @ Hotel-Restaurant De Beiaard
mrt 2 @ 14:00 – 17:00
02/03 Provinciale patiëntendag West-Vlaanderen @ Hotel-Restaurant De Beiaard

Graag nodigen wij u uit op onze provinciale patiëntendag in West-Vlaanderen op 2 maart in Hotel-Restaurant De Beiaard in Torhout, een gezellig samenzijn van patiënten, familie en sympathisanten met een natje en een droogje. De patiëntendagen worden per provincie georganiseerd, zo kan u aansluiten bij een bijeenkomst in uw regio. Lukt het u door omstandigheden niet om langs te komen op de datum waarop uw provincie samenkomt, dan bent u ook steeds welkom om zich aan te sluiten bij een andere provincie.

De provinciale patiëntendagen zijn gratis voor patiënten en leden, aan niet-leden vragen we een bijdrage van 10€ (ter plaatse te betalen).

Wenst u deel te nemen?
Geef dan graag ten laatste een week voor de voorziene datum een seintje aan de betreffende contactpersoon. Zo zijn we zeker dat er voldoende plaats voorzien is. Graag met vermelding of u patiënt/lid of niet-lid bent.
Transportprobleempje? Geef ons een seintje en we zoeken mee naar een oplossing zodat iedereen die dat wil er bij kan zijn!

FacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmailFacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmail
mrt
9
za
2019
09/03 PH on Tour Zandhoven @ CM zorgverblijf Hooidonck
mrt 9 @ 13:00 – 18:00
09/03 PH on Tour Zandhoven @ CM zorgverblijf Hooidonck

Na een succesvolle eerste editie van de ‘PH on Tour’ vorig jaar hebben we opnieuw samengezeten om een programma voor jullie samen te stellen voor een tweede editie. Kortrijk en Hasselt kwamen reeds aan de beurt in het najaar, dit voorjaar trekken we verder richting Zandhoven en Aalst.
Vorig jaar was er het 5 jaarlijkse wereldcongres voor specialisten in Nice, Professor M. Delcroix en Professor C. Belge komen langs om ons op de hoogte te brengen van de nieuwe ontwikkelingen die daar o.m. besproken zijn.
Omdat we tijdens bijeenkomsten merken dat er veel vragen zijn rond tegemoetkomingen en het een hele klus is om het noorden niet kwijt te geraken in het kluwen van de federale en regionale wegen daarnaartoe hebben we mevr. E. Meerbergen van het Vlaams Patiëntenplatform en ervaringsdeskundige I. Vanhauwaert uitgenodigd om een overzicht te geven van de mogelijkheden.
We hopen jullie opnieuw te mogen verwelkomen!

Het bestuur

Programma
  • 13u00: Onthaal met koffie
  • 13u30: Nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van pulmonale hypertensie met nieuws vanuit het wereldcongres voor Pulmonale Hypertensie te Nice. Vorderingen in het onderzoeksproject aan de KU Leuven. (Prof. C. Belge/Birger Tielemans)
  • 14u30: Pauze
  • 14u40: Trooper, een korte toelichting.
  • 15u00: Tegemoetkomingen (E. Meerbergen, VPP/I. Vanhauwaert, PH-vzw)
  • 16u00: Gezellig napraten met koffie en taart
  • 18u00: Einde
Inschrijven

Inschrijven kan tot 1 week voor de voorziene datum door de nodige gegevens door te geven via onderstaande link.
Deelname aan de PH on tour is gratis voor patiënten en leden, aan niet-leden vragen we een bijdrage van 10€, ter plaatse te betalen. Dankzij de sponsors kunnen we dit lage inschrijvingsbedrag hanteren!
Transport- of ander praktisch probleem? Geen nood, laat het ons weten en we zoeken samen naar een oplossing!

INSCHRIJVINGSFORMULIER

FacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmailFacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmail
09/03 Provinciale patiëntendag Vlaams-Brabant & Brussel @ Brasserie 89
mrt 9 @ 14:00 – 17:00
09/03 Provinciale patiëntendag Vlaams-Brabant & Brussel @ Brasserie 89

Graag nodigen wij u uit op onze provinciale patiëntendag voor Vlaams-Brabant en Brussel op 9 maart in Brasserie 89 in Aarschot, een gezellig samenzijn van patiënten, familie en sympathisanten met een natje en een droogje. De patiëntendagen worden per provincie georganiseerd, zo kan u aansluiten bij een bijeenkomst in uw regio. Lukt het u door omstandigheden niet om langs te komen op de datum waarop uw provincie samenkomt, dan bent u ook steeds welkom om zich aan te sluiten bij een andere provincie.

De provinciale patiëntendagen zijn gratis voor patiënten en leden, aan niet-leden vragen we een bijdrage van 10€ (ter plaatse te betalen).

Wenst u deel te nemen?
Geef dan graag ten laatste een week voor de voorziene datum een seintje aan de betreffende contactpersoon. Zo zijn we zeker dat er voldoende plaats voorzien is. Graag met vermelding of u patiënt/lid of niet-lid bent.
Transportprobleempje? Geef ons een seintje en we zoeken mee naar een oplossing zodat iedereen die dat wil er bij kan zijn!

FacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmailFacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmail
mrt
23
za
2019
23/03 PH on Tour Aalst @ VCLB Aalst
mrt 23 @ 13:00 – 18:00
23/03 PH on Tour Aalst @ VCLB Aalst

Na een succesvolle eerste editie van de ‘PH on Tour’ vorig jaar hebben we opnieuw samengezeten om een programma voor jullie samen te stellen voor een tweede editie. Kortrijk en Hasselt kwamen reeds aan de beurt in het najaar, dit voorjaar trekken we verder richting Zandhoven en Aalst.
Vorig jaar was er het 5 jaarlijkse wereldcongres voor specialisten in Nice, Professor M. Delcroix en Professor C. Belge komen langs om ons op de hoogte te brengen van de nieuwe ontwikkelingen die daar o.m. besproken zijn.
Omdat we tijdens bijeenkomsten merken dat er veel vragen zijn rond tegemoetkomingen en het een hele klus is om het noorden niet kwijt te geraken in het kluwen van de federale en regionale wegen daarnaartoe hebben we mevr. E. Meerbergen van het Vlaams Patiëntenplatform en ervaringsdeskundige I. Vanhauwaert uitgenodigd om een overzicht te geven van de mogelijkheden.
We hopen jullie opnieuw te mogen verwelkomen!

Het bestuur

Programma
  • 13u00: Onthaal met koffie
  • 13u30: Nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van pulmonale hypertensie met nieuws vanuit het wereldcongres voor Pulmonale Hypertensie te Nice. Vorderingen in het onderzoeksproject aan de KU Leuven. (Prof. M. Delcroix)
  • 14u30: Pauze
  • 14u40: Trooper, een korte toelichting.
  • 15u00: Tegemoetkomingen (E. Meerbergen, VPP/I. Vanhauwaert, PH-vzw)
  • 16u00: Gezellig napraten met koffie en taart
  • 18u00: Einde
Inschrijven

Inschrijven kan tot 1 week voor de voorziene datum door de nodige gegevens door te geven via onderstaande link.
Deelname aan de PH on tour is gratis voor patiënten en leden, aan niet-leden vragen we een bijdrage van 10€, ter plaatse te betalen. Dankzij de sponsors kunnen we dit lage inschrijvingsbedrag hanteren!
Transport- of ander praktisch probleem? Geen nood, laat het ons weten en we zoeken samen naar een oplossing!

INSCHRIJVINGSFORMULIER

FacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmailFacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmail
23/03 Provinciale Patiëntendag Limburg @ Brasserie Takoda
mrt 23 @ 14:00 – 17:00
23/03 Provinciale Patiëntendag Limburg @ Brasserie Takoda

Graag nodigen wij u uit op onze provinciale patiëntendag in Limburg op 23 maart in brasserie Takoda in Rijkhoven, een gezellig samenzijn van patiënten, familie en sympathisanten met een natje en een droogje. De patiëntendagen worden per provincie georganiseerd, zo kan u aansluiten bij een bijeenkomst in uw regio. Lukt het u door omstandigheden niet om langs te komen op de datum waarop uw provincie samenkomt, dan bent u ook steeds welkom om zich aan te sluiten bij een andere provincie.

De provinciale patiëntendagen zijn gratis voor patiënten en leden, aan niet-leden vragen we een bijdrage van 10€ (ter plaatse te betalen).

Wenst u deel te nemen?
Geef dan graag ten laatste een week voor de voorziene datum een seintje aan de betreffende contactpersoon. Zo zijn we zeker dat er voldoende plaats voorzien is. Graag met vermelding of u patiënt/lid of niet-lid bent.
Transportprobleempje? Geef ons een seintje en we zoeken mee naar een oplossing zodat iedereen die dat wil er bij kan zijn!

FacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmailFacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmail
apr
27
za
2019
PH on Tour Anderlecht (Français) @ Hôpital Erasme
apr 27 @ 13:00

Chèr(e)s patient(e)s HTAP, membres de famille et personnes intéressées,

Nous nous réjouissons de pouvoir vous inviter à cette première rencontre de patient(e)s francophones ‘PH on Tour’ à l’hôpital Erasme ULB. Suite à son succès les deux dernières années en Flandre, les deux associations de patients belges de l’hypertension pulmonaire et l’équipe Erasme ULB unissent leurs efforts en organisant une après-midi informative dans un cadre agréable pour les patient(e)s francophones et leurs proches.
En dehors des exposés informatifs il restera de la place et du temps pour des rencontres et des échanges d’expériences.
La bienvenue à toutes et tous!

Pulmonale Hypertensie, PH-vzw
Hypertension Pulmonaire, HTAP-asbl
Team Erasme ULB

Date

Samedi le 27 avril
13h – 18h

Programme
  • 13:00 Accueil
  • 13:30-14:15: Back to the future: une histoire de l’hypertension pulmonaire (Prof. J.L. Vachiery)
  • 14:15-14:45: Chercher trouver et recommencer (Dr. C. Dewachter)
  • 14:45-15:00: Pause
  • 15:00-15:30 1+1=3 (I. Lanckriet, C. Crusnaire)
  • 15:30-16:00 Into the Matrix: réseaux et associations de patients (L. Matthysen)
  • 16:00-17:30 Un jour à Rome: forum de discussion
  • 17:30 Fin de la réunion – réception
Inscriptions

Il est possible de s’inscrire jusqu’au 21 avril en transmettant les données nécessaires via le lien sur le formulaire d’inscription en dessous.
La participation à ‘PH on tour’ est gratuite pour les patients et les membres de Pulmonale Hypertensie vzw ou Hypertension Pulmonaire asbl. Les non-membres sont priés de payer une contribution de 10 euros sur place.
C’est grâce aux sponsors que nous puissions comprimer les frais d’inscription!

Problème de transport ou autre problème pratique?
Ne vous inquiétez pas! Faites-le nous savoir et on trouvera une solution ensemble!

Formulaire d'inscription

 

FacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmailFacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmail
mei
3
vr
2019
Infostand AZ Groeninge Kortrijk @ AZ Groeninge Kortrijk
mei 3 @ 11:00 – 15:00
Infostand AZ Groeninge Kortrijk @ AZ Groeninge Kortrijk

Op vrijdag 3 mei staan we met een infostand op de campus Kennedylaan van het AZ Groeninge in Kortrijk. Breng ons een bezoekje en kom meer te weten over pulmonale hypertensie, de symptomen en de behandelingsmethodes.

Iedereen welkom tussen 11u en 13u!

FacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmailFacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmail
mei
8
wo
2019
Infostand Ziekenhuis Oost-Limburg @ ZOL, Campus Sint-Jan
mei 8 @ 11:00 – 15:00
Infostand Ziekenhuis Oost-Limburg @ ZOL, Campus Sint-Jan

Op woensdag 8 mei zijn we aanwezig in het nieuwe satelietcentrum voor pulmonale hypertensie in het Ziekenhuis Oost-Limburg te Genk. Je kan ons terugvinden op de Campus Sint-Jan in de Inkomhal. Iedereen welkom tussen 11u en 15u!

Een organisatie van het ZOL in samenwerking met PH-vzw en Actelion. Meer info kan je vinden op de site van het ziekenhuis.

FacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmailFacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmail
mei
10
vr
2019
Infostand UZ Leuven Gasthuisberg @ UZ Leuven Gasthuisberg
mei 10 @ 11:00 – 15:00
Infostand UZ Leuven Gasthuisberg @ UZ Leuven Gasthuisberg

Team Pulmonale Hypertensie van UZ Leuven in samenwerking met Pulmonale Hypertensie vzw verwelkomen iedereen op de infostand op vrijdag 10 mei 2019 van 11 tot 14 uur in de gang recht tegenover de bib.

  • Kom te weten wat pulmonale hypertensie precies is.
  • Ontdek hoe je de symptomen kunt herkennen en waarom een vroegtijdige diagnosestelling zo belangrijk is.
  • Leer de behandelingsmogelijkheden kennen.
  • Doe de fietstest en “GET BREATHLESS FOR PH!”: ervaar zelf het gevoel van buiten adem zijn bij dagelijkse activiteiten.

Iedereen welkom tussen 11u en 15u!

FacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmailFacebooktwitterpinterestlinkedintumblrmail