Kalender

mei
4
vr
2018
4 mei: Awareness actie in het UZ van Leuven @ UZ Leuven Gasthuisberg
mei 4 @ 11:00 – 15:00
4 mei: Awareness actie in het UZ van Leuven @ UZ Leuven Gasthuisberg | Leuven | Vlaanderen | België

Op 4 april zijn we aanwezig in het UZ van Leuven om aandacht te vragen voor pulmonale hypertensie in het kader van de werelddag voor pulmonale hypertensie.

Tussen 11u en 15u zullen we, samen met de gespecialiseerd verpleegkundigen en kinesitherapeuten, klaarstaan om passanten kennis te laten maken met de 6 min wandel test.

Afspraak op het platform in de ontvangsthal van Gasthuisberg (aan het bloemenwinkeltje).

mei
5
za
2018
5 mei: Werelddag voor Pulmonale Hypertensie
mei 5 hele dag

Op 5 mei 2012 werd de eerste WERELDDAG VOOR PULMONALE HYPERTENSIE in het leven geroepen op een wetenschappelijk congres in Spanje. Het was meteen een stap voorwaarts in het bekendmaken en bewust maken van deze aandoening. Op deze dag pogen we wereldwijd de nadruk te leggen op het belang van de verbetering van levenskwaliteit en levensverwachting van de MEER DAN 25 MILJOEN MENSEN TER WERELD die aan deze ziekte lijden. 5 mei is hierbij een symbolische dag voor de PH-gemeenschap omdat op deze dag, meer dan 30 jaar geleden, een eerste gekend slachtoffertje viel in Spanje. Bij dit kind werd de ziekte mede veroorzaakt door het consumeren van toxische olie*.

De DOELSTELLINGEN van een werelddag voor pulmonale hypertensie zijn:

  • De ziekte meer kenbaar maken bij het brede publiek en zorgverstrekkers om zo een vroegtijdige diagnose te bekomen. Dit is van levensbelang om de prognose voor de patiënten te verbeteren.
  • De toegankelijkheid tot gespecialiseerde gezondheidszorg en behandelingen die de levenskwalitiet en prognose van de patiënt verbeteren.
  • Het concept van de totaal behandeling promoten waarbij ook aandacht is voor zowel de fysische, psychologische als sociale aspecten.
  • Een eenheid creëren in de internationale criteria voor de erkenning van expertisecentra in pulmonale hypertensie.
  • Onderzoek promoten die moet leiden tot betere behandeling voor het stabiliseren en uiteindelijk genezen van de ziekte.

logo get breathless for pulmonary hypertension

Ook dit jaar is het thema van de WERELDDAG VOOR PULMONALE HYPERTENSIE ‘GET BREATHLESS FOR PH’. Hierbij is het de bedoeling om fysiek gezonde mensen aan het sporten zetten om zo het gevoel van buiten adem zijn, die de patiënten ervaren bij dagelijkse activiteiten zoals wandelen, de trap beklimmen,…, te imiteren. Op deze manier
wordt ook de nadruk gelegd op de beperkingen die de patiënten ervaren. Immers, velen onder hen zijn niet in staat om te sporten!
Overal ter wereld worden het hele jaar rond sportactiviteiten georganiseerd met als doel pulmonale hypertensie in de kijker te zetten. Neem gerust een kijkje op de site van WPHD voor een overzicht van alle activiteiten.

Wens je zelf een activiteit te doen in het teken van de Get Breathless Campagne? Neem dan contact op met één van onze medewerkers of via info@ph-vzw.be.

*Bepaalde stoffen kunnen fungeren als catalysator bij het uitbreken van de ziekte. Zo werden eind de jaren ‘90 in ons land bepaalde eetlustremmers van de markt gehaald. In Spanje was er 30 jaar geleden een schandaal van vervuilde olie dat in de voedselketen terecht gekomen was waarop verschillende gevallen van de ziekte konden worden vastgesteld.

mei
27
zo
2018
Wandeling – Randonnée Pédestre Tervuren @ Foyer De Warandepoort
mei 27 @ 10:00
Wandeling - Randonnée Pédestre Tervuren @ Foyer De Warandepoort | Tervuren | Vlaanderen | België

Op zondag 27 mei organiseert wandelclub Polyrando een wandeldag rond de kasteelvijver van Tervuren. Er worden verschillende parcours voorzien, van 2, 5, 10, 15 en 20 km waarbij ook een toegankelijk parcours voor rolwagens. Er is voor gezorgd dat de wandelingen voor iedereen toegankelijk zijn, ook voor de patiënten!

Zin om deel te nemen? Kom dan op 27 mei vanaf 10u naar Foyer De Warandepoort, Markt 7b, 3080 Tervuren. Parkeren kan, tegen een tarief van 1,8€/2u, op de grote parking op de Markt van Tervuren.

Er worden ook taarten verkocht en alle inkomsten van de dag gaan naar het wetenschappelijk onderzoek naar pulmonale hypertensie.

Tot dan!

jun
1
vr
2018
Webinar CTEPH – ERN Lung @ online
jun 1 @ 14:00 – 15:00

Morgennamiddag, tussen 14u en 15u kan je deelnemen aan een webinar (online lezing), georganiseerd door PHA Europe over Chronische Trombo-Embolische Pulmonale Hypertensie (CTEPH) en het Europese netwerk voor longaandoeningen ERN-Lung.

Sprekers:
  • Prof. Dr. Marion Delcroix
  • Patrick Corkery
  • Dr. Gergely Meszaros
Ben je geïnteresseerd om deel te nemen?

Dit kan gewoon van thuis uit via de computer, tablet of smartphone, via deze link: https://global.gotomeeting.com/join/568492293.

Je test best wel even op voorhand of je computer geschikt is via volgende link: https://link.gotomeeting.com/system-check, via ‘download & join a test session’ kan je vervolgens je audio testen. Voor tablet/smartphone dien je op voorhand de app te downloaden (terug te vinden via dezelfde link). Je kan de webinar ook volgen via de telefoon (zie telefoonnummer en access code hieronder).

De lezingen zijn in het Engels.

hieronder kan je de uitnodiging van PHA  Europe met de instructies terugvinden:


INVITATION to join the webinar on CTEPH

Dear Friends,

We are delighted to inform you that a CTEPH webinar will close this year’s WPHD celebration on Friday 1 June 2018, 2PM-3PM (CET).

We always thought that the dissemination of reliable and up-to-date information is of high importance.

Following up the World PH Symposium, Prof. Dr. Marion Delcroix was so kind and accepted our invitation to run a session about CTEPH. The session will be built around the work and observations of the 11. Task force (CTEPH) of the World PH Symposium.

The other main topic will be ERN-Lung (ERN= European Reference Network).

Gergely Meszaros (PHA Europe)

CTEPH AND ERN WEBINAR
Fri, Jun 1, 2018 2:00 PM – 3:00 PM CEST

Please join my meeting from your computer, tablet or smartphone.
https://global.gotomeeting.com/join/568492293

You can also dial in using your phone.

Belgium: +32 28 93 7002

Access Code: 568-492-293

First GoToMeeting? Let’s do a quick system check: https://link.gotomeeting.com/system-check


Georganiseerd door PHA Europe met de steun van:

  • European Respiratory Society (ERS)
  • European Lung Foundation (ELF) and
  • European Reference Network for Respiratory Diseases (ERN-Lung

ERN_LUNG_PH

sep
22
za
2018
PHamilie dag Bokrijk @ Domein Bokrijk
sep 22 @ 09:07 – 10:07
PHamilie dag Bokrijk @ Domein Bokrijk | Genk | Vlaanderen | België

Na het overdonderend succes van onze eerste PHamiliedag in Planckendael vorig jaar gingen we ook dit jaar opnieuw op zoek naar een locatie waar we als lotgenoten kunnen samenkomen en in een ongedwongen sfeer kunnen genieten van een uitstap.

Dit maal viel ons oog op het domein Bokrijk, een domein waar iets te beleven valt voor jong en oud en waar we een toegankelijk programma terugvonden zodat deelname voor zoveel mogelijk van jullie, onze leden, mogelijk is.
En zoals de naam het zegt, staat de PHamiliedag open voor alle leeftijden, breng dus gerust de bomma/bompa, (klein-)kinderen en vrienden mee!

Wij kijken er alvast naar uit en hopen jullie te mogen begroeten op 22 september!

Programma
  • Vanaf 09u30: ontvangst met koffie en koffiekoeken.
  • 10u30: Start rondleiding voor volwassenen en kinderen ter hoogte van het infocentrum.
  • 13u: lunch in St. Gummarus (videe incl. waters)
  • 15u15 – 15u45: Huifkar aan het kerkje van Erpekom
  • 17u00 – 17u30: Koffie en vlaai in St. Gummarus

Alle activiteiten zijn in het domein, op aanvraag kan een rolstoel voorzien worden.

Transport
  1. Adres: Bokrijklaan 1, 3600 Genk
  2. Openbaar vervoer:
    • Trein: station Bokrijk ongeveer 500 meter van het openlucht museum .
    • Bus: Hasselt station lijnbus 1 stopt thv Brasserie Het Domein ( Hasseltweg ) ongeveer 800 meter
  3. Eigen vervoer:
    • Parking 2 : openluchtmuseum 500 meter
    • Parking 1 : Kasteel gemakkelijk en kortbij (voorkeur)
    • Kostprijs : 5 euro (betaalautomaat)
Inschrijvingen

Inschrijven kan tot 7 september door de nodige gegevens door te geven via onderstaand formulier.

Het inschrijvingsgeld bedraagt 15,00 €/pp voor patiënten, 15,00€/pp voor leden en 25,00€/pp voor niet-leden. Kinderen en jongeren tot en met 17 jaar mogen gratis deelnemen. Dankzij de sponsors kunnen we dit lage inschrijvingsbedrag hanteren!

Indien nodig kan een rolwagen voorzien worden voor het bezoek in het park.

Transport- of ander praktisch probleem? Geen nood, laat het ons weten en we zoeken samen naar een oplossing!

sep
23
zo
2018
Voetbalmatch KFC Aalbeke sport vs KZ Dentergem @ KFC Aalbeke Sport
sep 23 @ 13:30
Voetbalmatch KFC Aalbeke sport vs KZ Dentergem @ KFC Aalbeke Sport | Kortrijk | Vlaanderen | België

Op 23 september ontvangt KFC Aalbeke Sport, KZ Dentergem voor haar 1ste thuiswedstrijd van dit seizoen in competitieverband (Speeldag 4).

Om als Aalbeke Sport bewust te zijn van zijn sociale engagement gaat alle inkomgeld (€5 p.p., kinderen onder 12 jaar zijn gratis, abonnementen gelden voor deze thuiswedstrijd niet) naar de ziekte pulmonale hypertensie.

De challenge?

KFC Aalbeke Sport over 200 zitplaatsen en willen graag deze uitverkopen om zo aan minimum bedrag te geraken van €1000 , alle bonus is natuurlijk welkom! Een ticket koop je gewoon aan de ingang.

Uiteraard willen we van dit gebeuren meer dan een gewone voetbalwedstrijd aanbieden. Daarom slaan we dan handen in elkaar met Apero & Vinyl om jullie een aangename Apéro aan te bieden na de wedstrijd met een aangenaam deuntje van Techworks!

De aftrap wordt gegeven door Arne Vandendriessche (schepen van faciliteiten Kortrijk)

Programma
  • 13u30: Aankomst spelers
  • 14u15: Opwarming
  • 14u45: Voordracht over goed doel
  • 14u50: Toespraak schepen van faciliteiten
  • 15u: Aftrap Aalbeke Sport – KZ Dentergem
  • 16u45: Einde wedstrijd
  • 17u: Apero & Vinyl met beats van Techworks
sep
29
za
2018
Forum van de patiënt en mantelzorger (Samana) @ Elisabethcentrum Antwerpen
sep 29 hele dag

Op 29 september nemen wij deel aan het Forum van de patiënt en de mantelzorger in Antwerpen. Dit evenement heeft 1 doel: mensen met een chronische ziekte en hun mantelzorgers in hun kracht zetten. Naast de patiëntenbeurs zijn er nog tal van workshops en lezingen. Zo komt Wouter Deprez vertellen over zijn ervaringen als mantelzorger, kan je een workshop ‘zelf mocktails maken’ volgen, is er een vakantiesalon met Saartje Vandendriessche, krijg je handvaten om krachtig te blijven in moeilijke momenten, en nog veel meer. Goed nieuws: onze leden kunnen hier gratis aan deelnemen! Inschrijven doe je via de website https://www.samana.be/projecten/forum/ met de code #f18-vipsamana. Je kan er ook het programma terugvinden van deze boeiende dag. We hopen jullie daar te zien!

vipsamana

 

 

okt
13
za
2018
Trooperdagen in Plopsaland De Panne @ Plopsaland De Panne
okt 13 – okt 14 hele dag

Het hele jaar door hangen ze rond in je huis. Ze maken je horendol, ze jagen je de stuipen op het lijf, ze slaan je uit je lood. Echt griezelig die monstertjes van jullie!

Wel, het is payback time!
Je bent klaar voor de magische kracht van de Trooperdagen op 13 & 14 oktober in Plopsaland De Panne.
Stuur je monstertjes op 1 van deze 2 dagen naar de Nachtwacht Halloween Show, en het worden doetjes! Hun mond valt open als ze oog in oog staan met Vladimir, Wilko en Keelin én ze geven geen kick meer als ze ondersteboven hangen in één van de topattracties in Plopsaland De Panne.

Dit alles en nog wa vieze spinnenwebben boek je nu via www.trooper.be/pulmonalehypertensie voor maar 20,49 euro in plaats van de volle 36 euro. Akelig, nie? En voor elk verkocht ticket schenkt Plopsaland ook nog eens 3,75 euro aan uw vereniging. Wij vinden dit alvast zeer beangstigend.

Dus, haal snel uw tickets in huis via www.trooper.be/pulmonalehypertensie!

En er is meer, altijd al gedroomd om oog in oog te staan met Nachtwacht?

Dat kan! Zes gezinnen kunnen Nachtwacht ontmoeten tijdens de Trooperdagen in Plopsaland De Panne. Drie gezinnen zaterdag, drie gezinnen zondag.

Begint het al te kriebelen.? Winnen is een makkie. Ga snel naar de facebookpost van trooper, like dit postje en comment hieronder de dag waarop jij oog in oog wil staan met Nachtwacht. Op maandag 8 oktober worden de winnaars bekend gemaakt.

trooperdagen

nov
3
za
2018
PH on Tour Hasselt @ Corda Campus Hasselt
nov 3 @ 13:00 – 18:00

Na een succesvolle eerste editie van de ‘PH on Tour’ vorig jaar hebben we opnieuw samengezeten om een programma voor jullie samen te stellen voor een tweede editie.

Eerder dit jaar was er het 5 jaarlijkse wereldcongres voor specialisten in Nice, Professor M. Delcroix en Dr. Leys komen langs om ons op de hoogte te brengen van de nieuwe ontwikkelingen die daar o.m. besproken zijn.

Omdat we tijdens bijeenkomsten merken dat er veel vragen zijn rond tegemoetkomingen en het een hele klus is om het noorden niet kwijt te geraken in het kluwen van de federale en regionale wegen daarnaartoe hebben we mevr. A. Hamidi, de sociaal assistente van het AZ Groeninge en mevr. E. Meerbergen van het Vlaams Patiëntenplatform uitgenodigd om een overzicht te geven van de mogelijkheden en, in het geval van mevr. A. Hamidi, de rol van de sociaal assistente in het ziekenhuis hierbij.

Net als vorig jaar komen ook dit jaar eerst Hasselt en Kortrijk aan de beurt, na nieuwjaar trekken we dan verder het land door.

We hopen jullie opnieuw te mogen verwelkomen!

Het bestuur

Programma
  • 13u00: Onthaal met koffie
  • 13u30: Nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van pulmonale hypertensie met nieuws vanuit het wereldcongres voor Pulmonale Hypertensie te Nice. Vorderingen in het onderzoeksproject aan de KU Leuven. (Prof. M. Delcroix)
  • 14u30: Pauze
  • 14u40: Trooper, een korte toelichting.
  • 15u00: Tegemoetkomingen (E. Meerbergen, VPP)
  • 16u00: Gezellig napraten met koffie en taart
  • 18u00: Einde
Inschrijven

Inschrijven kan via onderstaand formulier of via info@ph-vzw.be t.e.m. 30 oktober.

Deelname aan de PH on tour is gratis voor patiënten en leden, aan niet-leden vragen we een bijdrage van 10€, ter plaatse te betalen. Dankzij de sponsors kunnen we dit lage inschrijvingsbedrag hanteren!
Transport- of ander praktisch probleem? Geen nood, laat het ons weten en we zoeken samen naar een oplossing!

nov
17
za
2018
PH on Tour Kortrijk @ Notenhof AZ Groeninge meetingcentrum
nov 17 @ 13:00 – 18:00

Na een succesvolle eerste editie van de ‘PH on Tour’ vorig jaar hebben we opnieuw samengezeten om een programma voor jullie samen te stellen voor een tweede editie.

Eerder dit jaar was er het 5 jaarlijkse wereldcongres voor specialisten in Nice, Professor M. Delcroix en Dr. Leys komen langs om ons op de hoogte te brengen van de nieuwe ontwikkelingen die daar o.m. besproken zijn.

Omdat we tijdens bijeenkomsten merken dat er veel vragen zijn rond tegemoetkomingen en het een hele klus is om het noorden niet kwijt te geraken in het kluwen van de federale en regionale wegen daarnaartoe hebben we mevr. A. Hamidi, de sociaal assistente van het AZ Groeninge en mevr. E. Meerbergen van het Vlaams Patiëntenplatform uitgenodigd om een overzicht te geven van de mogelijkheden en, in het geval van mevr. A. Hamidi, de rol van de sociaal assistente in het ziekenhuis hierbij.

Net als vorig jaar komen ook dit jaar eerst Hasselt en Kortrijk aan de beurt, na nieuwjaar trekken we dan verder het land door.

We hopen jullie opnieuw te mogen verwelkomen!

Het bestuur

Programma
  • 13u00: Onthaal met koffie
  • 13u30: Nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van pulmonale hypertensie met nieuws vanuit het wereldcongres voor Pulmonale Hypertensie te Nice. Vorderingen in het onderzoeksproject aan de KU Leuven. (Dr. Leys)
  • 14u30: Pauze
  • 14u40: Trooper, een korte toelichting.
  • 15u00: Tegemoetkomingen (A. Hamidi, sociaal assistente AZ Groeninge)
  • 16u00: Gezellig napraten met koffie en taart
  • 18u00: Einde
Inschrijven

Inschrijven kan via onderstaand formulier of via info@ph-vzw.be t.e.m. 11 november.

Deelname aan de PH on tour is gratis voor patiënten en leden, aan niet-leden vragen we een bijdrage van 10€, ter plaatse te betalen. Dankzij de sponsors kunnen we dit lage inschrijvingsbedrag hanteren!
Transport- of ander praktisch probleem? Geen nood, laat het ons weten en we zoeken samen naar een oplossing!