Het is niet altijd eenvoudig om aan buitenstaanders uit te leggen wat PH precies inhoudt. Om dit gemakkelijker te maken, hebben we een infografiek laten ontwikkelen. Een visuele voorstelling waarin op een eenvoudige manier de belangrijkste weetjes ov...
Op 5 mei wordt over heel de wereld aandacht gevraagd voor de zeldzame ziekte Pulmonale Hypertensie. Gezien de pandemie de afgelopen 2 jaar ons leven heeft beheerst, was het ook stil rond WPHD-dag. Maar dit jaar hebben we onze dag in de kijker geze...
De campagne van de zeldzame ziektedag, georganiseerd door RaDiOrg, de overkoepelende organisatie voor zeldzame ziekten in België, is opgebouwd rond vier strijdpunten; 1 - het erkennen en vindbaar maken van expertise 2 - multidisciplinair overleg ...
Een lange wachttijd tot aan een correcte diagnose, weinig doeltreffende medicatie, een levensverkortende impact, het belang van expertisecentra, het zijn maar enkele van de hindernissen waar mensen met een zeldzame ziekte mee geconfronteerd worden. K...
Elk jaar reikt RaDiOrg de Edelweiss-awards uit voor uitzonderlijke prestaties op het vlak van Zeldzame Ziekten. Dit jaar hadden we de eer om genomineerd te zijn in de categorie 'Project van een Belgische Patiëntenvereniging' en hadden we zelf Profess...
Beste, Graag hadden we fysiek afgesproken om samen bij een hapje en een drankje bij te praten, maar jammer genoeg laat COVID-19 dat voorlopig nog niet toe. Daarom nodigen we je graag uit om deel te nemen aan reeks 3 van onze PH-webinars. Benieu...
Beste, Het laatste jaar was het wat stil vanuit onze vereniging maar daar hopen we binnenkort verandering in te brengen. Veranderingen hebben we het laatste jaar helaas meer gehad dan ons lief was, met onder meer het overlijden van onze penning...
Met droefheid melden wij het overlijden van Conny Verhoye, penningmeester van patiëntenvereniging PH België vzw. Tegelijkertijd drukken wij onze enorme dankbaarheid uit voor haar tomeloze inzet voor de patiëntenvereniging. Conny overleed op 26 jul...