We hebben uw hulp nodig om ervoor te zorgen dat zo veel mogelijk mensen met een zeldzame ziekte meedoen aan het onderzoek. Hoe meer mensen reageren en hun ervaringen delen, hoe krachtiger onze stem zal zijn! ...
Het is niet altijd eenvoudig om aan buitenstaanders uit te leggen wat PH precies inhoudt. Om dit gemakkelijker te maken, hebben we een infografiek laten ontwikkelen. Een visuele voorstelling waarin op een eenvoudige manier de belangrijkste weetjes ov...
Naar aanleiding van de Wereld-PH-Dag op 5 mei, werd op 26 april in het Europees parlement een bijeenkomst gehouden om aandacht te vragen voor de zorgnoden van mensen met pulmonale hypertensie. De bijeenkomst werd georganiseerd door verschillende bela...
Op 5 mei wordt over heel de wereld aandacht gevraagd voor de zeldzame ziekte Pulmonale Hypertensie. Gezien de pandemie de afgelopen 2 jaar ons leven heeft beheerst, was het ook stil rond WPHD-dag. Maar dit jaar hebben we onze dag in de kijker geze...
Een lange wachttijd tot aan een correcte diagnose, weinig doeltreffende medicatie, een levensverkortende impact, het belang van expertisecentra, het zijn maar enkele van de hindernissen waar mensen met een zeldzame ziekte mee geconfronteerd worden. K...
Op woensdag 10 november hield RaDiOrg, de overkoepelende patiëntenvereniging voor zeldzame ziekten in België, zijn ledendag. Ook wij waren aanwezig op deze boeiende en interactieve namiddag. Hierbij een overzicht van de topics die aan bod kwamen:
Elk jaar reikt RaDiOrg de Edelweiss-awards uit voor uitzonderlijke prestaties op het vlak van Zeldzame Ziekten. Dit jaar hadden we de eer om genomineerd te zijn in de categorie 'Project van een Belgische Patiëntenvereniging' en hadden we zelf Profess...
We kregen onderstaande oproep binnen van Edea-consult, die in opdracht van de minister van onderwijs en vorming een onderzoek voert naar het onderwijsaanbod voor zieke leerlingen: Elk kind, ook een kind dat omwille van ziekte, een ongeval, een ope...
Beste, Graag hadden we fysiek afgesproken om samen bij een hapje en een drankje bij te praten, maar jammer genoeg laat COVID-19 dat voorlopig nog niet toe. Daarom nodigen we je graag uit om deel te nemen aan reeks 3 van onze PH-webinars. Benieu...
Je voelt je al een tijdje niet goed en je dokter denkt aan pulmonale hypertensie. Pulmonale wat? Voor je het goed en wel beseft komen er tal van onderzoeken op je af, krijg je de diagnose pulmonale hypertensie en schrijft een arts je medicatie voor. ...