"Vroege diagnose is cruciaal voor betere prognose" De Morgen, bijlage 29 februari 2020
Rare Disease Day
"PAH heeft zware impact op leven van patiënten" De Morgen, bijlage 29 februari 2020
Een doeltreffend en patiëntgericht beleid? RaDiOrg formuleert 7 beleidsvoorstellen.
Naar aanleiding van de zeldzame ziektedag, formuleert RaDiOrg, de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte, zeven beleidsvoorstellen voor de uitvoering en een update van het Belgische plan voor zeldzame ziekten. Dit plan werd ze...
Hulp gezocht voor Origami-bloementapijt om aandacht te vragen voor zeldzame ziekten!
Op 29 februari is het Rare Disease Day, op die dag vragen we aandacht voor alle zeldzame ziekten , zoals Pulmonale Hypertensie. Ra...
Provinciale patiëntendagen 2018
Op zaterdag 24 februari en zaterdag 03 maart hielden we naar jaarlijkse gewoonte onze provinciale patiëntendagen, een gelegenheid om samen te komen met lotgenoten op een locatie binnen de eigen provi...
Pulmonale hypertensie: diagnose laat soms jaren op zich wachten
Provinciale Patiëntendagen 2016
Op verschillende data in februari en maart kwamen patiënten, familie en sympathisanten samen op provinciaal niveau voor een babbel met een hapje en een drankje. Naar gewoonte waren deze bijeenkomsten ongedwongen en vormen ze een kader om ervaringen ...
