Doelstellingen

Leden

Naar de leden toe poogt de patiëntenvereniging te fungeren als centraal punt waar de patiënt en zijn omgeving informatie en steun kan terugvinden. De patiëntenvereniging fungeert als tussenschakel tussen de patiënt en de medische sector. Om dit te bewerkstelligen worden diverse activiteiten georganiseerd waar patiënten elkaar kunnen ontmoeten, variërend van informatief tot puur ontspannende samenkomsten. Een greep uit het aanbod voor de patiënten:

  • Onthaalbrochure bij diagnose en organisatie van informatiesessie voor nieuwe patiënten (in samenwerking met UZ Leuven)
  • Nieuwsbrief
  • Jaarlijkse verjaardagsviering met informatieve lezingen
  • Provinciale patiëntendagen
  • Uitstappen (fietsvakantie, boottocht,…)

Buitenwereld

Naar de buitenwereld toe poogt de patiëntenvereniging een gezamelijke stem te vormen om de belangen van de patiënten te verdedigen. Anderzijds poogt de vereniging de ziekte bekend te maken bij het brede publiek. Dit gebeurt concreet door volgende initiatieven:

  • Aansluiting bij nationale organisaties zoals het Vlaams patiënten platform, trefpunt,…
  • Aansluiting bij internationale organisaties zoals Eurodis, PH Europe,…
  • Fondsenwerving en sensibilisering door deelname aan kerstmarkten, organiseren van een barbecue,…
  • Organiseren en deelnemen aan nationale en internationale bewustwordingscampagnes: dag van de zeldzame ziekten, werelddag voor pulmonale hypertensie, blue lips campaign, get breathless campaign, …