Vakantie met pulmonale hypertensie

reizen met pulmonale hypertensie

Op vakantie gaan geeft voor iedereen stress. Er is veel waaraan je moet denken zoals zorgen dat je alles mee hebt en op tijd zijn voor verplaatsingen. Je moet tegelijk veel doen: inpakken, met koffers zeulen, huis proper achterlaten. Je verplaatsen met vliegtuig, trein of auto is ook vermoeiend. Door de drukte en omdat je een ander ritme hebt dan gewoonlijk, komt rusten er vaak niet van en in een ander bed heb je misschien moeite met slapen. Al deze stress leidt tot een snellere hartslag en ademhaling, meer vermoeidheid en verhoogde kans op kortademigheid. Niet zo goed voor een PH-patiënt dus.

Waarom gaan we dan met vakantie? Omdat het ook leuk is om eens weg van huis te zijn en nieuwe dingen te zien, samen met mensen die je graag hebt. Om de vakantie ontspannen door te brengen en er echt van te kunnen genieten, zijn hier enkele tips.

De gouden tip is: reis zoals een koning of koningin! Doe wat je graag doet, laat inspanningen zo veel mogelijk aan anderen over en laat je bedienen. Rust, ontspan en geniet.

Voorbereiding

Dit vraagt een ijzersterke planning en voorbereiding. Plan goed op voorhand en anticipeer op problemen. Sluit een reisverzekering af voor het geval je niet kan vertrekken of vroeger naar huis moet terugkeren.

Kiezen van bestemming
  • Reizen en verblijven in de bergen mag tot op een hoogte van 1.200 meter. Hoger is er een te groot tekort aan zuurstof en dat kan leiden tot verergering van de pulmonale hypertensie.
  • Hou rekening met het weer en het klimaat. Van hitte, maar ook van kou, gure wind en mist kan je kortademig worden.
  • Kijk vooraf na of er aan de verblijfplaats een steile helling is, of veel trappen. Misschien moet je wel ver stappen naar de ingang.
  • Zorg dat je kan slapen in een rookvrije kamer met airco.
  • Hoe lang is de reistijd? Ga je met de auto, de trein of het vliegtuig?
  • Indien je medische zorg ter plaatse nodig hebt, zoals thuisverpleging of zuurstoflevering, kan je dit best vooraf regelen.
  • Op de site van PH Europe, kan je op een kaart zien waar er zich in het buitenland gespecialiseerde PH centra bevinden. Kijk na of er één in de buurt van je bestemming is: http://www.phaeurope.org/specialists
Medicatie
  • Controleer je voorraad medicijnen en vul aan indien nodig. Zorg dat je voldoende medicatie meeneemt, dus meer dan strikt nodig voor je verblijf.
  • Maak een lijst op met je huidige medicatie, de hoeveelheid en het uur van inname. Voor sommige medicijnen is het nuttig om te vermelden hoe dit toegediend wordt. Draag deze lijst altijd bij je.
  • Misschien is het handig om een kort overzicht van je medische voorgeschiedenis en huidige aandoeningen op te maken, eventueel in het Engels of het Frans. Vermeld daarin je bloedgroep, mogelijke allergieën en je bloeddruk, hartritme en INR (bloedstolling) in normale omstandigheden. Dit overzicht kan dan in geval van nood tijdens de reis aan een arts worden gegeven.
  • In andere landen zijn geneesmiddelen soms gekend onder een andere naam. Neem best de originele verpakking mee of de bijsluiter, zodat het actieve bestanddeel gekend is.
  • Neem voldoende medicatie mee voor bijwerkingen of voor andere klachten, zoals diarree of misselijkheid.
  • Indien je zuurstof gebruikt, zoek dan op hoe je dit het makkelijkst kan regelen voor je reis. Dit kan via een reisset of door levering van zuurstof op je verblijfadres
  • Denk aan de nodige attesten van het ziekenfonds of van de behandelende PH specialist.
  • Reizen met het vliegtuig vraagt extra voorbereiding. Overweeg welke medicatie je in handbagage meeneemt en welke niet. Vloeistoffen kunnen bevriezen in het bagageruim, maar om ze te kunnen meenemen in de handbagage heb je een attest nodig. En wat met spuiten en naalden? Mogelijk heb je zuurstof nodig, omdat de luchtdruk in een vliegtuig aangepast wordt. Denk dan aan een attest met diagnose, zuurstofdebiet en duur van de zuurstoftoediening tijdens de vliegreis en bij de landing. Informeer goed vooraf bij het reisbureau of de vliegmaatschappij, want de reglementen en voorschriften kunnen verschillen. Doe dit minstens zes weken op voorhand.
Consultatie PH specialist

Bespreek je reisplannen met je behandelend PH-specialist.

  • Mag ik reizen? is mijn bestemming geschikt? Mag ik met het vliegtuig? Heb ik zuurstof nodig?
  • Heeft het andere klimaat of het andere eten invloed heeft op mijn medicatie? Zijn er andere bijwerkingen te verwachten zoals sneller verbranden?
  • Wat moet ik doen bij andere klachten, zoals diarree? Neem ik hiervoor extra medicatie mee? Moet ik dan een extra dosis innemen?
  • Hoe neem ik mijn medicatie bij een tijdsverschil tussen hier en de bestemming?
  • Informeer naar gespecialiseerde centra op je bestemming.
  • Vraag voldoende voorschriften voor medicatie en de nodige attesten.

Onderweg

  • Zorg dat alles zo comfortabel mogelijk is tijdens de reis onderweg. Draag losse kleren en geen knellende schoenen. Steunkousen kunnen ook helpen. Kleed je in laagjes zodat je kan aanpassen indien het te warm of te koud wordt.
    Neem eventueel een kussen en een deken mee.
  • Zorg voor een comfortabele reishouding, met voldoende beenruimte. Sta geregeld even op om de benen te strekken en zo de bloedsomloop te stimuleren.  Het is aangeraden om elke twee uur een pauze in te lassen en een beetje rond te wandelen.
  • Als gevolg van droge of erg warme lucht treedt snel uitdroging op. Dit is te voorkomen door veel water te drinken. Vooral bij vliegreizen moet je hierop letten omdat de cabinelucht erg droog is.
  • Neem voldoende medicatie mee voor onderweg. Neem extra medicatie mee in je handbagage voor als er vertraging is. Zorg dat je een lijst bij je hebt met je huidige medicatie, de hoeveelheid en het uur van inname. Ook belangrijke telefoonnummers bij de hand hebben (noodnummer, behandelende specialist) kan nuttig zijn in noodgevallen onderweg.
  • Vermijd zwaar tillen en dragen, gebruik een koffer met wieltjes. Gebruik hulpmiddelen zoals een bagagekar of een rolstoel.
  • Onderweg zijn is vermoeiend. Doe het dus rustig aan. Voorzie extra tijd om ergens te geraken of in de luchthaven, zodat je je niet moet haasten. Laat zoveel mogelijk de inspanningen aan anderen over.

Ter plaatse

Eénmaal ter plaatse kan je alles zo veel mogelijk inrichten zoals je het gewoon bent. Wanneer we reizen eten we anders. Let op te zout voedsel (zoals fast food) en alcohol.

Organiseer je uitstappen.
  • Hou rekening met het weer: vermijd felle zon en hitte op het middaguur, maar ook kou, mist en wind.
  • Doe een uitstap op het moment dat je je het beste voelt. Voor de ene is dat ’s morgens vroeg, voor de ander in de late namiddag. Plan één uitstap per dag en wissel lichte en zware activiteiten af. Plan ook rustdagen in.
  • Forceer jezelf niet als je een minder goede dag hebt. Pas je programma dan aan.
  • Vermijd langdurig staan of stappen. Ga vooraf na of er in een museum of park voldoende rustbanken zijn of neem zelf een zitje mee. Koop tickets vooraf, zodat je niet moet aanschuiven. Gebruik een rolstoel als die er is.
  • Volg steeds je eigen tempo, ook als je in groep bent. Voorzie een alternatief zodat je een deel mee kan doen met de groep, maar dan rust kan nemen. Rust uit voor je moe bent of kortademig wordt. Meerdere kleine rustpauzes zijn beter dan één grote als je uitgeput bent.
  • Sommige inspanningen kunnen kortademigheid veroorzaken. Het lopen in hellende straten en op bergpaden is belastend voor het hart. Als je kortademig wordt, onderbreek de activiteit dan even om op adem te komen en blijf rustig en regelmatig doorademen. Vermijd spreken.

Handige zinnetjes

Ik heb een ziekte, gekend als pulmonale hypertensie
J’ai une maladie qui s’appelle l’hypertension artérielle pulmonaire.
I have a disease known as pulmonary hypertension.
Ich habe eine krankheit die Lungenarterienhochdruck genannt wird.
Tengo una enfermedad que se llama hipertensión en la arteria pulmonar.
Soffro d’ipertensione arteriosa polmonare.

Ik voel me niet goed.
Je ne me sens pas bien.
I don’t feel well.
Ich fühle mich nicht wohl.
No me encuentro bien.
Non mi sento bene.

Waar is de dichtstbijzijnde spoeddienst?
Où sont les urgences de l’hôpital le plus proche?
Where is the nearest emergency care unit?
Wo ist die nächste Notfallaufnahme?
Dónde está la entrada de urgencias del hospital más cercano?
Dove si trova el Pronto Soccorso dell’ospedale più vicino?

Ik heb een intraveneuze catheter
Je suis porteur d’un cathéter intraveineux central.
I have a central intravenous catheter.
Ich habe ein zentral venösen Katheter.
Llevo un catéter intravenoso central.
Ho un catetere endovenoso centrale.

Ik heb zuurstof nodig.
J’ai besoin d’oxygène.
I need oxygen.
Ich brauche Sauerstoff.
Necesito oxígeno.
Ho bisogno di ossigeno.

Ik heb moeite met ademen.
J’ai du mal à respirer.
I find it hard to breath.
Ich habe Atemnot.
Me duele respirar.
Faccio fatica a respirare.

Ik heb hartkloppingen.
J’ai des palpitations.
I have palpitations.
Ich habe Herzjagen.
Tengo palpitaciones.
Ho le palpitazioni.

Kan je mijn INR nakijken?
Je dois faire contrôler mon INR.
Can you check my INR?
Ich muss meinen INR-Wert kontrollieren lassen.
Tengo que controlarme el INR.
Devo controllare i valori del mio INR.

Ik heb een koelkast nodig voor mijn medicatie.
J’ai besoin d’un réfrigérateur pour conserver mes médicaments.
I need a refrigerator to store my medication.
Ich brauche einen Kühlschrank, um meine Medikamente aufzubewahren.
Necesito un refrigerador para guardar las medicinas.
Mi serve un frigorifero per conservare i miei medicinali.