Henk en Kathleen (nl)

henk en kathleen

Hoe en hoelang geleden werd de diagnose bij jou vastgesteld ?

Toen ik in februari 2013 op skivakantie was voelde ik me ziek. Het gevoel was te vergelijken met griep maar ik maakte geen koorts, alleen waren er harde hoestbuien en een druk op de longen. Omdat het niet beterde bezocht ik een plaatselijke dokter. Hij stelde evenmin koorts vast maar adviseerde me terug in België een dokter te raadplegen. Er was wel iets aan de hand maar het was niet duidelijk wat juist. Onze huisarts dacht eerst aan een longontsteking maar raadde eveneens aan naar spoed in Uz Gent te gaan wanneer de toestand verslechterde.

De spoedarts gaf minder aandacht aan de longen maar stelde veel vragen omtrent het hart, ook naar mogelijke hartaandoeningen in de familie en persoonlijke gebeurtenissen die medisch van invloed zouden kunnen geweest zijn. Na een week onderzoeken in het ziekenhuis werd voor het eerst Chronische trombo-embolische Pulmonale Hypertensie (CTEPH) gediagnostiseerd. Ik werd naar het UZ Gasthuisberg in Leuven verwezen. Daar is men meer gespecialiseerd in deze ziekte en longen in het algemeen. Een maand later, dat was nog in het voorjaar van 2013 was ik opgenomen op de longafdeling in UZ Leuven voor verdere onderzoeken. De mededeling van Prof. Delcroix was dat de aders in de longen verstopt zaten door embolen, bloedklonters waardoor de longcapaciteit beperkt werd. De rechterkamer van het hart was daarbij ferm uitgezet door abnormaal hard te hebben moeten pompen tegen de verhoogde druk in de longen. Dat gaf een verhoogd risico op hartfalen. Zonder medische ingreep waren de vooruitzichten nog 2 tot 3 jaar. Een flinke boodschap om te horen te krijgen !

Had je vroeger ook al last van kortademigheid?

Terugkijkend in de tijd merkte ik toch dat een fysieke achteruitgang. Voetballen ging steeds moeilijker, wandeling ging zelfs minder vlot en trappen waren echt lastig. Elke inspanning veroorzaakte sneller vermoeidheid en kortademigheid. Tijdens vakanties nam ik nog meer foto’s … omdat de inspanning dan even kon onderbroken worden. Het was meer en meer “uitblazen” …

Thuis stapte ik vooral steeds meer zuchtend en blazend de trap opgestapt.

Wat gebeurde er na de onderzoeken in Leuven ?

In september 2013 werd een opname gepland. De hartfunctie zou worden overgenomen door een hart-longmachine zodat de longembolen zouden kunnen verwijderd worden. Na deze ingreep was een 3-tal dagen kunstmatige coma voorzien en na een week op de intensieve afdeling was een overplaatsing naar mid-care voorzien. Na nog een week was de verhuis voorzien naar een gewone kamer.

2 dagen na de eerste operatie werd ik echter opnieuw en ditmaal uiterst dringend geopereerd omdat zich vocht rond mijn hart ophoopte. De artsen vroegen mijn vrouw maar best “zo snel mogelijk” naar het ziekenhuis te komen want mijn toestand was zeer ernstig. Opnieuw nam de hart-longmachine over. Ik had een eerste hartstilstand gehad. Wegens nierfalen kwam er nierdialyse bij : rond het bed stond het vol medische apparatuur. Gedurende een 6-tal weken werd ik in de coma gehouden. Mijn toestand verslechterde steeds meer. Mijn borstkas kon eerst niet gesloten worden omdat dit een te grote druk op het hart veroorzaakte. Ik kwam niet in aanmerking voor een dubbele longtransplantatie omdat ik teveel bloedtransfusies gekregen had en de nieuwe longen zouden afgestoten worden. Er werd een tracheacanule geplaatst … Maar het ging steeds verder achteruit en er was vrees dat het slecht zou aflopen. Er was weinig aan te doen dan afwachten en hopen. Ook de harstspecialisten stonden “met de rug tegen de muur !”

En toen ?

Er was volgens ik vernam toch nog geloof bij minstens één hartspecialist. Na een zoveelste ingreep bleef ik uiteindelijk in een stabiele maar nog altijd zorgwekkende toestand.  Zeer weinigen hadden verwacht dat dit nog goed zou aflopen na 6 weken van spanning. Geleidelijk werd ik “ontwaakt” uit de kunstmatige coma. Ik kon helemaal niet praten, niet bewegen, had alle kracht verloren en wist weinig of niets nog te herinneren ! Van die periode zijn mij enkel nog enkele hallucinaties bij gebleven.

Na 10 weken werd ik via mid-care naar een gewone kamer gebracht. Toen is een katheter geplaatst voor het toedienen van het medicijn Flolan. Dat medicijn moet constant aanliggen via een pomp en gekoeld reservoir voor het medicijn. 3 weken ziekenhuis zijn uiteindelijk meer dan 3 maanden geworden.

Welke invloed had dit voor je gezin ?

Tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis kon mijn vrouw bij haar zus en haar gezin in de buurt van het ziekenhuis wonen. Mijn medische toestand was te ernstig om te ver verwijderd te zijn. De rit van Gent naar Leuven door Brussel was te lang indien er zich plots een kritieke toestand zou voordoen. Zij bleef daar een week of 7. Ze werd er zéér goed opgevangen, alle zorgen en angsten kon ze delen! 2 maal per dag kwam ze op bezoek, vergezeld van een familielid want “het zou wel eens de laatste keer kunnen geweest zijn.” Onze 2 zonen werden bijna van de ene op de andere dag voor een groot deel door ons aan hun lot overgelaten. Ze werden wel heel goed opgevangen door familie en vrienden. Af en toe kwamen ze tijdens het weekend bij hun mama maar zagen een bezoek in het ziekenhuis niet zitten zolang ik in kunstmatige coma zou liggen. Ze hadden een beeld van mij dat ze wilden behouden.

Een 3-tal dagen nadat ik min of meer terug wakker was hebben ze alle moed bijeen geraapt om me  te komen bezoeken op de intensieve afdeling. Wij waren die dag 25 jaar gehuwd !

Hoe gaat jouw gezin er nu mee om ?

Er is veel verklaard van hoe alles begonnen en verlopen is en dat maakt het begrijpelijker en iets meer aannemelijk maar het blijft alleszins wel hangen dat levens van de ene op de andere dag dermate kunnen overhoop gehaald worden. Ondertussen is er wel wat tijd over gegaan en heeft veel van wat nog mogelijk is zijn gewone gang gevonden. Niets daarvan was zo te voorzien maar de tijd heelt vele wonden, ook al blijven er littekens.

Wat gebeurde er toen je thuis was ?

Ik drong erg aan om met de kerstdagen (2013) al thuis te kunnen zijn om een ‘echt Kersfeest’ te kunnen vieren. De omgeving in het ziekenhuis is wel zeer beschermd en beschermend maar de sfeer van thuis is toch niet te evenaren. De eerste maanden waren zeer vermoeiend. Elke inspanning viel zeer zwaar en ik moest heel veel rusten. Mijn vrouw nam toen deeltijds verlof voor medische bijstand. De huiselijke taken werden nu allemaal door haar gedragen. Ik had bovendien alle hulp nodig om me te wassen en aan te kleden en omdat ik zelf niet mocht (en kon) autorijden moest ik 3 maal per week naar UZ Gent gebracht worden voor revalidatiekinesitherapie. En teruggehaald worden …

Dagelijks kwam iemand van het Wit-gele kruis om de medicijn Flolan te bereiden en toe te dienen, de pomp klaar te maken voor de volgende 24 uur. De huisdokter kwam regelmatig langs om de toestand op te volgen en er waren zeer regelmatig controles op de longafdeling in Leuven. Volgens de artsen zou enig herstel minimum een jaar duren.

Na een jaar kon de Flolan vervangen worden door een ander medicijn. Dit geeft me wat meer comfort en bewegingsvrijheid. Bij een uitstap moet nu niet meer gedacht worden aan het koel houden van de coldpaks, moet er niet meer met een tas met reserve medicijnen gesleurd worden,…

Zijn er moeilijke periodes geweest ?

Doordat alles relatief snel ging enerzijds en ik veel niet bewust meemaakte anderzijds was de periode van mijn ziekenhuisopname voor mij althans weinig moeilijk, maar voor mijn gezin des te meer.  Een moeilijk moment was toen het besef ontstond van wat er allemaal was gebeurd. De verhalen waren eerst niet te geloven, daarna volgden veel vragen en ook wel momenten van angst hoe ik hier uiteindelijk zou uit komen. Zou de coma geen schade hebben aangebracht aan geestelijke vermogens, zou nog een zeker normaal leven er in zitten … Het was soms wel zwaar en beangstigend om dit te overdenken.

Nog tijdens maar vooral na de ziekenhuisopname was elke kleine vooruitgang een moment van euforie maar het gaat immens traag en er blijven altijd wel beperkingen maar daar dat is ironisch gezegde ‘leefbaar’.

Het valt voor mij wel moeilijk in  te schatten hoe de directe (en later de iets bredere) omgeving alles heeft beleefd en er mee om kon. Ik merk tot op heden nog altijd niet  dat er veel bijzondere aandacht gegaan is naar mijn vrouw en kinderen, laat staan naar andere familie en zelfs vrienden. Daardoor is er veel onwetendheid en schrik rond de opname en het herstel. Allen die bewust deze geschiedenis meemaakten praatten daar nu nog met veel emoties over. Dat is voor mijzelf soms onbegrijpelijk, dat maakt het soms ook moeilijk.

Welke invloed heeft dit nu nog op jouw leven, waar moet je nu nog rekening mee houden ?

Er zullen altijd beperkingen blijven maar met een goede ingesteldheid valt er zeker behoorlijk verder te leven. In feite kan ik bijna alles wat voordien ook mogelijk was, alleen zijn fysieke inspanningen nu niet meer mogelijk zoals vroeger en is het sneller rusten geblazen. Maar reizen, lekker eten, passief sport beleven en gelukkig ook deeltijds beroepsactief zijn is allemaal opnieuw mogelijk mits wat inhouding van de fysieke inspanningen. Ik mag wel zeggen dat ik er behoorlijk goed uit gekomen ben. Gelukkig staat de medische wereld niet stil. Binnenkort zal ik opnieuw enkele dagen in het ziekenhuis verblijven omdat men een nieuwe techniek zal toepassen, nl.ballonangioplastiek waarbij men de aders in mijn longen zal proberen verwijderen.

Hoe ga je daar nu mee om ?

Er is nog 2 maal per week kinesitherapie. Dat doet echt wel goed. Het zijn meer fitnessoefeningen maar volgens een bepaald programma en met bepaald doel, voornamelijk uithouding te verbeteren en spieren te versterken die het ademen verbeteren. Ik zie mijn ziekte niet als een hele belemmering om van het leven nog te kunnen genieten en er zin aan te geven.

Zijn er zaken die je vanuit deze ervaring wil meegeven aan anderen ?

Het is heel belangrijk tijdig verdachte verschijnselen te laten onderzoeken. Mogelijk kan veel latere complicatie dan nog vermeden worden.

Het is ook van belang er zo positief mogelijk bij te blijven. De geest kan volgens mij veel bijdragen aan een goed herstel en een goede verwerking.

Laat de naasten betrekken (of betrek ze zelf zo snel mogelijk) in de diagnose, de behandeling en de revalidatie van de ziekte en de ingreep.

Welke tips kan je meegeven aan andere patiënten ?

Wees realistisch maar optimistisch, maak jezelf nuttig waar je nog kan en geniet van wat je nog kan. De ervaringen delen met lotgenoten en zelfs met anderen leidt ook tot positieve verwerking. Hoop niet dat je er ooit uit komt als tien, twintig of dertig jaar jonger maar ja … dat is het leven.

(Interview uit Ademloos 2016)