Ibe (nl)

Ibe

Mijn verhaal begint in september 2016. Tijdens een routine controle bij de nefroloog vertel ik dat ik opgemerkt heb dat ik vaak zonder echte reden kortademig wordt. De arts vindt niet echt iets verontrustend en stelt voor om dit verder op te volgen en dit wat beter te observeren.

De volgende controle in december 2016 vertel ik opnieuw dat ik me niet 100% fit voel maar niet echt duidelijk kan vertellen wat er fout loopt. Ik ben zelf verpleegkundige en maakte me zorgen. Meer om me gerust te stellen dan uit noodzaak word ik doorgestuurd naar de cardiologie voor een fietsproef. Opnieuw verstrijken enkele weken vooraleer ik langs kan gaan op cardiologie… tenslotte was het helemaal niet dringend.

Eind januari 2017  tijdens de fietsproef  wordt het duidelijk dat ik helemaal niet fit ben en al na 2 minuten fietsen moet ik stoppen. Ik heb het gevoel dat ik ter plaatse van de fiets zal vallen. De jonge arts is zeer duidelijk. Ik moet dringend iets doen aan mijn conditie. Voor een “jonge” vrouw van 41 is het echt beschamend hoe slecht mijn conditie is. Het eerste moment sta ik met mijn mond vol tanden! Nu ben ik nooit echt sportief geweest maar naar mijn gevoel was een iets mindere conditie niet de oorzaak van mijn probleem. Na wat heen en weer gepraat komt bij mij de frustratie een beetje bovendrijven. Ik sta erop dat een cardioloog een echo doet om mijn hartspier te bekijken. Er wordt een afspraak geregeld. Ik krijg nog wat goede raad en een folder over gezonde voeding en sport mee naar huis. Nog steeds met het idee dat er eigenlijk weinig fout is meld ik me aan voor een echo van mijn hart. De arts stelt enkele standaard vragen en begint met de echo. Opeens wordt het stil. Een tweede arts wordt in het lokaaltje geroepen en beide kijken ze zwijgend naar het scherm. Ik krijg opeens heel gerichte vragen. Heb ik ooit dieetpillen geslikt die ik via internet heb gekocht. Heb ik ooit drugs gebruikt. Welke medicatie neem ik allemaal. Heb ik onlangs een lange vliegreis gemaakt en last gehad van pijn in mijn kuiten? Een derde arts komt erbij…. Mijn ongerustheid groeit. Ik mag van tafel en me opnieuw aankleden. En dan gaat het snel. Zonder al te veel uitleg wordt ik onmiddellijk doorgestuurd naar de radiologie. Ik heb een dringende ct scan van mijn longen nodig. Na de ct word ik doorgestuurd voor een VQ scan. Ik begin aan een tocht door het ziekenhuis van de ene naar de andere consultatie voor allerlei onderzoeken. Na 4 uur eindig ik in een operatiehemdje in een bed op spoedopname met een infuus en de uitleg dat er op ct 6 longembolieën te zien zijn. Ik moet dringend bloedverdunners krijgen via een infuus. Een beetje in de war en paniek vraag ik om meer uitleg en duidelijkheid.

Ik kom terecht in een rollercoaster. Ik krijg onderzoeken, prikken en hopen bloedverdunners. En dan om 19u s avonds vallen de puzzelstukjes op hun plaats. Ik heb een AV shunt sinds 2003. ( buisje van mijn hoofd naar mijn hart om te veel aan hersenvocht af te leiden) op de tip van buisje zit een grote klonter. Die klonter is de oorzaak van de longembolieën. Daar valt voor de eerste keer de term pulmonale hypertensie.

Ik word doorgestuurd naar het UZ gent. Er worden extra onderzoeken gepland waaronder een katheterisatie. Men wil de druk ter plaatse gaan meten en met contrast de longembolieën in beeld brengen. Na alle onderzoeken komt de Prof op mijn kamer langs om uit te leggen wat er aan de hand is en welke mogelijkheden van therapie er zijn. De wereld staat even stil. Ik heb CTEPH. Al snel wordt het me duidelijk dat er weinig opties zijn. De prof stelt voor om me in contact te brengen met het team in gasthuisberg Leuven die gespecialiseerd is in CTEPH. Daar zullen ze bekijken of ik in aanmerking kom voor een pulmonale endarteriëctomie (PEA).

De tijd tikt…. En de dagen verstrijken langzaam. Ik moet 6 weken wachten tot ik terecht kan op de consultatie in Leuven. Tijd zorgt ervoor dat ik in cirkeltjes blijf denken. Ik ga op zoek naar informatie. Ik ga in gesprek met artsen op mijn werk en alle mogelijke doem scenario’s worden overlopen. Ik vervloek het feit dat ik zelf verpleegkundige ben… ik weet te veel!

In Leuven begint alles opnieuw, onderzoeken, prikjes en een dag vol wachtzaalhoppen. De prof zal alle resultaten bespreken op de staf en samen met andere artsen zal daar besproken worden of ik in aanmerking kom voor een operatie.  Ondertussen voel ik me steeds verder wegglijden. Ik krijg het lastig om te lang wandelen. Mijn nagels worden blauw en af en toe krijg ik blauwe lippen. Ik ben vaak duizelig en heel snel kortademig. Ik slaap slecht en ben constant moe en uitgeput. Ik blijf koppig doorgaan en blijf werken.

Eind mei 2017…. 4 maand na de eerste vaststelling van pulmonale hypertensie krijg ik in gasthuisberg Leuven te horen dat ik op de wachtlijst terecht kom voor de noodzakelijk PEA. Ik krijg een voorlopige datum…. 9 augustus!

De weken die volgden waren voor mezelf en  mijn omgeving een echte beproeving. Wachten is het enige wat ik kon doen. Vanaf 15 juni ben ik gestopt met werken. Achteraf bezien ben ik veel te lang aan het werk gebleven.  Mijn fysieke gezondheid ging ook heel snel achteruit. Ik kon amper de trap op en kon niet ver stappen. Mijn nagels bleven constant blauw.  Ik kreeg de raad om heel veel te rusten. Uiteindelijk werd de ingreep vervroegd. Op 3 augustus werd ik geopereerd.

Voor de opname werd me uitgelegd dat ik met enkele zaken rekening diende te houden: Ik zou 1 week op intensieve zorgen doorbrengen, daarna zou ik een weekje op de medium care verblijven. In totaal voorzag men 3 weken hospitalisatie. Nadien zou er mij een revalidatie te wachten staan van enkele maanden. Een voorzichtige prognose werd gemaakt… pas na nieuwjaar zou parttime werken mogelijk zijn.

Men hoopte dat de ingreep en het herstel vlekkeloos zou verlopen maar ik diende rekening te houden met eventuele complicaties. De artsen konden ook voor de ingreep niet duidelijk vertellen hoe groot of klein het resultaat van de ingreep zou zijn. We zouden het stap per stap bekijken.

Mijn wereld stond stil. Met mijn verstand wist ik heel goed dat de ingreep de enige juiste keuze was. Pure paniek over viel me. Ik kan het niet anders beschrijven pure blinde paniek. Wat als ik niet wakker word? Wat als de operatie niet lukt? Wat dan? En mijn grootste schrik…. Mijn kind. Ik heb een zoon van 11 jaar.

Ik ben op donderdag 3 augustus om 7u30 naar het operatiekwartier vertrokken. Er was geen andere keuze. Om 8u32 ben ik weggezonken in een diepe slaap.

Het eerst volgende wat ik me herinner is de stem van de verpleegkundige. 1 dag na de ingreep, op 4 augustus, veel sneller dan gedacht adem ik zelfstandig en ben ik wakker. Iedereen op intensieve is enorm verwonderd hoe helder ik ben. De prof komt langs en vertelt me dat de ingreep super goed is verlopen. Er zijn 5 grote klonters verwijderd tijdens de ingreep. De druk die voor de ingreep toren hoog was is de dag na de ingreep bijna genormaliseerd. Het resultaat is ongezien en volgens de prof een klein wonder. ‘S avonds hebben de artsen plaats nodig op intensieve zorgen en mag ik schuiven naar medium care. Zelf ben ik verwonderd hoe snel ik de afdeling kan verlaten. Zaterdag en zondag is het vooral zoeken naar de juiste pijnstilling. De pijn zorgt ervoor dat ik amper slaap. Maar mijn herstel loopt vlot. Op zaterdag kan ik met hulp even uit bed. Op zondag lukt dit al aardig om 3 keer een half uurtje in de zetel te zitten. Op zondag is ook de juiste mix van pijnstillers gevonden en voelde ik me redelijk comfortabel. Op maandag mag ik na een controle echo verhuizen naar de gewone afdeling. Het laatste stukje hospitalisatie kan beginnen…. Ik heb een plan! Ik wil naar huis. Mijn zoon is op kamp met de scouts en komt op zaterdag naar huis… mijn plan … ik wou thuis zijn voor mijn zoon de trein afstapt. Samen met de kine en de verpleging op de afdeling ben ik beginnen oefenen. Even wandelen in de kamer…. Dan een stukje op de gang…. Fietsen… de trap op en af. Elke dag een beetje beter. Ongelofelijk hoe snel ik recupereer. Geen blauwe nagels, geen blauwe lippen. Mijn plan, iets wat onmogelijk leek, lukt… op vrijdag 11 augustus zit ik in de auto richting Oostende. 9 dagen hospitalisatie, volgens de mensen in gasthuisberg heb ik het record op scherp gezet!

Eenmaal thuis bleef ik snel recupereren. Op de eerste controle na 6 weken bevestigen de onderzoeken wat ik zelf ook voelde. De ingreep heeft ervoor gezorgd dat ik opnieuw normale drukken heb.

Begin november mocht ik terug parttime beginnen werken. Na nieuwjaar ben ik terug full time aan de slag gegaan.

Vandaag 9 maanden na de ingreep kijk ik terug op een zeer ingrijpende periode. Ik besef elke dag opnieuw dat ik enorm veel geluk heb gehad. Een klein wandelend wondertje. Een groot litteken herinnert er mij, elke morgen als ik in de spiegel kijk, aan dat de ingreep waar ik zoveel schrik van had me mijn levenskwaliteit terug gegeven heeft.

ibe en gezin